Tłumaczył dr n. med. Dariusz Stencel
Konsultowała prof. dr hab. n. med. Przemysława Jarosz-Chobot, Klinika Diabetologii Dziecięcej
Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
Skróty: CGM – ciągłe monitorowanie glikemii, HbA1c – hemoglobina glikowana A1c, SMBG – samokontrola glikemii
Podsumowanie i zalecenia
- Dziecko lub nastolatek chory na cukrzycę oraz jego rodzina od chwili rozpoznania choroby wymagają opieki wielospecjalistycznego zespołu diabetologicznego. W skład zespołu powinny wchodzić osoby wyszkolone i doświadczone w dziedzinie diabetologii i pediatrii, posiadające rozległą wiedzą w zakresie procesów rozwoju dzieci i młodzieży (E).
- Członkowie zespołu diabetologicznego powinni pamiętać, że rodzina i dziecko są jego najważniejszymi członkami. Kluczowe znaczenie ma skuteczna i stała komunikacja dotycząca edukacji i planu leczenia. W leczeniu należy wykorzystać najnowsze metody dostępne w danych warunkach, uwzględniając indywidualne potrzeby dziecka i jego rodziny (E).
- Dostęp do wielospecjalistycznego zespołu może być utrudniony na obszarach o małym zaludnieniu oraz w regionach charakteryzujących się małą liczbą zachorowań dzieci na cukrzycę. W takich przypadkach leczenie często prowadzi pediatra lub lekarz ogólny (rodzinny). Należy im zapewnić łatwy kontakt z zespołem diabetologicznym z regionalnego ośrodka specjalistycznego (C, E).1-3
- Zespół diabetologiczny powinien zapewnić: · specjalistyczną opiekę medyczną w szpitalu · specjalistyczne, kompleksowe leczenie ambulatoryjne cukrzycy i związanych z nią chorób wieku dziecięcego · wprowadzanie nowych metod leczenia oraz technologii pojawiających się wraz z postępem w leczeniu cukrzycy · specjalistyczne poradnictwo dotyczące postępowania u chorego na cukrzycę w czasie wysiłku fizycznego, podróżowania i innych szczególnych sytuacji życiowych · poradnictwo w zakresie opieki w szkole, na obozach lub w innych okolicznościach, kiedy dzieci chore na cukrzycę wymagają opieki poza domem · badania przesiewowe w kierunku chorób współistniejących, powikłań oraz ich ryzyka · telefon alarmowy lub inny rodzaj całodobowego wsparcia specjalistycznego dla chorych i ich rodzin · dodatkową opiekę, w tym ocenę sytuacji psychospołecznej i wsparcie w tym zakresie, konieczną dla dzieci z grupy dużego ryzyka, tzn. z niedostateczną kontrolą glikemii (hemoglobina A1c [HbA1c] >8,5% [64 mmol/mol]) i/lub często wymagających pilnych konsultacji oraz hospitalizowanych · poradnictwo i wsparcie dla lekarzy oraz pozostałego personelu poradni zajmujących się leczeniem cukrzycy na obszarach o małym zaludnieniu, gdzie bezpośredni dostęp do zespołu diabetologicznego jest niemożliwy (B, E).
- W procesie leczenia cukrzycy należy uwzględnić: · wizyty nie rzadziej niż co 3 miesiące w celu oceny przebiegu leczenia cukrzycy i analizy notatek dotyczących domowej samokontroli, a także w celu oceny wzrastania, rozwoju i ogólnego stanu zdrowia · coroczną wizytę dotyczącą znajomości zasad żywienia, umiejętności samodzielnego leczenia cukrzycy i zachowań chorego, potrzeb psychospołecznych, badań przesiewowych w kierunku chorób współistniejących i czynników ryzyka odległych powikłań, identyfikacji przeszkód w skutecznej opiece oraz uaktualnienia edukacji · zaplanowanie przekazania młodego chorego na cukrzycę do ośrodka zajmującego się leczeniem dorosłych, co poprawia wyniki i pomaga zapewnić ciągłość opieki w tym krytycznym okresie (B, E).4,5 Wiek, w którym chory przechodzi pod opiekę ośrodka dla dorosłych, różni się w zależności od indywidualnej sytuacji i lokalnych okoliczności. · różnice kulturowe i dostosowaną do nich komunikację, poradnictwo oraz zachęcanie do zmiany uprzedzeń lub negatywnych i niezdrowych przekonań związanych z cukrzycą6 · pomoc w uzyskaniu dostępu do leczenia.
- Opiekę ułatwia wykorzystywanie narzędzi elektronicznych lub drukowanych, takich jak karty informacyjne (E), które pozwolą monitorować postępy każdego dziecka oraz opracować odpowiednie wskaźniki umożliwiające porównanie z regionalnymi i krajowymi/ międzynarodowymi kryteriami w celu poprawy opieki (E).
Wyniki leczenia
- Zespół diabetologiczny powinien monitorować własne wyniki leczenia w całej, objętej opieką populacji chorych, aby wyznaczyć obszary wymagające zmian w zakresie organizacji i samego procesu leczenia, zmierzających do poprawy parametrów metabolicznych oraz innych wskaźników zdrowia (E). Porównanie własnych wyników z referencyjnymi kryteriami lokalnymi oraz krajowymi/międzynarodowymi przyczynia się do poprawy wyników leczenia (E).7
- Nadrzędnym celem leczenia jest stworzenie warunków umożliwiających prawidłowe wzrastanie i rozwój pacjenta, zapewniających dobrą jakość życia, a także minimalizacja ryzyka ostrych i odległych powikłań. Najlepszym sposobem osiągnięcia tych celów jest zapewnienie pomocy dzieciom i ich rodzinom w zdobywaniu umiejętności skutecznego, samodzielnego leczenia cukrzycy, utrzymanie silnej motywacji w okresie dzieciństwa i dojrzewania oraz umożliwie nie dziecku stawania się niezależnym, zdrowym dorosłym (E).
- Koszty opieki i leczenia oraz ich przełożenie na korzyści wynikające z leczenia w ciągu całego życia mają kluczowe znaczenie dla zapewnienia optymalnej opieki dzieciom chorym na cukrzycę. Zbieranie tych danych oraz przekazywanie ich instytucjom rządowym i jednostkom systemu opieki zdrowotnej powinno być jednym z priorytetowych zadań. Konieczna jest współpraca instytucji rządowych i firm ubezpieczeniowych w celu zgromadzenia odpowiednich zasobów pozwalających na objęcie chorych opieką wysokiej jakości. Stałe wsparcie International Diabetes Federation oraz innych organizacji związanych z leczeniem cukrzycy ma ogromne znaczenie dla zapewnienia stałej opieki dzieciom z krajów rozwijających się. Wysiłki organizacji wspierających oraz edukacja społeczna mogą zwiększać świadomość i ułatwiać zrozumienie istoty cukrzycy, poprawiając w ten sposób bezpieczeństwo i dobrostan dzieci chorych na cukrzycę (E).
Wprowadzenie
Niniejszy rozdział wytycznych ISPAD 2014 dotyczy
organizacji opieki ambulatoryjnej nad chorymi
na cukrzycę, w tym okresowej oceny klinicznych
wyników leczenia, najlepszych sposobów postępowania, a także nowych sposobów postępowania w praktyce klinicznej. Ważnym elementem
procesu leczenia cukrzycy są zasoby i koszty
opieki medycznej. Dostępność zasobów różni się
znacznie między poszczególnymi krajami, różnymi
regionami danego kraju, a także różnymi
populacjami chorych. Niektóre dzieci mają łatwy
dostęp do najnowszych metod leczenia cukrzycy,
podczas gdy inne mają ograniczony dostęp do insuliny
lub innych podstawowych środków. Informacje
dotyczące porównania różnych praktyk stosowanych w opiece ambulatoryjnej nad chorymi
na cukrzycę oraz efektywności kosztowej opieki
są znacznie ograniczone, mają one jednak duże
znaczenie. W niniejszym rozdziale zwrócono też
uwagę na znaczenie opieki medycznej w innych
warunkach, na przykład w szkole i na zorganizowanych obozach. Szczegółowe zalecenia dotyczące
wybranych aspektów opieki ambulatoryjnej nad
chorymi na cukrzycę, takich jak insulinoterapia,
ocena i monitorowanie kontroli glikemii, postępowanie
żywieniowe, edukacja, badania przesiewowe,
leczenie powikłań mikro- i makronaczyniowych, a także cukrzyca typu 2, przedstawiono w innych rozdziałach wytycznych ISPAD, które
należy traktować jako uzupełnienie niniejszego
rozdziału.
Leczenie cukrzycy głównie przebiega w warunkach
pozaszpitalnych. Regularna, ciągła opieka
ambulatoryjna oraz kontrola dzieci i młodzieży
chorych na cukrzycę mają podstawowe znaczenie
dla utrzymania optymalnej kontroli glikemii
oraz monitorowania czynników ryzyka ostrych i przewlekłych powikłań. Pojęcie opieki medycznej
obejmuje jej organizację, stosowane procedury,
działania medyczne i wyniki leczenia. Organizacja
opieki medycznej określa sposób funkcjonowania i finansowania systemu opieki zdrowotnej,
procedury dotyczące sposobu sprawowania opieki,
działania medyczne obejmujące czynności wykonywane w ramach opieki nad chorym, w tym
lecznicze i edukacyjne, wpływające na końcowe
wyniki terapii.8 Okresowa krytyczna ocena tych
składowych pozwala na ciągłą poprawę jakości
opieki nad dziećmi chorymi na cukrzycę z wykorzystaniem
dostępnych narzędzi i zasobów. Z uwagi
na przewlekły charakter cukrzycy, wszystkie
aspekty opieki nad chorymi bez wątpienia będą z czasem ulegać zmianie. Pomocny może być też
przegląd wytycznych opublikowanych przez inne
organizacje krajowe i międzynarodowe.9
Struktura opieki
Celem leczenia cukrzycy jest osiągnięcie wysokiej
jakości życia, prawidłowego wzrastania i rozwoju
oraz unikanie ciężkich, ostrych i odległych powikłań.
Optymalnie schemat podawania insuliny
powinien naśladować jej fizjologiczne wydzielanie, a celem jego stosowania jest przywrócenie
prawidłowego metabolizmu. Insulina wpływa
na metabolizm węglowodanów, białka i tłuszczu,
jest też konieczna dla prawidłowego wzrastania.
Głównym celem codziennego podawania insuliny
jest osiągnięcie dobrej kontroli glikemii bez niekorzystnego wpływu na zdrowie psychiczne chorego i jego rodziny. Dążenie do normoglikemii, tj. utrzymania
stężeń glukozy w osoczu zbliżonych do wąskiego
zakresu fizjologicznego lub mieszczących
się w tym zakresie, jest niezwykle wymagającym
zadaniem, ale ma kluczowe znaczenie dla uzyskania
optymalnych wyników leczenia. Brak odpowiedniej
opieki nad chorymi na cukrzycę typu 1 może prowadzić w przyszłości do rozwoju ciężkich
powikłań, które z kolei mogą istotnie skrócić życie
chorego i obniżyć jego jakość.10 Powikłania cukrzycy
zwiększają także koszty społeczne, a częste
występowanie tej choroby sprawia, że staje się ona
dużym wyzwaniem zdrowia publicznego. Poważne
konsekwencje etyczne i ekonomiczne wynikają
również z faktu, że cukrzyca typu 1 na ogół rozwija
się we wczesnym okresie życia. Edukacja i skuteczne
wspieranie samodzielnego leczenia dzieci i młodocianych chorych na cukrzycę typu 1 oraz
ich opiekunów stanowi duże wyzwanie, nie tylko w odniesieniu do mniej uprzywilejowanych grup
społecznych i mniejszości. Cały czas widoczne są
różnice w zakresie opieki nad chorymi i wyników
leczenia – dzieci z gorzej sytuowanych grup społecznych
otrzymują mniej intensywne leczenie i mają gorszą kontrolę glikemii, z częstszym występowaniem
cukrzycowej kwasicy ketonowej.11-14
Personel medyczny powinien dążyć do tego, aby u każdej młodej osoby ocenić postrzeganie ryzyka,
wiedzę, podejście do kontroli, a także sposób postrzegania
korzyści i kosztów zachowań prozdrowotnych.
