Opieka ambulatoryjna nad dziećmi i młodocianymi chorymi na cukrzycę - wytyczne ISPAD

05.01.2011
The delivery of ambulatory diabetes care to children and adolescents with diabetes
Catherine Pihoker, Gun Forsander, Joseph Wolfsdorf, Georgeanna J. Klingensmith
Pediatric Diabetes, 2009; 10 (suppl. 12): 58–70

Wprowadzenie

Niniejszy rozdział wytycznych ISPAD zawiera rekomendacje dotyczące organizacji opieki ambulatoryjnej nad chorymi na cukrzycę oraz podkreśla znaczenie organizacji i procedur opieki możliwie najlepiej poddających się okresowej ocenie klinicznych wyników leczenia, celem określenia organizacji i procedur umożliwiających poprawę tych wyników. Koszty opieki stanowią ważną część oceny leczenia cukrzycy i w niniejszym rozdziale zwrócono na nie uwagę, jakkolwiek efektywność kosztów leczenia cukrzycy u dzieci i młodzieży stanowi obszar, w którym dane są niewystarczające i konieczne jest prowadzenie dalszych badań. Zwrócono też uwagę na znaczenie innych aspektów leczenia cukrzycy, zwłaszcza w szkole i podczas obozów. Poszczególne rekomendacje dotyczące medycznych aspektów opieki nad chorymi na cukrzycę zostały przedstawione w innych rozdziałach wytycznych: "Insulinoterapia u dzieci i młodocianych chorych na cukrzycę",[1] "Ocena i monitorowanie kontroli glikemii u dzieci i młodocianych chorych na cukrzycę",[2] "Postępowanie żywieniowe u dzieci i młodocianych chorych na cukrzycę",[3] "Edukacja dzieci i młodocianych chorych na cukrzycę"[4] oraz "Mikro- i makroangiopatyczne powikłania cukrzycy u dzieci i młodocianych",[5] które są szczególnie polecane jako uzupełnienie niniejszych wytycznych dotyczących opieki ambulatoryjnej.

Leczenie cukrzycy odbywa się głównie w warunkach przychodni/ambulatorium. Regularna, ciągła ambulatoryjna opieka i kontrola młodych chorych na cukrzycę ma podstawowe znaczenie dla utrzymania optymalnej kontroli glikemii oraz monitorowania czynników ryzyka ostrych i przewlekłych powikłań. Na opiekę medyczną składają się organizacja opieki, procedury i wyniki leczenia.[6] Badanie i ponowna ocena tych składowych pozwalają na ciągłą poprawę jakości opieki nad dziećmi chorymi na cukrzycę z użyciem dostępnych narzędzi i zasobów. Z uwagi na przewlekły charakter choroby wymagającej wieloletniego leczenia należy przewidywać, że z czasem zmieni się podejście do wszystkich aspektów leczenia. Pomocny może być przegląd wytycznych opublikowanych przez inne organizacje.[7-11]

Organizacja opieki

  • W skład specjalistycznego, wielodyscyplinarnego zespołu leczącego dzieci i młodocianych chorych na cukrzycę powinni wchodzić:
    – diabetolog lub endokrynolog dziecięcy (lub lekarz szczególnie zainteresowany zawodowo cukrzycą u dzieci i młodzieży)
    – pielęgniarka diabetologiczna lub pielęgniarka edukacyjna
    – dietetyk (lub specjalista w zakresie żywienia)
    – pediatryczny pracownik socjalny przeszkolony w zakresie cukrzycy u dzieci i chorób przewlekłych i/lub psycholog z doświadczeniem pediatrycznym i wiedzą na temat cukrzycy u dzieci i chorób przewlekłych[12]
    – zespół powinien postrzegać rodzinę i dziecko jako integralną część zespołu leczącego. Ich znaczenie jako członków zespołu leczącego dziecko powinno być podkreślane od dnia postawienia rozpoznania.

