Tłumaczyła lek. Monika Mach-Tomalska
Konsultowała prof. dr hab. n. med. Przemysława Jarosz-Chobot, Klinika Diabetologii Dziecięcej
Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
Ze względu na dużą liczbę dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę obecnie uznaje się, że choroba ta ma światowe znaczenie i zasięg, a wielu chorych i ich rodziny pozostają pod opieką systemów opieki zdrowotnej dysponujących ograniczonymi możliwościami świadczeń.
Warunki ograniczonych zasobów w zakresie kompleksowej opieki nad chorymi na cukrzycę wynikają nie tylko z utrudnionego dostępu do insuliny czy innych środków niezbędnych do prawidłowej kontroli glikemii (np. strzykawki insulinowe, peny, sprzęt do samokontroli glikemii). Są one także wynikiem braku doświadczenia i niedostatecznego wykształcenia lekarzy oraz niewłaściwego funkcjonowania programów wsparcia, włączając w to niedobór kadry edukatorów i innych niezbędnych pracowników służby zdrowia. Co więcej, brakuje lub dostępnych jest niewiele badań klinicznych przeprowadzonych w warunkach umożliwiających gromadzenia stosownych, wiarygodnych danych.
Podczas tworzenia najnowszego wydania wytycznych ISPAD z 2014 roku sformułowano pojęcie „zalecanej opieki” opartej na wiarygodnych danych naukowych. Autorzy przyznają jednak, że taki standard opieki można osiągnąć jedynie w krajach z dobrze rozwiniętą bazą świadczeń, w których środki przeznaczone na opiekę zdrowotną stanowią znaczącą część dochodu krajowego. Niemniej jednak autorzy uważają, że poziom „zalecanej opieki” powinien być dostępny dla każdego młodego człowieka chorego na cukrzycę, a każdy system ochrony zdrowia powinien dążyć do jego osiągnięcia, niezależnie od aktualnej zamożności czy statusu organizacyjnego.
Autorzy mają świadomość, że w różnych regionach świata istnieją istotne dysproporcje w dostępności środków, dlatego należy ustalić poziomy opieki, uwzględniając warunki ograniczonych zasobów. Decyzja o dołączeniu do wytycznych z 2014 roku załącznika dotyczącego opieki w warunkach ograniczonych zasobów wychodzi naprzeciw tym realiom. Załącznik ten ma wyłącznie dostarczyć podstawowe zalecenia do osiągnięcia najistotniejszych celów opieki nad chorym na cukrzycę w ośrodkach o ograniczonych zasobach: leków, personelu, technologii czy procedur medycznych. Dlatego wytyczne opieki w warunkach ograniczonych zasobów wyznaczają pewien minimalny poziom opieki, jaki powinien mieć zapewniony każdy chory na cukrzycę. Ten rodzaj opieki, za pomocą ograniczonych i efektywnych kosztowo środków, powinien zapewnić jak najwięcej świadczeń realizowanych w ramach zalecanego poziomu opieki. Nie można go jednak uważać za substytut tego drugiego.
W trakcie opracowywania wytycznych opieki w warunkach ograniczonych zasobów ISPAD usilnie nakłaniał władze wszystkich państw do podjęcia działań zmierzających do pozyskania środków niezbędnych do zapewnienia „zalecanej opieki” wszystkim dzieciom i młodym ludziom chorym na cukrzycę. Inicjatywy, takie jak „Life for a child” (www.idf.org/lifeforachild), powołane przez International Diabetes Federation, czy programy „Changing Diabetes in Children” (CDiC; www.cdic-data.net), wspomagają ten proces poprzez usprawnienie dostarczania takich środków, jak insulina, testy paskowe do pomiaru stężenia glukozy itp. Rządy oraz reprezentujący je urzędnicy do spraw ochrony zdrowia muszą najszybciej jak to możliwe uznać sprawy opieki nad dziećmi chorymi na cukrzycę za priorytetowe. Powinny one także wspomagać organizacje diabetologiczne poprzez zwolnienia z podatków importowanych lub eksportowanych towarów oraz usuwanie przeszkód administracyjnych, tak aby środki pozyskane przez te organizacje szybko i skutecznie trafiały do pacjentów.
W ramach „Life for a child” opracowano kieszonkowy podręcznik leczenia cukrzycy wieku dziecięcego, a w ramach CDiC przygotowano materiały szkoleniowe w wersji anglo- i francuskojęzycznej. Linki dostępne są na stronie internetowej ISPAD www.ispad.org.
Na zakończenie autorzy pragną podkreślić, że celem opracowania tego załącznika była pomoc dla lekarzy pracujących w warunkach ograniczonych zasobów w poprawie jakości opieki medycznej z użyciem dostępnych środków. Nie jest to w żadnym przypadku tożsame z akceptacją niższego poziomu świadczeń czy zaangażowania. Z drugiej strony, załącznik ten ma naświetlić aktualnie występujące na świecie różnice w postępowaniu i dostępności środków oraz podkreślić pilną potrzebę zajęcia się tymi dysproporcjami.