Zespół diabetologiczny musi stosować
odpowiednie do wieku pacjenta narzędzia edukacyjne, a w leczeniu musi uwzględnić środowisko
psychospołeczne, w którym ono żyje. Wymaga to
powołania wielodyscyplinarnego zespołu, potrafiącego w dużej mierze uwzględnić w swoich działaniach
różne aspekty kulturowe.
Najlepszą opiekę nad chorymi na cukrzycę
typu 1 gwarantuje wielospecjalistyczny zespół
diabetologiczny. W jego skład powinni wchodzić:
– pediatra posiadający specjalizację z diabetologii
lub endokrynologii (preferowany), lub lekarz
zawodowo szczególnie zainteresowany cukrzycą u dzieci i młodzieży (wyszkolony w tym zakresie)
– pielęgniarka diabetologiczna lub pielęgniarka
edukacyjna
– dietetyk (lub inny specjalista w zakresie żywienia) – pediatryczny pracownik socjalny przeszkolony w zakresie cukrzycy i chorób przewlekłych u dzieci i młodzieży
– psycholog specjalizujący się w dziedzinie pediatrii,
posiadający wiedzę na temat cukrzycy u dzieci i chorób przewlekłych.12
Należy podkreślić, że od chwili rozpoznania cukrzycy
chory i jego rodzina powinni być integralną
częścią zespołu leczącego. Znaczącą
rolę w opiece nad dzieckiem chorym na cukrzycę
sprawują pielęgniarki szkolne, personel żłobków i przedszkoli, nauczyciele i pozostali opiekunowie.
Mogą oni pośredniczyć w kontaktach pomiędzy
dzieckiem a zespołem diabetologicznym.
W regionach o małej gęstości zaludnienia oraz
charakteryzujących się małą liczbą zachorowań
na cukrzycę u dzieci dostęp do zespołu wielospecjalistycznego
może być bardzo utrudniony. W takich
przypadkach opiekę często sprawuje pediatra lub lekarz
ogólny (rodzinny), któremu należy zapewnić łatwy
kontakt elektroniczny z zespołem diabetologicznym w regionalnym centrum specjalistycznym.13-15
• Głównym zadaniem zespołu diabetologicznego
powinno być sprawowanie zindywidualizowanej
opieki, która najskuteczniej odpowiada na potrzeby
dziecka i jego rodziny:
– zrozumienie i wsparcie potrzeb psychospołecznych
dziecka i rodziny oraz pomoc w przystosowaniu
do właściwego dla wieku chorego samodzielnego
leczenia cukrzycy
– opracowanie specjalistycznych zaleceń i szkolenia
praktycznego
– zapewnienie ciągłej edukacji oraz szkoleń w zakresie
samodzielnego leczenia cukrzycy
– aktualne poradnictwo w zakresie insulinoterapii,
metod samokontroli glikemii (self-monitoring
of blood glucose – SMBG) i stężenia związków
ketonowych oraz obserwacji w kierunku
chorób współistniejących, czynników ryzyka
powikłań i samych powikłań
– stałe i wyważone określanie zindywidualizowanych
celów biochemicznych (docelowe wartości
stężenia glukozy we krwi i wartości HbA1c).
Uzgodnione z rodziną podejście do docelowych
wartości glikemii wpływa na uzyskiwaną wartość
HbA1c15
– kontakt z innymi chorymi dziećmi i ich rodzinami, a także z grupami wsparcia
– udzielanie chorym i lekarzom w danym regionie
aktualnych informacji o doniesieniach naukowych w zakresie cukrzycy
– ciągłe dążenie do poprawy praktyki klinicznej
poprzez optymalne stosowanie nowych i istniejących
już technologii oraz rozwój i ocenę
nowych.
Cukrzyca jest chorobą wymagającą umiejętności
samodzielnego leczenia w domu i w środowisku
zamieszkania. Zespół diabetologiczny powinien
dysponować odpowiednimi zasobami, umożliwiającymi
stworzenie silnych więzi, skutecznej komunikacji
oraz współpracy z:
– dzieckiem i rodziną w domu, dalszymi członkami
rodziny lub opiekunami
– chorym i/lub opiekunami w żłobku i przedszkolu, w szkole lub na studiach
– lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej
– pediatrami i innym personelem medycznym
na obszarach o małym zaludnieniu lub rzadkim
występowaniu cukrzycy.
Organizacja zespołu diabetologicznego, jego
wielkość i lokalizacja zależą od warunków geograficznych i demograficznych. Ogólnie uważa się,
że zdobycie odpowiedniego doświadczenia przez
członków zespołu diabetologicznego wymaga objęcia
opieką co najmniej 150 chorych. Liczba lekarzy
zajmujących się cukrzycą zależy od warunków lokalnych.
Sugeruje się przyjęcie następującej formuły
do określenia optymalnych zasobów w przeliczeniu
na 100 chorych: 1 pielęgniarka diabetologiczna,
0,75 diabetologa dziecięcego, 0,5 dietetyka i 0,3 pracownika społecznego/psychologa.16
Zespoły diabetologiczne z rejonowych lub regionalnych
ośrodków często organizują wyjazdy w teren,
aby umożliwić wizytę dzieciom i rodzinom z odległych obszarów. Utrzymanie takiej opieki
wymaga oczywiście odpowiednich zasobów.14,15
• W niektórych rejonach w utrzymaniu komunikacji
wykorzystuje się komputery i wideo,
dzięki czemu lokalny personel medyczny może
przeprowadzić wizytę w systemie telemedycyny,
poprawiając wydajność i skuteczność opieki
na odległość.13,17,18
Możliwość podłączania do komputera glukometrów,
systemów ciągłego monitorowania glikemii
(continuous glucose monitoring – CGM), osobistych
pomp insulinowych oraz wstrzykiwaczy do insuliplastikony
pozwala chorym na bezpośredni, elektroniczny
kontakt z zespołem diabetologicznym pomiędzy
wizytami, co poprawia wyniki leczenia.16-18
• Konieczne jest odpowiednie finansowanie
działań umożliwiających sprawowanie opieki
bez konieczności osobistych wizyt. Zespół
diabetologiczny musi mieć pewność, że posiada
odpowiednie środki na utrzymanie usług
świadczonych na odległość za pomocą nowych
technologii.13
Procedury opieki
Elementy ogólnie przyjętej dobrej praktyki klinicznej skutecznego leczenia dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę omówiono poniżej.
Bezpośrednio po rozpoznaniu choroby
1) Łatwy dostęp (24 h/dobę) do placówek medycznych
zapewniających szybkie ustalenie rozpoznania i rozpoczęcie leczenia zgodnie z zatwierdzonymi
pisemnymi protokołami postępowania w cukrzycowej kwasicy ketonowej oraz innych
manifestacjach cukrzycy u dzieci.19,20
2) Po ustaleniu rozpoznania zapewnienie opieki
zgodnie z wytycznymi, które określają
postępowanie w praktyce, uwzględniające
edukację konieczną do zapewnienia rodzinie
poczucia pewności w kontynuowaniu leczenia w domu opartej na znajomości patofizjologii
cukrzycy i zasad jej terapii. Bardzo duże
znaczenie ma wytworzenie partnerskich stosunków
między członkami diabetologicznego
zespołu leczącego a dzieckiem i jego rodziną,
co pozwala na wspólne podejmowanie decyzji
oraz długookresową współpracę opartą
na zaufaniu.
3) Wsparcie psychospołeczne dla dziecka i rodziny,
obejmujące określenie i skorygowanie szkodliwych
poglądów na zdrowie (np. konieczne może
być zapewnienie, że cukrzyca nie jest zaraźliwa, a dziecko nie wymaga izolacji).
4) Materiały pisemne i/lub obrazkowe dostosowane
do wieku, w formacie i języku umożliwiającym
jak najlepsze zrozumienie przez rodzinę.
Ambulatoryjne leczenie dziecka od momentu
ustalenia rozpoznania jest możliwe w niektórych ośrodkach dysponujących odpowiednimi zasobami.
Takie postępowanie mogą rozpoczynać wyłącznie
zespoły diabetologiczne doświadczone w inicjowaniu
insulinoterapii w warunkach ambulatoryjnych, a także w leczeniu i edukacji. Niezbędnym
warunkiem jest także zapewnienie odpowiedniego
finansowania opieki ambulatoryjnej nad chorymi
na cukrzycę oraz możliwości hospitalizacji w przypadku
nasilenia zaburzeń metabolicznych.
Zapewnienie „dobrego startu” w leczeniu cukrzycy z jasnym, pozytywnym przekazem, wsparciem
oraz poradnictwem jest nie do przecenienia.
Edukacja i aktywne inicjowanie rozmów na temat
potencjalnych problemów, jakie mogą wystąpić w trakcie leczenia (np. pominięcie dawki insuliny),
pozwalają ograniczyć ryzyko ich powtarzania
się w przyszłości.
Leczenie cukrzycy jest bardzo drogie. Schemat
insulinoterapii od chwili rozpoznawania choroby
należy dostosować do możliwości finansowych i poziomu edukacji rodziny. Insuliny krótko
działające i insulina NPH jak dotąd są tańsze
od analogów insulin, insulina w fiolkach jest tańsza
od wkładów stosowanych we wstrzykiwaczach, a glukometry wykorzystujące tańsze paski mogą
być równie dobre jak te droższe i bardziej zaawansowane.
Strzykawki do podawania insuliny oraz
lancety do nakłuwania opuszki palca mogą być
wielokrotnie używane przez tę samą osobę, jednak
pod warunkiem zachowania odpowiedniej ostrożności.
Rodzinom z ograniczonymi zasobami finansowymi
należy doradzić stosowanie wiele różnych
sposobów ograniczania kosztów leczenia.1,2
Obrazkowe materiały edukacyjne oraz proste
instrukcje są bardzo ważne dla rodzin dotkniętych
analfabetyzmem. Ważne jest także wyjaśnienie
praktycznych aspektów dotyczących domowego leczenia
cukrzycy. Osoba badająca stężenie glukozy
we krwi i wstrzykująca sobie insulinę kilka razy
na dobę regularnie „wytwarza” ogromną liczbę
ostrych przedmiotów (igły, lancety). Należy nauczyć
rodziny, w jaki sposób powinny bezpiecznie
pozbywać się zużytych, ostrych przedmiotów i regularnie im o tym przypominać. Dostępne są
różne metody, które należy dostosować do lokalnych
warunków. Jeśli nie ma innej możliwości,
można poprosić rodziców o zbieranie wszystkich
ostrych przedmiotów w metalowych lub plastikowych pojemnikach o grubych ściankach (np. butelkach
po szamponie) i przynoszenie ich na każdą
wizytę w celu bezpiecznej utylizacji.3 Nie można
narażać insuliny na działanie skrajnych temperatur.
Rodzinę należy poinformować o sposobie
jej transportowania i przechowywania. Przypadkowo
zamrożoną insulinę należy koniecznie zutylizować. W wysokich temperaturach insulina
staje się mniej aktywna: insulina przechowywana w temperaturze między 32 a 37°C traci swoją aktywność
po 3 tygodniach, natomiast aktywność
insuliny przechowywanej w zakresie temperatur
między 25 a 26°C utrzymuje się do końca 4.
tygodnia. W regionach, w których temperatura
otoczenia może sięgać 45–48°C, a lodówki są niedostępne,
insulinę można bezpiecznie przechowywać w tradycyjnych lokalnych urządzeniach
chłodzących (ryc.) utrzymujących temperaturę w zakresie około 25–26°C.19,20 Niedostateczna
kontrola glikemii może wynikać ze stosowania
insuliny, która straciła swoją aktywność, o czym
często się zapomina.
Pierwsze 6–12 miesięcy leczenia
1) W ciągu kilku do 12 pierwszych miesięcy po rozpoznaniu
cukrzycy u dzieci dochodzi do częściowej
remisji, a zapotrzebowanie na insulinę może
się w tym czasie bardzo znacznie zmniejszyć.
Zmieniające się zapotrzebowanie na insulinę –
zwykle we wczesnej fazie cukrzycy – wymaga
częstych kontaktów z zespołem diabetologicznym. Kontakty te mogą mieć charakter częstych
wizyt w poradni, wizyt domowych, rozmów
telefonicznych lub przyjmować inne formy
komunikacji. W zależności od lokalnych uwarunkowań,
skuteczna komunikacja jest często
efektem połączenia wymienionych metod.
2) Nie należy przerywać leczenia insuliną, nawet
jeśli zapotrzebowanie na nią jest niewielkie.