  • Wielodyscyplinarny zespół bardzo rzadko jest dostępny w obszarach o małej gęstości zaludnienia oraz tam, gdzie cukrzyca u dzieci występuje rzadko. W takich sytuacjach opieka zwykle jest prowadzona przez miejscowego pediatrę lub innego lekarza. Lekarze ci powinni mieć łatwy dostęp do sprzętu i poradnictwa w zespołach cukrzycowych w regionalnych ośrodkach doskonalenia (C, E).[13-15]
  • Do głównych celów zespołu cukrzycowego powinny należeć:
    – zapewnienie specjalistycznego szkolenia praktycznego i nauki potrzebnych umiejętności
    – zapewnienie jednolitej ciągłej edukacji oraz szkoleń w zakresie samodzielnego leczenia cukrzycy
    – aktualne poradnictwo w zakresie insulinoterapii, technik samokontroli glikemii oraz zalecanych badań kontrolnych w kierunku chorób współistniejących, czynników ryzyka powikłań i samych powikłań
    – przemyślane wprowadzanie nowych sposobów leczenia oraz technologii w miarę postępu w zakresie leczenia cukrzycy
    – zrozumienie potrzeb psychospołecznych i wspieranie rodziny, pomoc w przystosowaniu się dziecka i rodziny do cukrzycy oraz jej leczenia
    – udzielanie aktualnych informacji o badaniach naukowych w zakresie cukrzycy pacjentom i lekarzom w danym regionie
    – ciągłe dążenie do poprawy praktyki klinicznej poprzez rozwój i ocenę nowych technologii oraz optymalne stosowanie nowych i istniejących technologii w praktyce klinicznej.

  • Cukrzyca jest chorobą wymagającą umiejętności samodzielnego leczenia w domu i w środowisku zamieszkania (E).
  • Zespół cukrzycowy powinien mieć możliwość stworzenia silnych więzi, przejrzystej komunikacji oraz współpracy z:
    – dzieckiem i rodziną w domu
    – młodą osobą w szkole i na studiach
    – lekarzami pierwszego kontaktu
    – innymi pediatrami i pracownikami systemu opieki zdrowotnej na obszarach o małym zaludnieniu/małej częstości występowania cukrzycy.
  • Organizacja zespołu cukrzycowego, jego wielkość i lokalizacja są uzależnione od warunków geograficznych i demograficznych.
    – Zespoły z rejonowych lub regionalnych ośrodków mogą organizować ruchome poradnie w przypadkach, gdy podróżowanie do ośrodka regionalnego stanowi trudność dla dzieci i ich rodzin, pod warunkiem odpowiedniego finansowania tego rodzaju działalności (C).[14,15]
    – W niektórych rejonach korzysta się z dwustronnej komunikacji za pomocą technologii wideokomputerowej, umożliwiającej lokalnemu personelowi przeprowadzanie wizyty w systemie telemedycyny w celu bardziej wydajnej i skuteczniejszej opieki na odległość (A, C).[13] We wszystkich obszarach bezpośrednia komunikacja telefoniczna z chorym i/lub jego rodziną również przynosi korzyści.

  • Coraz bardziej zaawansowane możliwości podłączania do komputera glukometrów, czujników ciągłego monitorowania glikemii, osobistych pomp insulinowych oraz wstrzykiwaczy do insuliny pozwalają chorym na bezpośredni kontakt z zespołem cukrzycowym pomiędzy wizytami, co może skutkować poprawą leczenia cukrzycy.[16-18]
  • Musi być zapewnione długoterminowe finansowanie tych usług, świadczonych przez zespół cukrzycowy na odległość za pomocą nowych technologii (B, E).[13]


  • Procedury opieki

    Ogólnie przyjęta dobra praktyka kliniczna skutecznego leczenia dzieci i młodocianych chorych na cukrzycę obejmuje następujące elementy:

    Bezpośrednio po rozpoznaniu choroby

    Łatwy dostęp (24 h na dobę) do szybkiego postawienia rozpoznania i rozpoczęcia leczenia z możliwością korzystania z zatwierdzonych pisemnych protokołów postępowania w cukrzycowej kwasicy ketonowej oraz innych manifestacjach cukrzycy dziecięcej.[19,20]
  • Zapewnienie wytycznych praktycznego postępowania w momencie rozpoznania, obejmujących edukację konieczną do zapewnienia rodzi poczucia pewności w prowadzeniu leczenia cukrzycy w domu w oparciu o zrozumienie patofizjologii cukrzycy i jej leczenia.
  • Wsparcie psychospołeczne dla dziecka i rodziny.
  • Materiały drukowane w formacie i języku umożliwiającym jak najlepsze zrozumienie przez rodzinę.
  • Ambulatoryjne leczenie dziecka w domu lub poradni od momentu postawienia rozpoznania jest możliwe w niektórych ośrodkach dysponujących odpowiednimi zasobami, ale może być zalecane wyłącznie wtedy, gdy członkowie zespołu cukrzycowego posiadają doświadczenie w rozpoczynaniu insulinoterapii w warunkach ambulatoryjnych oraz gdy dostępne jest finansowanie tak szeroko zakrojonej działalności zespołu cukrzycowego w zakresie ambulatoryjnego leczenia cukrzycy i edukacji. Zapewniona musi być także możliwość hospitalizacji w przypadku pogorszenia zaburzeń metabolicznych. Nie można przecenić znaczenia zapewnienia "dobrego startu" w leczeniu cukrzycy z pewnym, jasnym, pozytywnym przekazem, wsparciem oraz poradnictwem (E).

  • Pierwszych 6 miesięcy leczenia
  • Aby pomóc w radzeniu sobie ze zmieniającymi się wymaganiami w zakresie leczenia cukrzycy w jej wczesnych etapach, konieczny jest częsty kontakt z zespołem cukrzycowym.
  • Kontakt może być utrzymywany poprzez częste wizyty w poradni, wizyty domowe oraz kontakty telefoniczne lub inne sposoby komunikacji i zwykle obejmuje połączenie wielu spośród tych metod. Ciągłe leczenie cukrzycy i konsultacje Powszechną praktyką w leczeniu dzieci i młodocianych chorych na cukrzycę są kontrole ambulatoryjne przeprowadzane co najmniej 3–4 razy w roku lub częściej, jeśli występują szczególne trudności w leczeniu cukrzycy lub rozpoznanie postawiono u bardzo małego dziecka.
  • Wizyty ambulatoryjne z udziałem członków zespołu cukrzycowego powinny obejmować:
    – ocenę ogólnego stanu zdrowia i samopoczucia
    – ocenę wzrostu, masy ciała oraz BMI (zaznaczanego i śledzonego na odpowiednich siatkach centylowych)
    – pomiar ciśnienia tętniczego w odniesieniu do wartości prawidłowych dla wieku
    – badanie fizykalne obejmujące badanie tarczycy, serca, jamy brzusznej (powiększenie wątroby) oraz skóry (zwłaszcza miejsc wstrzykiwania insuliny i pobieranie krwi do samokontroli glikemii).
    – rodzaje insulin, dawki oraz urządzenia do wstrzykiwania/podawania insulin
    – dostosowanie insulin do wartości glikemii, żywienia i wysiłku fizycznego
    – kontrolę glikemii, z uwzględnieniem hemoglobiny glikowanej (HbA1c) oraz analizy notatek z domowego monitorowania glikemii
    – wywiad w kierunku hipoglikemii z określeniem świadomości hipoglikemii
    – współistniejące problemy zdrowotne (zakażenia, niepełnosprawność, moczenie nocne/konieczność oddawania moczu w nocy, związane z cukrzycą stany naglące i hospitalizacje oraz inne problemy pediatryczne i związane z rozwojem)
    – zmiany związane z rozwojem, edukacją (szczególnie absencja w szkole/problemy szkolne), czas wolny i aktywność sportowa oraz rozwój psychospołeczny
    – objawy związane z chorobami współistniejącymi, na przykład niedoczynnością tarczycy lub celiakią
    – nowe problemy zdrowotne, z uwzględnieniem zaburzeń odżywiania
    – wszystkie aktualnie przyjmowane leki
    – wiedzę na temat cukrzycy odpowiednią do wieku chorego, z uwzględnieniem wiedzy rodziny na temat postępowania w przypadku chorób towarzyszących i hipoglikemii, włącznie z jej unikaniem, rozpoznawaniem oraz leczeniem.
  • Rezultatem każdej wizyty powinny być:
    – indywidualny plan leczenia cukrzycy, uwzględniający szczególne potrzeby każdego dziecka/młodocianego oraz rodziny, opracowany w celu zoptymalizowania wyników leczenia cukrzycy
    – pisemna kopia planu przekazana rodzinie jako podsumowanie wizyty z podkreśleniem wszystkich dokonanych zmian w zakresie leczenia cukrzycy, a także ze wskazaniem ostatnich osiągnięć rodziny.