Chorych należy też zachęcać do kontynuowania
regularnej, codziennej SMBG.
3) Przeprowadzenie zaraz po rozpoznaniu badań
przesiewowych w kierunku zaburzeń poznawczych
lub psychicznych pozwala zidentyfikować
osoby (dziecko lub opiekunów), u których istnieje
szczególnie duże ryzyko nieprzestrzegania
zaleceń dotyczących samodzielnego leczenia. U 5–10% dzieci stwierdza się zaburzenia
neuropoznawcze, a u co najmniej 2% zaburzenia
psychiczne. Współwystępowanie zaburzeń
poznawczych lub psychicznych z cukrzycą lub
rozpoznanie choroby psychicznej u rodzica/opiekuna
zwiększa prawdopodobieństwo nieodpowiedniego
lub nieprawidłowego prowadzenia
samodzielnego leczenia. Chorzy ci wymagają
szczególnej uwagi i postępowania.
Ciągłość opieki diabetologicznej
Powszechną praktyką w leczeniu dzieci i młodzieży
chorych na cukrzycę są kontrole ambulatoryjne
przeprowadzane co 3 miesiące lub częściej,
jeśli leczenie cukrzycy jest szczególnie trudne lub
rozpoznanie ustalono u bardzo małego dziecka. W trakcie wizyty ambulatoryjnej, w której powinni
uczestniczyć także członkowie zespołu diabetologicznego,
należy:
– ocenić ogólny stan zdrowia i samopoczucie
– zmierzyć wysokość i masę ciała oraz obliczyć
wskaźnik względnej masy ciała (BMI), a poszczególne
wartości należy nanieść na odpowiednie
siatki centylowe z zaznaczonym średnim
wzrostem rodziców (mid-parental height –
MPH); masa ciała jest ogólnym parametrem
wskazującym na jakość kontroli glikemii, a jej
zmniejszenie może sugerować zwiększenie stężenia
glukozy we krwi
– zmierzyć ciśnienie tętnicze w odniesieniu
do wartości prawidłowych dla wieku
– przeprowadzić badanie przedmiotowe obejmujące
badanie tarczycy, serca, brzucha (w kierunku
powiększenia wątroby), stóp (w kierunku
odcisków, wrastających paznokci palucha i innych zmian, wraz z oceną neurologiczną,
np. badanie czucia, lekkiego dotyku czy wibracji)
oraz skóry, zwłaszcza miejsc wstrzykiwania
insuliny, miejsca wkłucia (np. pompy insulinowej
czy czujnika CGM) i miejsc pobierania krwi
do samokontroli glikemii w kierunku przerostu i zaniku tkanki tłuszczowej lub objawów
zakażenia; ważne jest, aby przypominać chorym o potrzebie zmiany miejsc wstrzykiwania
insuliny i umiejscowienia założonego na stałe
zestawu infuzyjnego
– sprawdzić, jakie rodzaje insuliny stosuje pacjent,
jej dawki oraz urządzenia do wstrzykiwania/
podawania, a także sposoby przechowywania i transportu, metody wstrzykiwania i mieszania
insulin, jeśli chory stosuje mieszanki
– ocenić, czy dawki insuliny są dostosowane
do wartości glikemii, posiłków i aktywności
fizycznej
– ocenić kontrolę glikemii, uwzględniając HbA1c
oraz notatki z domowego monitorowania glikemii
(odczyty wskazań glukometru, CGM, oznaczanie
stężenia glukozy/związków ketonowych w moczu, nocne oddawanie moczu i objawy hipoglikemii).
Dokładność informacji przekazywanych
przez rodziców lub dziecko należy ocenić
poprzez ich porównanie z wartościami glikemii
zachowanymi w pamięci glukometru. Kontrolę w warunkach domowych i wartość HbA1c należy
traktować jako uzupełnienie oceny kontroli
glikemii. Należy pamiętać, że mniejsza wartość
HbA1c, wynikająca z nawracającej hipoglikemii,
nie oznacza lepszej kontroli glikemii! Regularne
sprawdzanie domowych glukometrów w celu
porównania dokładności ich pomiarów z referencyjną
metodą oznaczania stężenia glukozy w osoczu stosowaną w poradni, szczególnie jeśli
wyniki pomiarów glukometrem nie są zgodne z wartością HbA1c. Wartości glikemii oznaczonej
za pomocą domowych glukometrów mogą
się różnić od wyników badań laboratoryjnych o 10–15% lub nawet więcej
– przeprowadzić wywiad w kierunku hipoglikemii,
ustalając świadomość chorego w tej kwestii, znajomość metod jej leczenia oraz dostęp
do glukagonu
– ocenić współistnienie innych problemów zdrowotnych
(zakażenia, moczenie nocne/konieczność
oddawania moczu w nocy, stany naglące
związane z cukrzycą, hospitalizacje i wizyty
na oddziałach pomocy doraźnej, a także inne
problemy pediatryczne oraz związane z rozwojem
– ocenić zmiany związane z rozwojem, edukacją
(szczególnie absencja w szkole/problemy szkolne),
sposób spędzania czasu wolnego i uprawianie
sportu oraz rozwój psychospołeczny
– objawy związane z chorobami współistniejącymi,
takie jak zmęczenie czy ból brzucha,
które mogą wskazywać na – odpowiednio –
niedoczynność tarczycy lub chorobę trzewną.
Biorąc pod uwagę zwiększone ryzyko chorób
autoimmunizacyjnych, wskazane są dodatkowe
badania w razie obecności objawów podmiotowych
lub przedmiotowych takich chorób.
Zmniejszenie masy ciała, brak łaknienia, niewyjaśnione
epizody hipoglikemii lub zmniejszenie
zapotrzebowania na insulinę powinny
skłaniać do poszukiwania przebarwień skóry
(hiperpigmentacji) i przeprowadzenia badań
diagnostycznych w kierunku pierwotnej niewydolności
kory nadnerczy (oznaczenie stężenia
kortyzolu, a w niektórych przypadkach także
ACTH i przeciwciał skierowanych przeciwko
21-hydroksylazie). W przypadku wola należy
rozważyć ocenę czynności tarczycy (stężenie
TSH, T4 – frakcji wolnej i całkowitej – i być
może przeciwciał przeciwko peroksydazie tarczycowej)
– ocenić występowanie nowych problemów zdrowotnych,
uwzględniając zaburzenia odżywiania
– zapytać o wszystkie aktualnie przyjmowane
leki i suplementy diety
– przekazać wiedzę na temat cukrzycy odpowiednio
do wieku chorego, uwzględniając wiedzę
rodziny na temat stosowanych zasad żywienia i dostosowywania dawki insuliny, postępowania w przypadku chorób towarzyszących o ostrym przebiegu, czasu i sposobu monitorowania
stężenia związków ketonowych w celu
unikania cukrzycowej kwasicy ketonowej i rozpoznania
sytuacji zwiększających ryzyko hipoglikemii wraz ze sposobami jej zapobiegania i leczenia.
Wynikiem każdej wizyty powinno być:
– ustalenie indywidualnego planu leczenia cukrzycy,
uwzględniającego szczególne potrzeby
każdego dziecka/nastoletniego chorego oraz rodziny w celu optymalizacji wyników leczenia
cukrzycy. Plan może obejmować uaktualnione
sposoby obliczania ilości węglowodanów i insulinowrażliwości
(dawki korygujące w przypadku
hiperglikemii oraz docelowe wartości
glikemii)
– przekazanie rodzinie pisemnej kopii planu
stanowiącego podsumowanie wizyty ze zwróceniem
szczególnej uwagi na wszystkie wprowadzone
zmiany w zakresie leczenia cukrzycy, w tym wyniki pomiarów HbA1c (z indywidualnymi
wartościami docelowymi HbA1c) oraz
badania przesiewowe w kierunku chorób współistniejących
– zrozumiałe dla rodziny i dziecka motywujące
omówienie celów leczenia, a także medycznych
podstaw terapii (tzn. związku dobrej kontroli
glikemii z mniejszym ryzykiem powikłań mikro- i makronaczyniowych). Dzieciom i młodzieży
trudno zrozumieć problemy dotyczące dalekiej
przyszłości, dlatego bardziej zachęcające
może być wskazywanie bezpośrednich korzyści z dobrej kontroli choroby (lepszy wygląd, lepsze
samopoczucie, lepsze wyniki szkolne, większe
możliwości okazjonalnych modyfikacji diety).
Do dobrej praktyki klinicznej należy coroczna
ocena przebiegu terapii obejmująca:
– ocenę rozwoju fizycznego i samopoczucia,
ze zwróceniem szczególnej uwagi na wzrastanie i dojrzewanie płciowe, kontrolę glikemii i miejsc wstrzyknięcia insuliny i/lub okolicy
stałego wkłucia u osób stosujących osobiste
pompy insulinowe i CGM
– uzupełnienie wywiadu rodzinnego (nowe przypadki
cukrzycy lub innych chorób gruczołów
wydzielania wewnętrznego i autoimmunizacyjnych,
incydenty sercowo-naczyniowe/choroby
układu sercowo-naczyniowego)
– omówienie celów leczenia cukrzycy
– odpowiednią dla wieku ocenę wiedzy chorego i jego rodziny na temat cukrzycy, którą powinna
przeprowadzić pielęgniarka edukacyjna – ocenę przystosowania rodziny i dziecka do cukrzycy
oraz odpowiednie do wieku przeniesienie
odpowiedzialności za samodzielne leczenie
na starsze dziecko/nastolatka
– określenie przeszkód w skutecznym leczeniu
cukrzycy, w tym lęku przed wstrzyknięciami,
obaw związanych z hipoglikemią (rodziców i dziecka), błędnych przekonań dotyczących
cukrzycy (np. o przenoszeniu cukrzycy przez
bezpośredni kontakt), stanu finansowego, kontaktów z innymi członkami rodziny i innymi
ważnymi dla chorego osobami oraz ukrywanie
cukrzycy w istotnych sytuacjach (sport, kierowanie
pojazdami mechanicznymi itd.)
– ustalenie, czy plan leczenia cukrzycy jest wystarczająco
intensywny (z uwzględnieniem powyższych
ocen)
– analizę planu żywienia oraz przestrzeganie zasad
żywienia przeprowadzoną przez dietetyka –
przez kilka dni przed wizytą rodzice powinni
zapisywać wszystkie posiłki jakie spożywają
ich dzieci, co ułatwi dietetykowi udzielenie indywidualnych
wskazówek żywieniowych oraz
dostosowanie dawek insuliny
– ocenę aktywności fizycznej oraz dostosowania
planu leczenia do tej aktywności
– ocenę psychospołeczną (tzn. obecność jednego/
obojga rodziców, rodziny łączone, relacje z rodzeństwem,
stabilność środowiska domowego,
dyskryminacja w szkole lub miejscu pracy)
– edukację w zakresie regularnej opieki stomatologicznej
– zapalenie dziąseł i przyzębia częściej
występuje u dorosłych chorych na cukrzycę niż w populacji ogólnej,21,22 natomiast niedostateczna
kontrola glikemii u dzieci i młodzieży
chorych na cukrzycę wiązała się z większym
stężeniem glukozy w ślinie i częstym występowaniem
próchnicy23
– badania przesiewowe w kierunku depresji oraz
zaburzeń odżywania
– dostosowane do wieku uzupełnienie informacji o chorobie
– w przypadku nastoletnich chorych – omówienie
środków ostrożności w trakcie kierowania
pojazdami mechanicznymi, niekorzystnych następstw
palenia tytoniu, spożywania alkoholu,
marihuany i innych substancji psychoaktywnych,
rozmowa na temat aktywności seksualnej,
stosowania środków antykoncepcyjnych; taką
rozmowę warto przeprowadzić na osobności (nie w obecności rodziców)
– zebranie informacji na temat aktualnie
przyjmowanych leków i suplementów diety, z uwzględnieniem terapii uzupełniających lub
alternatywnych
– ocenę świadomości ryzyka wystąpienia powikłań
oraz planu postępowania w celu jego zminimalizowania
– badania w kierunku chorób współistniejących, w tym badania przesiewowe w kierunku zaburzeń
czynności tarczycy i celiakii u dzieci bez
objawów klinicznych (na podstawie TSH raz
na rok oraz oznaczenia przeciwciał przeciwko
transglutaminazie tkankowej co 2 lata)
– badania przesiewowe w kierunku powikłań i chorób współistniejących u osób >10. roku
życia chorujących na cukrzycę od ponad 2 lat –
obejmują one pomiar ciśnienia tętniczego, ocenę w kierunku mikroalbuminurii i badanie okulistyczne;
oznaczenie lipidogramu na początku
pokwitania (12 lat), a następnie co 5 lat, jeśli
ryzyko mieści się w akceptowanych granicach,
lub co roku, jeśli wykracza poza takie granice
(szczegółowe informacje dotyczące badań przesiewowych
pod kątem powikłań – p. 16. pozycja
piśmiennictwa). U dzieci z zaburzeniami
lipidowymi w wywiadzie rodzinnym badania
przesiewowe należy przeprowadzić 6 miesięcy
po rozpoznaniu cukrzycy. Wykonanie tych badań
zaraz po rozpoznaniu jest mniej przydatne,
ponieważ w tym okresie zaburzenia lipidowe są
bardzo częste, a wraz z normalizacją glikemii
ulegają poprawie. W przypadku stwierdzenia
czynników ryzyka powikłań wskazana może
być dodatkowa diagnostyka i leczenie.5
Ocena notatek chorego prowadzonych w domu dokonywana podczas wizyty i pomiędzy wizytami
Zawsze należy chwalić chorego i jego rodzinę
za pomiary glikemii, które wykonywali w domu, a notatek tych nie należy nigdy używać do krytykowania
dziecka lub rodziców za nieosiągnięcie
docelowych wartości glikemii. Dzienniczka należy
używać jako narzędzia do określenia wzorców i tendencji, wskazywania i rozwiązywania problemów
oraz poprawy umiejętności w zakresie samodzielnego
leczenia cukrzycy. Rodzicom należy
doradzić, aby nie krytykowali dziecka za zbyt duże
lub małe wartości glikemii. Jeśli to możliwe, należy
stosować glukometry z pamięcią, które pozwalają
zweryfikować wartości podane przez chorego.
Nierzadko rodzice lub dziecko wpisują fikcyjne
wartości glikemii, dlatego należy zwrócić uwagę,
aby nie dostosowywać dawki insuliny do tych
danych. Członkowie diabetologicznego zespołu
leczącego powinni się starać wyjaśnić, dlaczego
pacjent zapisuje nieprawdziwe wyniki.
Istnieje wiele sposobów zmierzających do poprawy
komunikacji w zakresie informacji o domowym
monitorowaniu glikemii, dawkowaniu
insuliny, żywieniu oraz wysiłku fizycznym pomiędzy
dzieckiem/nastolatkiem, rodziną a zespołem
diabetologicznym. Dziecku i jego rodzinie należy
wyjaśnić, że dawki insuliny często wymagają modyfikacji
pomiędzy wizytami. Należy zachęcać rodzinę
do przeglądu i próby analizy wyników przed
kontaktem z zespołem diabetologicznym.
W praktyce klinicznej przydatne są:
– osobiste, pisane ręcznie notatki, dzienniczki
samokontroli
– osobiste elektroniczne zapisy danych (obecnie
dostępnych jest kilka specjalnych aplikacji)
– glukometry z pamięcią (z możliwością połączenia z komputerem lub z telefonem)
– systemy CGM z pamięcią (z możliwością połączenia z komputerem).
Informacje zapisane w glukometrze, wstrzykiwaczu
do insulin, osobistej pompie insulinowej
oraz systemie CGM umożliwiają bieżący przegląd
danych dotyczących leczenia domowego dziecka i nastolatka. Te dane często pozwalają zespołowi
diabetologicznemu na określenie obszarów, w których
konieczna jest modyfikacja planu leczenia
cukrzycy oraz – co ważniejsze – w których młody
pacjent wymaga dodatkowej pomocy lub nadzoru
ze strony rodziny albo dorosłego opiekuna. Te
dane mogą również być wartościowym narzędziem
edukacyjnym, ilustrującym wpływ codziennych
zachowań oraz czynności związanych z leczeniem
cukrzycy na wartość glikemii. Mogą też służyć
do zachęcania do stosowania się do określonych
reguł i przynoszących korzyści zmian zachowań.
Odczyty z pamięci urządzenia mierzącego glikemię
ujawniają także sfałszowane wyniki kontroli
glikemii. Jest to ważny sygnał, wskazujący na potrzebę
rozmowy z psychologiem. Należy podkreślić,
że pamięć glukometru oraz przeglądanie danych w poradni nie zastępują regularnej analizy zapisów
glikemii dokonywanych przez pacjenta i jego
rodzinę w domu. Duże znaczenie ma nauczenie
dzieci i nastolatków chorych na cukrzycę oraz
ich rodzin, jak mogą wykorzystać pewne wzorce i tendencje, niezależnie od stosowanych przez nich
narzędzi do leczenia cukrzycy.
Coraz częściej urządzenia do kontroli glikemii
umożliwiają przesyłanie i analizę danych w warunkach
domowych za pomocą komputera lub strony
internetowej producenta. Można je też przekazywać
do zespołu diabetologicznego, jeśli rodzina
potrzebuje porady w zakresie leczenia. Pozwala to
na częstsze kontakty rodziny z zespołem diabetologicznym
drogą elektroniczną lub telefoniczną,
poprawiając jednocześnie wyniki leczenia. Zespoły
diabetologiczne będą musiały ocenić, czy po wprowadzeniu
nowych technologii, których obsługa
będzie wymagała dodatkowego czasu, nie trzeba
będzie uzupełnić składu zespołu. Potrzebne też
będą mechanizmy finansowania tych świadczeń z budżetu płatnika.
Młodzież niemal powszechnie korzysta z telefonów
komórkowych, a większość z nich posiada
nawet własne smartfony (telefony z oprogramowaniem
komputerowym). Jest też coraz więcej
aplikacji na smartfony ułatwiających samodzielne
leczenie cukrzycy, takich jak aplikacje do przekazywania
danych (np. wartości glikemii, dawki
insuliny i węglowodanów), aplikacje od nauki i szkolenia (wraz z listą referencyjnych produktów
spożywczych) oraz blogi społecznościowe. Mobilne
aplikacje dotyczące zdrowia poprawiają opiekę nad
przewlekle chorymi, poza tradycyjnymi wizytami w poradni. Jak dotąd brakuje jednak danych naukowych
potwierdzających ich skuteczność kliniczną. Z drugiej strony należy podkreślić pewne
ograniczenia tych systemów, na przykład brak integracji z systemem opieki zdrowotnej oraz potencjalne
zagrożenia bezpieczeństwa i prywatności.21
Żywienie
Kwestie żywienia omówiono w innym rozdziale, ale zgodnie z ogólną zasadą cała rodzina powinna stosować tę samą, zbilansowaną dietę, zalecaną dla dziecka chorego na cukrzycę. W rodzinach, które stosowały zdrowe żywienie przed rozpoznaniem cukrzycy, dziecko może po prostu je kontynuować. Nie należy unikać uczestniczenia w różnych uroczystościach, a raczej przeszkolić rodzinę w zakresie spożywania posiłków w czasie wyjątkowych okazji (małe porcje kalorycznych pokarmów, zmiany dawki insuliny, zachęcanie do podejmowania aktywności fizycznej).
Aktywność fizyczna
Dzieci i nastolatków chorych na cukrzycę należy zachęcać do podejmowania pełnej aktywności fizycznej, ale wcześniej trzeba ich nauczyć, kiedy mają spożyć dodatkową przekąskę i/lub zmniejszyć dawkę insuliny na podstawie pomiaru glikemii. Jest to szczególnie ważne dla rodzin, w których nie pozwala się dziewczynkom na zbyt dużą aktywność fizyczną i w których cukrzyca postrzegana jest jako choroba jak każda inna („chore” dziecko nie powinno się „męczyć”). Występowanie hipoglikemii w czasie aktywności fizycznej może wymagać intensywnej edukacji, mającej na celu przełamanie obaw dotyczących występowania hipoglikemii w przyszłości.
Przekazanie pacjenta do poradni dla dorosłych
Okres od późnego wieku młodzieńczego do początku
trzeciej dekady życia, określany jako rozpoczynająca
się dorosłość, jest dla chorych na cukrzycę
typu 1 szczególnie trudny i wymagający, bowiem w tym czasie zmieniają się priorytety edukacyjne,
społeczne i ekonomiczne. Dla wielu młodych osób
przejście z opieki pediatrycznej pod opiekę dla dorosłych
jest trudne. Liczne doniesienia z ośrodków w różnych krajach, w tym ośrodków działających w ramach ubezpieczenia publicznego, wykazują,
że 25–65% młodych dorosłych nie ma ciągłości
opieki, tzn. mają stosunkowo długą przerwę pomiędzy
pediatryczną opieką diabetologiczną a taką opieką dla dorosłych.4,22-28 W tym okresie
mają oni rzadszy kontakt z personelem medycznym5,25,26,29 i są niezadowoleni z przekazania ich
pod opiekę poradni dla dorosłych.25,26,30 U chorych w początkowym okresie dorosłości często obserwuje
się niekorzystne wyniki leczenia cukrzycy, takie
jak niedostateczna kontrola glikemii,31 częstsze
hospitalizacje związane z cukrzycą po przekazaniu
pod opiekę dla dorosłych,23-26,28 występowanie
przewlekłych powikłań cukrzycy6,22,28,32-34 oraz
przedwczesne zgony.6,33,35
W celu zachowania ciągłości opieki, przekazanie
chorego z ośrodka dla dzieci do poradni
diabetologicznej dla dorosłych należy wcześniej
zaplanować i przemyśleć.36 Aktualne stanowisko
American Diabetes Association (ADA) wskazuje
jednak na brak danych naukowych, w związku z tym zalecenia oparto na opinii ekspertów, a nie
na wynikach dobrze zaplanowanych badań klinicznych.
37
Wiek przekazania do poradni dla dorosłych
różni się w zależności od regionu i sytemu opieki
zdrowotnej, a także lokalnych praktyk i zasobów,
preferencji chorych i ich rodzin oraz polityki zdrowotnej.
26,28,38
Brakuje danych naukowych na temat optymalnego
wieku chorych, w którym należałoby ich
przekazać do poradni dla dorosłych. Prowadzone
niedawno w Stanach Zjednoczonych badanie obejmujące
młodzież uczącą się w szkołach średnich
wykazało, że kontrola glikemii u chorych przekazanych
do poradni dla dorosłych przed ostatnim
rokiem nauki w szkole średniej (tzn. we wcześniejszym
wieku), oceniana rok po ukończeniu szkoły,
była gorsza niż u chorych, którzy pozostali pod
opieką ośrodków pediatrycznych (u których nie odnotowano
pogorszenia kontroli glikemii).39 Obserwacje
te sugerują, że wczesne przekazanie chorych z poradni pediatrycznych do poradni dla dorosłych
może pogarszać kontrolę glikemii.39
Rozmowy na temat przekazania chorego pod
opiekę innego zespołu diabetologicznego lub innej
placówki świadczącej opiekę diabetologiczną w trakcie kilku wizyt przed podjęciem takich
działań mogą pomóc młodym ludziom odpowiednio
się do tego przygotować. Nastolatkom warto
też wyjaśnić różnice dotyczące działania poradni
dla dzieci i dorosłych.40
Wyniki badań pokazują, że stały kontakt z lekarzem
oraz koordynacja opieki medycznej mogą
pomóc w przekazywaniu chorych do poradni dla
dorosłych.27,41 Oczekuje się, że formalne przekazanie
pod opiekę ośrodka diabetologicznego leczącego
dorosłych poprawia wyniki i pomaga w zapewnieniu
ciągłości opieki,42 a zorganizowane procesy
przekazywania mogą zmniejszyć odsetek chorych
utraconych z obserwacji.27,43
Programy z udziałem koordynatorów lub „przewodników
chorego” zapewniają bardziej płynne
przekazanie chorego do poradni dla dorosłych,
ułatwiają zgłoszenie się na wizytę po przekazaniu
oraz zmniejszają częstość występowania cukrzycowej
kwasicy ketonowej.43 Funkcję koordynatora
może pełnić pielęgniarka diabetologiczna,
pośrednicząca pomiędzy zespołem pediatrycznym a zespołem opiekującym się dorosłymi.44
Bardzo korzystny może być wspólny udział
członków zespołu pediatrycznego oraz zespołu
opiekującego się dorosłymi w ostatniej wizycie w ramach opieki pediatrycznej i pierwszej wizycie w ośrodku dla dorosłych.41,45
Innym optymalnym sposobem przekazywania
chorych pod opiekę poradni dla dorosłych może być
organizacja wspólnego ośrodka dla nastolatków i młodych dorosłych, w którym będą pracować specjaliści
diabetologii dziecięcej oraz diabetolodzy
zajmujący się dorosłymi.46,47
Opracowanie najlepszej praktyki klinicznej dotyczącej
przekazywania chorych do poradni dla
dorosłych wymaga dalszych badań. Najistotniejsze
znaczenie dla starszych nastolatków i młodych
dorosłych ma jednak nieprzerwany, regularny
kontakt z zespołem diabetologicznym.