  • Do dobrej praktyki klinicznej należy dokonywanie corocznego przeglądu leczenia, obejmującego:
  • Rozwój fizyczny i samopoczucie ze szczególnym naciskiem na:
    – wzrastanie
    – dojrzewanie płciowe
    – choroby współistniejące (wole/choroby tarczycy, celiakia, inne choroby autoimmunologiczne, choroby skóry lub dolegliwości ze strony stóp).
  • Uzupełnienie wywiadu rodzinnego (nowe przypadki cukrzycy lub innych chorób układu wewnątrzwydzielniczego, incydenty sercowo-naczyniowe/ choroby układu sercowo-naczyniowego).
  • Omówienie celów leczenia cukrzycy:
    – ocena przystosowania rodziny i dziecka do cukrzycy oraz odpowiedniej do wieku odpowiedzialności samego dziecka/młodocianego za leczenie
    – określenie przeszkód na drodze do skutecznego leczenia cukrzycy, w tym lęku przed iniekcjami
    – określenie, czy sposób leczenia cukrzycy jest wystarczająco intensywny, z uwzględnieniem powyższych ocen.
  • Dokonana przez dietetyka analiza planu żywienia oraz postępowania dietetycznego.
    – Analiza aktywności fizycznej oraz dostosowania leczenia do aktywności.
  • Dokonywana przez pielęgniarkę zajmującą się edukacją ocena odpowiedniej do wieku wiedzy chorego oraz członków rodziny na temat cukrzycy.
  • Ocena pod kątem depresji oraz zaburzeń odżywania u dzieci >10. roku życia.
  • Uzupełnienie stosownej do wieku informacji na temat prowadzenia pojazdów mechanicznych, zatrudnienia, palenia tytoniu, seksualności, ciąży, narkotyków i alkoholu.
  • Przegląd aktualnie przyjmowanych leków i suplementów diety (z uwzględnieniem terapii uzupełniających lub alternatywnych).
  • Ocena świadomości ryzyka wystąpienia powikłań oraz plany leczenia mającego na celu zminimalizowanie tego ryzyka i przekazanie dostosowanej do wieku informacji.
  • Przesiewowa ocena ryzyka powikłań u pacjentów w wieku >11 lat chorujących na cukrzycę przez >2 lata. Obejmuje ona pomiar ciśnienia tętniczego, ocenę w kierunku mikroalbuminurii i badanie okulistyczne. Badanie lipidogramu na początku pokwitania (12 lat), a następnie co 5 lat, jeśli ryzyko mieści się w akceptowanych granicach lub co roku, jeśli wykracza poza takie granice (szczegółowe informacje dotyczące badań przesiewowych pod kątem powikłań – patrz pozycja piśmiennictwa nr 16).
    – W przypadku stwierdzenia czynników ryzyka powikłań wskazana może być dodatkowa diagnostyka i leczenie.[5]
  • Badanie w kierunku chorób współistniejących, zwłaszcza niedoczynności tarczycy (zwykle za pomocą corocznego oznaczenia TSH) oraz celiakii (zwykle co 2 lata lub częściej, jeśli obecne są objawy).
  • Szkolenie w zakresie potrzeby regularnej opieki stomatologicznej (nieleczone ogniska próchnicy, choroby przyzębia, zapalenie dziąseł).


  • Ocena notatek chorego prowadzonych w domu dokonywana podczas wizyty i pomiędzy wizytami