Bariery w opiece diabetologicznej
Istnieje wiele potencjalnych barier w zapewnieniu optymalnej opieki diabetologicznej. Obejmują one obciążenia finansowe, brak stabilizacji psychospołecznej (m.in. w niepełnych rodzinach), niezaakceptowanie rozpoznania, szkodliwe przekonania dotyczące choroby, a także ograniczony lub niestały dostęp do insuliny, żywności, zaopatrzenia i opieki. Poza wyzwaniami osobistymi, istnieją znaczne różnice w poziomie pediatrycznej opieki diabetologicznej, co w poszczególnych regionach świata jest uwarunkowane odmiennymi czynnikami, poczynając od znacznych różnic geograficznych, ekonomicznych i dotyczących rozwoju naukowego na dyskryminacji ze względu na płeć kończąc. Różnice te są najbardziej widoczne pomiędzy dobrze wykształconą większością społeczeństwa a gorzej wykształconymi, biedniejszymi mniejszościami rasowymi i etnicznymi.
Leczenie dzieci z mniejszości etnicznych oraz dzieci nowo przybyłych imigrantów
Globalizacja i migracja stanowią ogromne wyzwania
dla systemów opieki zdrowotnej krajów
rozwiniętych, a także rozwijających się. Proces
urbanizacji w krajach szybko rozwijających się
spowodował, że dzieci wraz z rodzicami migrują
do miast lub opuszczają domy wraz z dalszą rodziną.
Zespół diabetologiczny może nie znać barier
istniejących w leczeniu dzieci z mniejszości etnicznych
oraz dzieci nowo przybyłych imigrantów, a mogą one negatywnie wpływać na leczenie. Identyfikacja
barier jest niezbędnym warunkiem optymalizacji
opieki, a nowe sposoby przezwyciężenia
tych nieznanych dotąd przeszkód kulturowych
wymagają nawiązania współpracy i komunikacji
oraz zbudowania zaufania pomiędzy całym zespołem a członkami rodziny. Ponadto mogą istnieć
pozorne, a czasami rzeczywiste różnice w dostępie
do opieki zdrowotnej rodzin imigrantów i mniejszości, w porównaniu z większością obywateli
danego kraju. Świadomość postrzegania różnic
wymaga pewnej wrażliwości, wyważonego zbierania
informacji i wiedzy na temat warunków
socjalnych rodziny. Właściwa opieka powinna polegać
nie tylko na zaspokajaniu typowych potrzeb
medycznych, ale także zapewnieniu wsparcia koniecznego
rodzinom imigrantów lub mniejszości,
aby umożliwić im dostęp do opieki medycznej i jej
jak najlepsze wykorzystanie.
• Jeśli jest taka potrzeba, zawsze należy korzystać z pomocy tłumaczy przysięgłych. Jeśli natomiast
jest to niemożliwe, tłumaczem może być
osoba spoza rodziny. Dziecko lub inny członek
rodziny może być tłumaczem tylko, gdy nie ma
innych możliwości.
• Odpowiednie narzędzia uwzględniające różnice
kulturowe mogą pomóc w nawiązaniu komunikacji,
udzielaniu porad, doradztwie dietetycznym
oraz zachęcaniu do samodzielności, a także
do zmiany uprzedzeń lub negatywnych i niezdrowych
przekonań związanych z cukrzycą.
Przykładem takich materiałów jest EthnoMed
(www.ethnomed.org).
• Pomoc w uzyskaniu dostępu do leczenia jest
podstawowym elementem odpowiedniej, kompleksowej
opieki nad chorym na cukrzycę.
Podróż do poradni może być dla dzieci ze środowisk
wiejskich bardzo dużym wyzwaniem,
zwłaszcza w sytuacjach nagłych. Szczególnie
ważne jest zorganizowanie regionalnych ośrodków
pediatrycznej opieki diabetologicznej, co
umożliwi wprowadzenie do praktyki klinicznej
standardów opieki diabetologicznej.
• Skuteczne poradnictwo dotyczące zasad żywienia
oferowane imigrantom wymaga zrozumienia
ich zwyczajów żywieniowych, które mogą
się znacznie różnić. Na przykład mieszkańcy
południowych regionów Azji zjadają dużo węglowodanów, a wielu Azjatów to wegetarianie. Z kolei osoby pochodzące z obszarów nadmorskich
mogą być przyzwyczajone do częstego
spożywania owoców morza.
• Znajomość kultury i przekonań religijnych
rodziny może mieć decydujące znaczenie w terapii.
Na przykład obawa przed zakażeniem,
zmniejszeniem szans na zawarcie małżeństwa
lub zatrudnienie, albo napiętnowaniem z powodu przewlekłej choroby mogą opóźniać
lub uniemożliwiać zapewnienie przez rodzinę
odpowiedniego leczenia.33 Taka stygmatyzacja
może prowadzić do ukrywania cukrzycy,
co z kolei uniemożliwi dziecku spożywanie
posiłków i/lub przyjmowanie insuliny w odpowiednim
czasie lub zmusi je do niewłaściwego
odżywiania się, prowadząc do hipoglikemii lub
cukrzycowej kwasicy ketonowej. Natomiast w nagłych sytuacjach, takich jak hipoglikemia,
dzieci te mogą nie otrzymać odpowiedniej opieki
ze strony nauczycieli, kolegów z klasy lub
przyjaciół. Aby tego uniknąć, warto zachęcać
rodziny do poinformowania o chorobie co najmniej
kilku najważniejszych osób, na przykład
nauczycieli lub najbliższego przyjaciela dziecka. W walce ze stygmatyzacją pomocne są także
pogadanki organizowanie w szkołach, do których
uczęszczają chore dzieci. W niektórych
regionach właściwe rozpoznanie i leczenie cukrzycy u dziewcząt jest bardzo trudne z uwagi
na dyskryminację ze względu na płeć.
• Cukrzyca może znacznie utrudnić zdobycie
wykształcenia lub pracy. W niektórych krajach
chorzy na cukrzycę nie mogą się starać o określone
stanowiska rządowe. Znane są przypadki
odmowy przyjęcia chorych na cukrzycę do niektórych
szkół, szczególnie tych, w których nauka
wiąże się z zakwaterowaniem w internacie.
Sytuacje te mogą prowadzić do dalszego,
utrzymującego się nawet całe życie uzależnienia
od rodziny pokrywającej koszty leczenia.
Szczególne znaczenie ma zachęcanie rodziny
do edukacji dziecka i poprawy możliwości zarobkowych w przyszłości, aby zapewnić możliwość
kontynuowania leczenia w okresie dorosłości.
Zespół diabetologiczny powinien być też wyczulony
na takie przejawy dyskryminacji i mieć
możliwość zapobiegania im. Przeciwdziałanie
dyskryminacji wymaga wsparcia społecznego i politycznego zarówno przez osoby zajmujące
się zawodowo cukrzycą, jak i grupy wsparcia, a także współpracy między tymi środowiskami.
Znaczenie informacji o umiejętności czytania, pisania i liczenia (przez rodziców i dzieci)
Brak dostatecznych umiejętności czytania, pisania i liczenia może znacznie utrudnić edukację dotyczącą cukrzycy. Nawet stosunkowo proste zadania, takie jak odczytanie i zapisanie wartości glikemii i dawki insuliny, mogą być wówczas trudne. Pewnym ułatwieniem w takich sytuacjach może być opracowanie materiałów obrazkowych. Można też zastosować innowacyjne metody postępowania, takie jak nauczenie matki lub dziecka, którzy nie potrafią pisać, rysowania liczb, dostarczanie odpowiednio oznaczonych strzykawek (owiniętych kolorową taśmą oznaczającą odpowiednią dawkę) oraz stosowanie kolorowych kodów do oznaczania dawek insuliny na podstawie odczytu stężenia glukozy we krwi najbardziej zbliżonego do docelowego zakresu. Nieco podobny jest problem wynikający z wielu języków lub dialektów – materiały edukacyjne i instruktażowe w lokalnym języku mogą być niedostępne.
Jakość opieki, struktura opieki, procedury i wyniki
Ośrodki opieki diabetologicznej coraz częściej potrzebują
odpowiednich metod oceny jakości świadczonych
przez nich usług medycznych i wyników
leczenia. Poprawa stosowanych procedur na ogół
poprzedza poprawę wyników klinicznych. W dziedzinie
diabetologii dziecięcej przeprowadzono niewiele
badań oceniających wpływ zmian w zakresie
organizacji leczenia na wyniki kliniczne.
W procesie poprawy jakości procedur podstawowe
znaczenie ma ciągła analiza wyników leczenia. W Norwegii zaobserwowano istotną poprawę w tym zakresie po wprowadzeniu systemu porównania
różnych metod leczenia cukrzycy, co wynikało
ze zmian w sposobach postępowania i jakości
badań przesiewowych. Połączenie porównywania z wzorcem oraz spotkań i dyskusji poświęconych
analizie jakości doprowadziło do poprawy wyników
leczenia cukrzycy (zmniejszenie wartości
HbA1c i częstości występowania hipoglikemii) w całym kraju.7 Programy poprawy jakości mogą
poprawić stosowanie się do zalecanych procedur
dotyczących częstotliwości oznaczania HbA1c oraz
badań przesiewowych okulistycznych i w kierunku
mikroalbuminurii.34 Wykonywanie badań przesiewowych w kierunku mikroalbuminurii zgodnie z wytycznymi pozwala na wcześniejsze wykrycie
nieprawidłowego wydalania albumin. Wykazano,
że leczenie inhibitorem konwertazy angiotensyny
(ACE) lub blokerem receptora angiotensyny prowadzi
do ustąpienia tego zaburzenia i pozwala
oczekiwać zmniejszenia ryzyka nefropatii.35,36 Podobnie
też rozpoznanie wczesnych stadiów retinopatii
umożliwia intensyfikację leczenia i poprawę
kontroli glikemii, zmniejszając częstość progresji
do retinopatii proliferacyjnej.37,38 Regularne wykonywanie
przesiewowych badań okulistycznych
umożliwia identyfikację chorych wymagających
pilnego leczenia okulistycznego w celu zapobiegania
utracie wzroku. Wpływ programów poprawy
jakości na HbA1c jest mniej wyraźny. Otwarte porównanie
wyników leczenia ze wszystkich pediatrycznych ośrodków diabetologicznych, co w ciągu
ostatnich 10 lat zrobiono w Szwecji, pomoże wyznaczyć
najlepsze praktyki spośród stosowanych w poszczególnych ośrodkach i spowoduje poprawę
kontroli glikemii.39,48,49
Powszechnie przyjmuje się, że poziom kontroli
glikemii konieczny do optymalnego zmniejszenia
ryzyka odległych powikłań odpowiada wartości
HbA1c w zakresie 7–8% (53–64 mmol/mol). W wieloośrodkowym
badaniu Hvidore wykazano,
że u większości dzieci, a zwłaszcza u młodocianych
pacjentów, nie można osiągnąć średniej wartości
HbA1c ≤7,5% (58 mmol/mol).40 Obserwacje te
potwierdzono u uczestników badań SEARCH for
Diabetes in Youth Study i TID Exchange Registry
przeprowadzonych ostatnio w Stanach Zjednoczonych.
50,51 Mniejsze wartościHbA1c, uzyskane
kosztem częstszych epizodów hipoglikemii, mogą
nie być pożądane. Wartość HbA1c należy oceniać w odniesieniu do wartości SMBG. Jeśli wartości
HbA1c i SMBG istotnie się różnią, a wartości
SMBG są odpowiednie, należy podejrzewać hemoglobinopatię
lub inne stany wpływające na wynik
pomiaru HbA1c.
Informacje niezbędne do analizy porównawczej
należy zbierać z rejestrów papierowych lub
komputerowych co 3–12 miesięcy w celu określenia
poprawy albo pogorszenia wyników leczenia w czasie. Takie działania ułatwia stosowanie
standaryzowanych arkuszy, rejestrów i baz danych
klinicznych. Potrzebne są odpowiednie możliwości
zarządzania danymi i analiz statystycznych w celu oceny wyników i poprawy jakości. W tabeli
wymieniono przykładowe wskaźniki oceny jakości
procedur leczenia i wyników klinicznych istotnych w diabetologii dziecięcej.41
Wskaźniki struktury opieki obejmują następujące
parametry:
– skład zespołu diabetologicznego
– infrastruktura dostępna dla zespołu i chorych, w tym zasoby i przestrzeń przeznaczone
na opiekę i edukację chorych
– dostęp do opieki (możliwość konsultacji telefonicznych
24 h na dobę przez 7 dni w tygodniu)
– przeprowadzenie i udokumentowanie początkowej i ciągłej edukacji zgodnie z aktualnymi
wytycznymi.
Porównanie wyników poszczególnych ośrodków
jest istotną częścią poprawy jakości. Poszczególne
ośrodki mogą porównywać uzyskane wyniki
(na podstawie raportów miesięcznych lub rocznych) z opublikowanymi wytycznymi lub wynikami innych
ośrodków diabetologii dziecięcej. Konsorcja
ośrodków diabetologicznych lub grupy badawcze,
które wyraziły zgodę na zbieranie i opublikowanie
wieloletnich danych, takie jak Hvidore Study
Group, German and Austrian Diabetes Quality
Control Initiative (DPV), badanie SWEET, UK
Clinical Registry, grupa badawcza US SEARCH
for Diabetes in Youth i TID Exchange, dostarczyły
pomocnych danych z wielu dziecięcych ośrodków
diabetologicznych.7,13,29,50-55
Opublikowano wprawdzie wyniki pojedynczych
ośrodków diabetologicznych, jednak mniej
jest dostępnych pełnych danych z długofalowych
obserwacji w pojedynczych ośrodkach, niż danych
gromadzonych przez grupy badawcze.
W badaniach wieloośrodkowych przeanalizowano
pewne procesy leczenia, które mogą wpływać
na wyniki, ale w celu pełnego określenia najlepszych
praktyk klinicznych dotyczących leczenia
cukrzycy konieczne są dodatkowe badania. Dostępne
dane pozwolą jednak zespołowi diabetologicznemu
na określenie pewnych procesów
leczenia, które wpływają na poprawę wyników
klinicznych poprzez podniesienie jakości opieki
nad dziećmi na całym świecie.
Opieka nad dziećmi przebywającymi w innym środowisku
Szkoła
Dzieci spędzają w szkole 40–50% czasu swojej
dziennej aktywności. Opieka nad dzieckiem chorym
na cukrzycę w trakcie przebywania w szkole jest zatem
ważną częścią planu leczenia. Szkoła powinna
umożliwić dziecku przeprowadzanie pomiarów glikemii i podanie insuliny oraz zapewnić odpowiednie
miejsce, gdzie można przeprowadzić te zabiegi
(np. osobna klasa, gabinet lekarski itd.). Szkoła nie
powinna zmieniać leczenia zaleconego przez zespół
diabetologiczny, a zmiany w schemacie aktywności
należy uwzględnić w planie leczenia (np. dodatkowe
przekąski lub dodatkowa aktywność). Dziecko ma
prawo do uczestniczenia bez ograniczeń we wszystkich
aktywnościach szkolnych, w tym w zajęciach
na świeżym powietrzu, wyjazdach poza szkołę oraz
do wsparcia dorosłych w leczeniu cukrzycy podczas
pobytu w szkole (E). Równocześnie personel szkolny
nie powinien pozwolić, aby dziecko wykorzystywało
cukrzycę jako usprawiedliwienie lub powód do manipulowania w różnych sytuacjach.
• Personel szkolny musi przejść szkolenie w zakresie wykonywania lub nadzorowania wszystkich czynności związanych z leczeniem
cukrzycy zaleconych przez zespół diabetologiczny.
Obejmuje to dostęp do pożywienia w przypadku
zagrażającej hipoglikemii (np. w czasie
niezaplanowanej zabawy lub aktywności fizycznej),
weryfikację dawki i podanie insuliny
we wstrzyknięciu lub w bolusie przy użyciu
osobistej pompy insulinowej. Personel powinien
wiedzieć, które czynniki wpływają na stężenie
glukozy we krwi (np. spożywanie posiłków i aktywność
fizyczna), a także towarzyszyć dziecku
przy wyborze dawki insuliny lub posiadać plan
działania dla lepszej komunikacji z rodzicami w koniecznych sytuacjach. Pracownicy szkoły
powinni posiadać numery kontaktowe do rodziców i diabetologicznego zespołu leczącego
na wypadek szukania pomocy w podejmowaniu
decyzji terapeutycznych lub w nagłych sytuacjach.
• Personel szkolny musi wspierać leczenie cukrzycy i zachęcać do wykonywania związanych z nim czynności w trakcie pobytu w szkole.
• Personel szkolny powinien wykonywać oznaczenie
glikemii u młodszych i starszych dzieci z nowo rozpoznaną cukrzycą do czasu, gdy będą
one potrafiły to zrobić samodzielnie. W przypadku
stosowania CGM personel szkoły powinien
przejść odpowiednie szkolenie w tym zakresie, a także umieć podjąć stosowne decyzje w zależności od odczytu z czujnika i zdecydować o potrzebie pomiaru glikemii.
• Do zadań personelu należy także rozpoznanie i leczenie wszystkich stopni hipoglikemii. Większość
nastolatków jest niezależna w zakresie
wykonywania w szkole czynności związanych z cukrzycą, jednak mogą oni potrzebować pomocy w leczeniu umiarkowanej i ciężkiej hipoglikemii.
Większość członków ISPAD uważa,
że personel szkoły powinien w nagłych sytuacjach
podawać glukagon (informacja ustna). Z tego powodu cały personel szkoły powinien
przejść szkolenie w zakresie rozpoznawania objawów
hipoglikemii, jej leczenia we wczesnym
etapie, sytuacji wymagających wezwania pomocy w odpowiednim momencie oraz leczenia
ciężkiej hipoglikemii. W niedawno opublikowanym
badaniu wykazano, że 75% dzieci podczas
pobytu w szkole wymagało pomocy personelu szkolnego w związku z wystąpieniem hipoglikemii
(mediana liczby epizodów hipoglikemii w roku szkolnym wyniosła 5).42 Aktualnie
trwają badania nad opracowaniem nowszych i łatwiejszych do stosowania preparatów glukagonu,
które powinny ułatwić podawanie leku w domu lub szkole.
Większość krajowych stowarzyszeń i organizacji
zrzeszających chorych na cukrzycę publikuje
wytyczne dotyczące opieki w szkole oraz zalecenia i programy pomocy personelowi szkoły oraz rodzinom w koordynowaniu leczenia cukrzycy w szkołach.
43,44 Publikacje te są dostępne na stronach
internetowych, płytach DVD lub w postaci materiałów
drukowanych. Przykładem jest program
ADA „Safe at school”, w ramach którego przygotowano
prezentacje edukacyjne przeznaczone specjalnie
dla personelu szkolnego (www.diabetes.org/
schooltraining), czy program Australian Diabetes
Council „Management of diabetes in school” (www.
diabeteskidsandteens.com.au/teachers_and_schools).
Doniesienia wskazują, że co prawda personel
szkolny może w zadowalającym stopniu opanować
złożone zagadnienia dotyczące wymagań dotyczących
opieki medycznej nad dziećmi chorymi na cukrzycę,
jednak większość z nich obawia się rozmów
na temat odpowiedzialności związanej z leczeniem
cukrzycy.45,56
Tabela. Przykłady wskaźników jakości odzwierciedlających proces i wyniki leczenia istotnych w terapii cukrzycy u dziecia | |
---|---|
Cel leczenia | Wskaźnik jakości |
prawidłowe wzrastanie | odsetek chorych z wysokością ciała <3. centyla (w odniesieniu do średniej wysokości ciała rodziców [MPH]) |
prawidłowy rozwój fizyczny | średni BMI u dzieci chorych na cukrzycę w porównaniu z dziećmi bez cukrzycy odsetek chorych z BMI >10. i <85. centyla |
prawidłowe dojrzewanie płciowe | średni wiek wystąpienia pierwszej miesiączki u dziewcząt chorych na cukrzycę |
kontrola glikemii | średnia wartość HbA1c u wszystkich chorych i w poszczególnych grupach wiekowych |
mała częstość ostrych powikłań | częstość występowania ciężkich epizodów hipoglikemii u wszystkich chorych i w poszczególnych grupach wiekowych |
częstość przyjęć do szpitala z powodu cukrzycowej kwasicy ketonowej po rozpoznaniu cukrzycy | |
zapobieganie powikłaniom mikronaczyniowym | odsetek chorych, u których wykonano badanie okulistyczne w poprzedzającym roku |
odsetek chorych, u których oceniono wydalanie albuminy w moczu w poprzedzającym roku | |
odsetek chorych na cukrzycę od ponad 5 lat, u których występuje retinopatia cukrzycowa | |
odsetek chorych na cukrzycę od ponad 5 lat, u których występuje nefropatia cukrzycowa | |
odsetek chorych z przewlekłą mikroalbuminurią otrzymujących inhibitory ACE (lub inne leczenie mikroalbuminurii) | |
zapobieganie powikłaniom sercowo-naczyniowym | odsetek chorych, u których oznaczono stężenie lipidów w poprzedzającym roku |
odsetek chorych, u których dostępne są wyniki pomiarów ciśnienia tętniczego w poprzednim roku | |
odsetek chorych z nadciśnieniem tętniczym | |
odsetek chorych z hiperlipidemią | |
odsetek chorych z nadciśnieniem tętniczym otrzymujących leczenie hipotensyjne | |
odsetek chorych z dyslipidemią otrzymujących leczenie hipolipemizujące | |
intensywne leczenie | odsetek chorych leczonych wg elastycznych schematów insulinoterapii |
odsetek chorych stosujących osobiste pompy insulinowe | |
częstość monitorowania glikemii | |
opieka wielospecjalistyczna | odsetek chorych, którzy w poprzednim roku spotkali się z dietetykiem |
odsetek chorych, którzy w poprzednim roku spotkali się z edukatorem | |
odsetek chorych, u których w poprzednim roku dokonano oceny psychospołecznej | |
optymalne dostosowanie społeczne | średnia liczba dni spędzonych w szpitalu |
średnia liczba dni nieobecności w szkole dzieci chorych na cukrzycę w związku z jakością życia | |
jakość życia rodziców dzieci chorych na cukrzycę | |
liczba wizyt w roku | odsetek opuszczonych wizyt |
odsetek chorych zgłaszających się na ≥3 wizyty ambulatoryjne w ciągu roku | |
liczba wizyt przypadających na chorego na rok oraz średnia i mediana liczby wizyt na choregona rok | |
a opracowano na podstawie 41. pozycji piśmiennictwa
ACE – konwertaza angiotensyny , BMI – wskaźnik względnej masy ciała, HbA1c – hemoglobina glikowana (A1c) |
Obozy/wyjazdy zorganizowane dla dzieci chorych na cukrzycę
Wiele lokalnych lub krajowych organizacji zrzeszających
chorych na cukrzycę organizuje obozy lub
półkolonie dla takich dzieci. Szacuje się, że corocznie
na całym świecie w obozach „cukrzycowych”
uczestniczy 15 000–20 000 dzieci.46 Kadrę opiekunów
takich obozów zwykle tworzą specjaliści i wolontariusze
przeszkoleni w zakresie postępowania z dziećmi chorymi na cukrzycę. Takie obozy stanowią
dla dzieci i młodzieży okazje do czerpania
radości z uprawiania turystyki w bezpiecznym otoczeniu
oraz przebywania w warunkach, w których
leczenie cukrzycy jest wspólnym doświadczeniem
większości uczestników, także chorujących na cukrzycę.
Dla wielu dzieci jest to okazja do spotkania
innych dzieci chorych na cukrzycę i nauczenia
się, jak prawidłowo postępować w tej chorobie.47-51
Podczas takich obozów wiele dzieci uczy się, jak
leczyć cukrzycę i może przez to nabyć umiejętności
pozwalające im na bezpieczne uczestniczenie w innych wybranych przez siebie obozach lub cieszyć
się bezpiecznymi wyjazdami turystycznymi
ze swoją rodziną. Informacje o akredytowanych
obozach dla dzieci chorych na cukrzycę można
znaleźć w internecie.
Wiele krajowych organizacji opracowało stanowiska
lub wytyczne dotyczące opieki nad dziećmi
chorymi na cukrzycę w trakcie przebywania
na obozach. Są to wartościowe wytyczne, dlatego
medyczni kierownicy obozów powinni się z nimi
zapoznać, aby zapewnić postępowanie zgodne z krajowymi standardami.46
Organizatorzy obozów przeznaczonych dla dzieci
chorych na cukrzycę powinni:
– zapewnić opiekę personelu odpowiednio wyszkolonego w postępowaniu z dziećmi chorymi
na cukrzycę
– zapewnić odpowiedni do zapotrzebowania dzieci
dostęp do insuliny
– dysponować wiedzą o dostosowywaniu dawek
insuliny do zwiększonej aktywności, co zwykle
ma miejsce na obozach
– dysponować wiedzą o dostosowywaniu ustawień
osobistych pomp insulinowych, jeśli używają
ich uczestnicy obozu
– umożliwić wykonywanie pomiarów glikemii,
badania ketonurii lub ketonemii oraz wyposażyć
obóz w sprzęt potrzebny do postępowania w nagłych przypadkach
– zapewnić opiekę personelu dokładnie przeszkolonego w zakresie rozpoznawania i leczenia hipoglikemii
– zapewnić opiekę personelu medycznego przeszkolonego w rozpoznawaniu i leczeniu wczesnych
stadiów cukrzycowej kwasicy ketonowej
oraz posiadającego wiedzę o tym, kiedy należy
przewieźć dziecko do szpitala
– zapewnić opiekę co najmniej jednego opiekuna
posiadającego wiedzę na temat żywienia, zawartości
węglowodanów w posiłkach oraz zasad
dostosowywania dawek insuliny do zmieniającej
się zawartości węglowodanów w posiłkach
– opracować dzienniczek glikemii i dawek insuliny
dla każdego uczestnika obozu (kopię tego dzienniczka zazwyczaj przekazuje się pod koniec
turnusu rodzicom lub opiekunom).
Na większości obozów organizowane są edukacyjne,
formalne sesje albo – częściej – poprzez
wykorzystywanie okazji do „nauki przez działanie”
lub „chwil sprzyjających nauczaniu” odbywają się
indywidualne lub grupowe rozmowy na temat leczenia
cukrzycy i jego wyników. Personel powinien
mieć świadomość, że najważniejszym celem obozu
jest jednak zapewnienie każdemu dziecku radosnego
wypoczynku i kontaktu z innymi dziećmi w bezpiecznych warunkach.57,58
Inne działania, które zespół diabetologiczny
może prowadzić poza poradnią i w które może się
angażować, obejmują:
– lokalne (i krajowe) grupy wsparcia
– zaawansowane zajęcia edukacyjne (np. zaawansowane
szkolenie w zakresie obsługi osobistych
pomp insulinowych lub stosowania CGM)
– materiały informacyjne (ulotki/książki, pomoce
edukacyjne, strony internetowe itp.)
– gry, doświadczenia, innowacje związane z żywieniem
– grupy dyskusyjne, dni aktywności, wizyty, wykłady,
wydarzenia związane ze świętami, obozy
itp.
Koszty opieki oraz analiza kosztów i korzyści
Analiza kosztów opieki jest istotna dla określenia
odpowiednich zaleceń dotyczących leczenia i podejmowania decyzji związanych z polityką
zdrowotną.59 Niewiele jest dokładnych danych,
ale powinno być oczywiste, że regularne monitorowanie
glikemii w warunkach domowych jest
efektywne kosztowo, ponieważ koszty związane z udzieleniem pomocy na oddziale ratunkowym lub w trakcie krótkiej hospitalizacji związanej z hipoglikemią
albo cukrzycową kwasicą ketonową przekraczałyby
koszty kilku tygodni monitorowania
stężenia glukozy i związków ketonowych we krwi w warunkach domowych.60 Większość analiz pochodzi z małych badań, nieobejmujących długookresowej
efektywności kosztowej.61,62 Ponadto
nie ma możliwości bezpiecznego, intensywnego
leczenia cukrzycy, którego celem jest uzyskanie dowartości
glikemii zbliżonych do prawidłowych, bez
częstego monitorowania glikemii. Koszty opieki
nad chorymi na cukrzycę dramatycznie zwiększyły
się w ciągu ostatnich 10 lat wraz z wprowadzeniem
analogów insulin, częstszym stosowaniem
osobistych pomp insulinowych i częstszym oznaczaniem
stężenia glukozy we krwi. Zwiększenie
kosztów generuje również częstsze stosowanie metod z wykorzystaniem systemów CGM. Osobiste
wydatki chorych związane z leczeniem cukrzycy
są na całym świecie bardzo różne. W niektórych
krajach opieka jest całkowicie niedostępna dla
chorych z powodu wygórowanych kosztów leczenia,
natomiast w innych krajach w całości pokrywają
je publiczne lub prywatne firmy ubezpieczeniowe.
Niezależnie od źródeł finansowania, podejmowanie
decyzji w ramach systemu opieki zdrowotnej
wymaga odpowiednich informacji dotyczących
efektywności kosztowej.
Poszczególne kraje i systemy opieki zdrowotnej w różny sposób przystosowują się do zwiększających
się kosztów leczenia cukrzycy. Niektóre kraje i systemy ubezpieczeń zdrowotnych rozważają lub
już wprowadziły ograniczenia dotyczące stosowania
nowszych analogów insuliny i nowszych metod,
wymagając całkowitego pokrycia związanych z tym kosztów przez chorych.
• Analogi insuliny (zarówno szybko, jak i długo
działające) są obecnie 1,3–8 razy droższe
od rekombinowanej ludzkiej insuliny krótko
działającej i insuliny NPH. Wykazano jednak,
że oba rodzaje analogów zmniejszają częstość
występowania epizodów łagodnej i umiarkowanej
hipoglikemii. Należy oceniać krótkoterminowe
wydatki, aby określić, czy umożliwiają
one osiągnięcie odległych korzyści w postaci
niższych kosztów leczenia do końca życia, biorąc
pod uwagę jakość życia, późne powikłania
oraz przewidywaną długość życia.
• Nieliczne dostępne informacje umożliwiają
przeprowadzenie ograniczonej oceny wpływu
aktualnego leczenia analogami insuliny z częstymi pomiarami glikemii we krwi włośniczkowej w rozwiniętych społeczeństwach w przeliczeniu na przewidywany bilans kosztów i korzyści w ciągu całego życia nastoletnich
chorych.52,53
• Badania te sugerują, że leczenie według schematu
wielokrotnych wstrzyknięć, a ostatnio
także stosowanie osobistych pomp insulinowych,
prowadzi do poprawy odległych wyników z korzystnym bilansem kosztów w trakcie całego
życia (porównując dożywotnie wstrzyknięcia
insuliny wg schematu wielokrotnych wstrzyknięć z użyciem insuliny NPH jako preparatu
podstawowego z leczeniem osobistą pompą insulinową).
54,55
• Obecnie prowadzone są badania określające
korzyści z CGM. Stanowią one wstęp do badań z wykorzystaniem systemów „zamkniętej
pętli”, mających na celu poprawę wyników leczenia u młodych chorych na cukrzycę.56 Bardzo
szybko zwiększa się ilość danych na temat
zastosowania u dzieci pierwszych systemów
„zamkniętej pętli” z możliwością zatrzymania
wlewu insuliny w warunkach hipoglikemii oraz
wprowadzenia do użytku systemów całkowicie
zamkniętych.63,67
Całościowa analiza kosztów leczenia cukrzycy i wykorzystania zasobów systemu opieki zdrowotnej
Dobrze udokumentowano, że cukrzyca u dorosłych stanowi duże obciążenie ekonomiczne,57 natomiast jest bardzo mało informacji na temat kosztów leczenia cukrzycy u dzieci i młodzieży, szczególnie chorych na cukrzycę typu 2 (p. rozdz. „Cukrzyca typu 2 u dzieci i młodzieży”). Takie informacje mają jednak kluczowe znaczenie w ocenie obciążeń ekonomicznych związanych z chorobą oraz opłacalności programów profilaktyki i leczenia cukrzycy w tej populacji. W niedawno opublikowanym badaniu populacyjnym przeprowadzonym w Szwecji wykazano, że bezpośrednie koszty opieki medycznej nad dziećmi w wieku 0–14 lat chorymi na cukrzycę typu 1 były 7,7-krotnie większe niż w przypadku populacji dzieci niechorujących na cukrzycę. Koszty te obejmowały wydatki na podstawową opiekę zdrowotną, leczenie ambulatoryjne i szpitalne oraz przepisywane leki. Dodatkowy koszt w przeliczeniu na dziecko chore na cukrzycę wyniósł 3930 euro.58 Potrzebne są dodatkowe dane dotyczące leczenia cukrzycy typu 1 i 2 u dzieci oraz efektywne kosztowo planowanie leczenia. Dodatkowo brakuje danych dotyczących wpływu różnych modeli leczenia i postępowania na odległe wyniki. Informacje te są konieczne do podejmowania odpowiednich decyzji w zakresie polityki zdrowotnej. Podsumowując, podejmowanie interwencji mających na celu zapobieganie odległym powikłaniom cukrzycy pozwoli zmniejszyć w przyszłości wydatki na opiekę medyczną. W związku z tym w każdym możliwym przypadku należy umożliwić stosowanie u dzieci najskuteczniejszych z aktualnie dostępnych metod leczenia.
Konflikt interesów: Autorzy nie zgłosili konfliktu interesów.
Piśmiennictwo:
1. Shobhana R., Rama Rao P., Lavanya A., et al.: Costs incurred by families having type 1 diabetes in a developing country – a study from Southern India. Diabetes Res. Clin. Pract., 2002; 55: 45–482. Elrayah H., Eltom M., Bedri A., Belal A., Rosling H., Ostenson C.G.: Economic burden on families of childhood type 1 diabetes in urban Sudan. Diabetes Res. Clin. Pract., 2005; 70: 159–165
3. Virmani A.: Safe disposal of used sharp objects. Indian Pediatr 2008; 46: 539–540
4. Garvey KC, Wolpert HA, Rhodes ET, et al.: Health care transition in patients with type 1 diabetes: young adult experiences and relationship to glycemic control. Diabetes Care, 2012; 35: 1716–1722
5. Channon S., Smith V., Alcolado J., Gregory J.W.: Current methods of transfer of young people with type 1 diabetes to adult services. Diabet. Med., 2003; 20: 1034
6. Bryden K.S., Dunger D.B., Mayou R.A., Peveler R.C., Neil H.A.: Poor prognosis of young adults with type 1 diabetes: a longitudinal study. Diabetes Care, 2003; 26: 1052–1057
7. Margeirsdottir H.D., Larsen J.R., Kummernes S.J., Brunborg C., Dahl-Jorgensen K.: The establishment of a new national network leads to quality improvement in childhood diabetes: implementation of the ISPAD Guidelines. Pediatr. Diabetes, 2010; 11: 88–95
8. Institute of Medicine. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington, DC: The National Academies Press, 2001
9. American Diabetes Association Clinical Practice Recommendations. Diabetes Care, 2014; 37 (Suppl. 1): 50–59
10. The DCCT Research group: Diabetes Control and Complications Trial (DCCT): results of feasibility study. The DCCT Research Group. Diabetes Care, 1987; 10: 1–19
11. Valenzuela J.M., La Greca A.M., Hsin O., Taylor C., Delamater A.M.: Prescribed regimen intensity in diverse youth with type 1 diabetes: role of family and provider perceptions. Pediatr. Diabetes, 2011; 12: 696–703
12. Blackman S.M., Raghinaru D., Adi S., et al.: Insulin pump use in young children in the T1D Exchange clinic registry is associated with lower hemoglobin A1c levels than injection therapy. Pediatr. Diabetes, 2014 doi: 10.1111/pedi.12 121 [Epub ahead of print]
13. Pihoker C., Badaru A., Anderson A., et al.: Insulin regimens and clinical outcomes in a type 1 diabetes cohort, the SEARCH study. Diabetes Care, 2013; 2013; 1
14. Icks A., Razum O., Bachle C., et al.: Lower frequency of insulin pump treatment in children of Turkish background with type 1 diabetes: analysis of 21 497 patients in Germany. Diabetes Technol. Ther., 2012; 14: 1105–1109
15. Swift P.G., Skinner T.C., de Beaufort C.E., et al.: Target setting in intensive insulin management is associated with metabolic control: the Hvidore childhood diabetes study group centre differences study 2005. Pediatr. Diabetes, 2005; 11: 271–279
16. de Beaufort C., Vazeou A., Sumnik Z., et al.: Harmonize care to optimize outcome in children and adolescents with diabetes mellitus: treatment recommendations in Europe. Pediatr. Diabetes, 2012; 13 (Suppl. 16): 15–19
17. Pinsker J.E., Nguyen C., Young S., Fredericks G.J., Chan D.: A pilot project for improving diabetes outcomes using a website: the Pediatric Diabetes education Portal. J. Telemed. Telecare, 2011; 17: 226–230
18. Izquierdo R., Morin P.C., Bratt K., Moreau Z., et al.: School-centered telemedicine for children with type 1 diabetes mellitus. J. Pediatr., 2009; 155: 374–379
19. Vimalavathini R., Gitanjali B.: Effect of temperature on the potency and pharmacological action of insulin. Indian. J. Med. Res., 2009; 130: 166–169
20. Al Shaibi K., Falata W., Sayes N., et al.: Storing insulin in a clay pot in the desert causes no loss of activity: a preliminary report. Ann. Saudi Med., 1999; 19: 547–549
21. Eng D.S., Lee J.: The promise and peril of mobile health applications for diabetes and endocrinology. Pediatr. Diabetes, 2013; 14: 231–238
22. Frank M.: Factors associated with non-compliance with a medical follow-up regimen after discharge from a pediatric diabetes clinic. Can. J. Diabetes, 1996; 20: 13–20
23. Pacaud D., McConnell B., Huot C., Aebi C., Yale J.: Transition from pediatric care to adult care for insulindependent diabetes patients. Can. J. Diabetes, 1996; 20: 14–20
24. Pacaud D., Yale J.F., Stephure D., Dele-Davies H.: Problems in transition from pediatric care to adult care for individuals with diabetes. Can. J. Diabetes, 2005; 29: 13–18
25. Kipps S., Bahu T., Ong K., et al.: Current methods of transfer of young people with type 1 diabetes to adult services. Diabet. Med., 2002; 19: 649–654
26. Busse F.P., Hiermann P., Galler A., et al.: Evaluation of patients’ opinion and metabolic control after transfer of young adults with type 1 diabetes from a pediatric diabetes clinic to adult care. Horm. Res., 2007; 67: 132–138
27. Van Walleghem N., Macdonald C.A., Dean H.J.: Evaluation of a systems navigator model for transition from pediatric to adult care for young adults with type 1 diabetes. Diabetes Care, 2008; 31: 1529–1530
28. Nakhla M., Daneman D., To T., Paradis G., Guttmann A.: Transition to adult care for youths with diabetes mellitus: findings from a Universal Health Care System. Pediatrics, 2009; 124: e1134–e1141 doi: 10.1542/peds.2009–0041 [Epub 2009 Nov 23]
29. Sparud-Lundin C., Ohrn I., Danielson E., Forsander G.: Glycaemic control and diabetes care utilization in young adults with type 1 diabetes. Diabet. Med., 2008; 25: 968–973
30. Dovey-Pearce G., Hurrell R., May C., Walker C., Doherty Y.: Young adults’ (16–25 years) suggestions for providing developmentally appropriate diabetes services: a qualitative study. Health Soc. Care Community, 2005; 13: 409–419
31. Lotstein D.S., Seid M., Klingensmith G., et al.: Transition from pediatric to adult care for youth diagnosed with type 1 diabetes in adolescence. Pediatrics, 2013; 131: e1062–e1070
32. Jacobson A.M., Hauser S.T., Willett J., Wolfsdorf J.I., Herman L.: Consequences of irregular versus continuous medical follow-up in children and adolescents with insulin-dependent diabetesmellitus. J. Pediatr., 1997; 131: 727–733
33. Bryden K.S., Peveler R.C., Stein A., Neil A., Mayou R.A., Dunger D.B.: Clinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood: a longitudinal cohort study. Diabetes Care, 2001; 24: 1536–1540
34. Wills C.J., Scott A., Swift P.G., Davies M.J., Mackie A.D., Mansell P.: Retrospective review of care and outcomes in young adults with type 1 diabetes. BMJ, 2003; 327: 260–261
35. Laing S.P., Jones M.E., Swerdlow A.J., Burden A.C., Gatling W.: Psychosocial and socioeconomic risk factors for premature death in young people with type 1 diabetes. Diabetes Care, 2005; 28: 1618–1623
36. Blum R.W., Garell D., Hodgman C.H., et al.: Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions.Aposition paper of the Society for Adolescent Medicine. J. Adolesc. Health, 1993; 14: 570–576
37. Peters A., Laffel L.: Diabetes care for emerging adults: recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care systems: a position statement of the American Diabetes Association, with representation by the American College of Osteopathic Family Physicians, the American Academy of Pediatrics, the American Association of Clinical Endocrinologists, the American Osteopathic Association, the Centers for Disease Control and Prevention, Children with Diabetes, The Endocrine Society, the International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, Juvenile Diabetes Research Foundation International, the National Diabetes Education Program, and the Pediatric Endocrine Society (formerly Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society). Diabetes Care, 2011; 34: 2477–2485
38. Pacaud D., Yale J.F.: Exploring a black hole: Transition from paediatric to adult care services for youth with diabetes. Pediatr. Child Health, 2005; 10: 31–34
39. Helgeson V.S., Reynolds K.A., Snyder P.R., et al.: Characterizing the transition from paediatric to adult care among emerging adults with type 1 diabetes. Diabet. Med., 2013; 30: 610–615
40. Weissberg-Benchell J., Wolpert H., Anderson B.J.: Transitioning from pediatric to adult care: a new approach to the post-adolescent young person with type 1 diabetes. Diabetes Care, 2007; 30: 2441–2446
41. Cadario F., Prodam F., Bellone S., et al.: Transition process of patients with type 1 diabetes (T1DM) from paediatric to the adult health care service: a hospital-based approach. Clin. Endocrinol. (Oxf.), 2009; 71: 346–350
42. Lundin C.S., Ohrn I., Danielson E.: From multidimensional support to decreasing visibility: a field study on care culture in paediatric and adult diabetes outpatient clinics. Int. J. Nurs. Stud., 2008; 45: 180–190
43. Holmes-Walker D.J., Llewellyn A.C., Farrell K.: A transition care programme which improves diabetes control and reduces hospital admission rates in young adults with type 1 diabetes aged 15–25 years. Diabet. Med., 2007; 24: 764–769
44. Jones S.E., Hamilton S.: The missing link: paediatric to adult transition in diabetes services. Br. J. Nurs., 2008; 17: 842–847
45. Vanelli M., Caronna S., Adinolfi B., Chiari G., Gugliotta M., Arsenio L.: Effectiveness of an uninterrupted procedure to transfer adolescents with type 1 diabetes from the Paediatric to the Adult Clinic held in the same hospital: eight-year experience with the Parma protocol. Diabetes Nutr. Metab., 2004; 17: 304–308
46. Eiser C., Flynn M., Green E., et al.: Coming of age with diabetes: patients’ views of a clinic for under-25 year olds. Diabet. Med., 1993; 10: 285–289
47. Carson W.: Adolescence to adulthood: how to keep adolescents in the system. J. Diabetes Nurs., 2007; 7: 24–27
48. Samuelsson U.: Data from the Swedish National Paediatric Diabetes Registry (SWEDIABKIDS). 2012
49. Hanberger L., Samuelsson U., Lindblad B., Ludvigsson J.: A1C in children and adolescents with diabetes in relation to certain clinical parameters: the Swedish Childhood Diabetes Registry SWEDIABKIDS. Diabetes Care, 2008; 31: 927–929
50. Wood J.R., Miller K.M., Maahs D.M., et al.: Most youth with type 1 diabetes in the T1D Exchange Clinic Registry do not meet American Diabetes Association or International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes clinical guidelines. Diabetes Care, 2013; 36: 2035–2037
51. Petitti D.B., Klingensmith G.J., Bell R.A., et al.: Glycemic control in youth with diabetes: the SEARCH for diabetes in Youth Study. J. Pediatr., 2009; 155: 668–672 e1-3
52. Gerstl E.M., Rabl W., Rosenbauer J., et al.: Metabolic control as reflected by HbA1c in children, adolescents and young adults with type-1 diabetes mellitus: combined longitudinal analysis including 27,035 patients from 207 centers in Germany and Austria during the last decade. Eur. J. Pediatr., 2008; 167: 447–453
53. Craig M.E., Twigg S.M., Donaghue K.C., et al.: Technical Report: Guidelines for Type 1 Diabetes. Australian Government Department of Health and Ageing: Canberra, 2011
54. Mortensen H.B., Hougaard P.: International perspectives in childhood and adolescent diabetes: a review. The Hvidore Study Group on Childhood Diabetes. J. Pediatr. Endocrinol. Metab., 1997; 10: 261–264
55. Mortensen H.B., Robertson K.J., Aanstoot H.J., et al.: Insulin management and metabolic control of type 1 diabetes mellitus in childhood and adolescence in 18 countries. Hvidore Study Group on Childhood Diabetes. Diabet. Med., 1998; 15: 752–759
56. Abdel Gawwad E.S.: Teachers and management practices about diabetes care in Riyadh’s schools. J. Egypt Public Health Assoc., 2008; 83: 206–222
57. Maslow G.R., Lobato D.: Diabetes summer camps: history, safety and outcomes. Pediatr. Diabetes, 2009; 10: 278–288
58. Viklund G.E., Rudberg S., Wikblad K.F.: Teenagers with diabetes: self-management education and training on a big schooner. Int. J. Nurs. Pract., 2007; 13: 385–392
59. Lee J.M., Ruedy K., O’Grady M.J., et al.: Health utilities for children and adults with type 1 diabetes. Med. Care, 2011; 49: 924–931
60. Petkova E., Petkova V., Konstantinova M., Petrova G.: Economic evaluation of continuous subcutaneous insulin infusion for children with diabetes – a pilot study: CSII application for children – economic evaluation. BMC Pediatr., 2013; 13
61. Huang E.S., O’Grady M., Basu A., et al.: The costeffectiveness of continuous glucose monitoring in type 1 diabetes. Diabetes Care, 2010; 33: 1269–1274
62. Pickup J.C.: The evidence base for diabetes technology: appropriate and inappropriatemeta-analysis. J. Diabetes Sci. Technol., 2013; 7: 1567–1574
63. Danne T., Kordonouri O., Holder M., et al.: Prevention of hypoglycemia by using low glucose suspend function in sensor-augmented pump therapy. Diabetes Technol. Ther., 2011; 13: 1129–1134
64. Phillip M., Danne T., Shalitin S., et al.: Use of continuous glucose monitoring in children and adolescents. Pediatr. Diabetes, 2012; 13: 215–228
65. Phillip M., Battelino T., Atlas E., et al.: Nocturnal glucose control with an artificial pancreas at a diabetes camp. N. Engl. J. Med., 2013; 368: 824–833
66. Tamborlane W.V.: Closed-loop insulin delivery: we’re „virtually” there. Diabetes Technol. Ther., 2012; 14: 203–204
67. Mauseth R., Hirsch I.B., Bollyky J., et al.: Use of a „fuzzy logic” controller in a closed-loop artificial pancreas. Diabetes Technol. Ther., 2013; 15: 628–633
68. Ministry of Health. Health and Health Related Indicators. 2011. 12
69. Virmani A., Ushabala P., Rao P.V.: Diabetes mortality in a tertiary referral hospital in India. Lancet, 1990; 2: 1341
70. Bereket F.E.G.: Prevalence of diabetic ketoacidosis in newly diagnosed diabetes mellitus pediatrics patients in Tikur Anbessa Specialized Hospital. Ethiop. J. Pediatr. Child Health, 2008; 4: 5–8
71. Ethiopia Demography and Health Survey. Education Attainment. 26–30