    Chory i jego rodzina powinni być zawsze chwaleni za pomiary glikemii, które wykonywali w domu, a notatki nie powinny nigdy być używane do krytykowania dziecka lub rodziców za nieosiągnięcie docelowych wartości glikemii. Najlepiej używać dzienniczka jako narzędzia do określenia wzorców i tendencji, wskazywania i rozwiązywania problemów oraz poprawy umiejętności w zakresie samodzielnego leczenia cukrzycy.
    Istnieje wiele sposobów zmierzających do poprawy komunikacji w zakresie informacji o domowym monitorowaniu glikemii, dawkowaniu insuliny, diecie oraz wysiłku fizycznym pomiędzy dzieckiem, nastolatkiem/rodziną a specjalistą z zespołu cukrzycowego.
    Do przykładów przydatnych w praktyce klinicznej narzędzi należą:
    – osobiste, pisane ręcznie notatki, dzienniczki kontroli
    – osobiste elektroniczne zapisy danych
    – glukometry z pamięcią (± połączenie komputerowe/ telefoniczne)
    – wstrzykiwacze do insuliny i pompy z pamięcią dawek insuliny/funkcji pompy ± rejestracja wyników pomiarów glikemii w pamięci pompy (± połączenie komputerowe)
    – systemy ciągłego monitorowania glikemii z pamięcią (± połączenie komputerowe). Możliwość pobrania danych z glukometru, wstrzykiwaczy do insulin, pomp oraz systemów ciągłego monitorowania glikemii celem wglądu w bieżące dane dotyczące leczenia domowego dziecka/młodocianego podczas każdej wizyty zapewnia bardzo wartościowy wgląd w leczenie domowe. Te dane często pozwalają zespołowi cukrzycowemu na określenie obszarów, w których konieczna jest modyfikacja planu leczenia oraz, co ważniejsze, na określenie obszarów, w których młody pacjent wymaga dodatkowej pomocy lub nadzoru ze strony rodziny lub dorosłego opiekuna. Te dane mogą również być wartościowym narzędziem edukacyjnym demonstrującym wpływ codziennych zachowań oraz czynności związanych z leczeniem cukrzycy na wartość glikemii oraz mogą być użyte do zachęcenia do korzystnych zmian zachowań. Należy podkreślić, że pamięć glukometru oraz przeglądanie danych w poradni nie zastępują regularnej analizy zapisów glikemii przez pacjenta i jego rodzinę w domu.

    Coraz częściej dane z urządzeń mogą być transmitowane do komputera w domu lub za pomocą strony internetowej producenta i przekazywane do zespołu cukrzycowego w przypadku, gdy rodzina potrzebuje porady w zakresie leczenia. Pozwala to na częstsze kontakty pomiędzy rodziną i zespołem cukrzycowym drogą elektroniczną lub telefoniczną. Ponieważ może to poprawić leczenie cukrzycy, konieczne będzie określenie przez zespoły cukrzycowe, czy przystosowanie się do tych nowych technologii wymagać będzie zmian w zakresie ich obsady. Ponadto potrzebne będą systemy finansowania tych usług lub zapewnienie wykwalifikowanego personelu do ich prowadzenia, tak aby usługi te stały się łatwo dostępne (E).

    Opieka stomatologiczna

    Regularna opieka stomatologiczna jest ważna, ponieważ o ile częstość występowania próchnicy u dorosłych chorych na cukrzycę jest porównywalna do populacji zdrowej, to choroby przyzębia i zapalenia dziąseł występują częściej.[21,22] W jednym badaniu wykazano, że u dzieci i młodzieży z większymi wartościami HbA1c stężenie glukozy w ślinie i nasilenie próchnicy były większe.[23]

    Przekazywanie pacjentów do poradni leczących dorosłych

    Przekazywanie do poradni leczących dorosłych jest nieuniknione. Odbywa się ono w różnym wieku, w różnych okolicznościach i nie określono wieku, w którym jest ono najłatwiejsze do przeprowadzenia. Dla wielu młodych osób takie przekazanie jest trudne, a w przypadku 30–40% chorych po przekazaniu może występować brak ciągłości opieki. Nawet u osób, które pozostają pod opieką poradni, wyniki kontroli metabolicznej w ciągu 2 lat po przekazaniu są różne.[24] Wykazano, że rozmowy o przekazaniu do innego zespołu leczącego w trakcie kilku wizyt poprzedzających przekazanie są pomocne w przygotowaniu młodych pacjentów do zmiany poradni. Sugeruje się ponadto, że korzystny wpływ ma przekazywanie nastolatkom informacji dotyczącej różnic w zakresie opieki i leczenia w poradniach dla dorosłych (B, E).[25]
  • Zaplanowane przekazanie do poradni dla dorosłych poprawia wyniki i pomaga zapewnić ciągłość opieki w tym trudnym okresie (B).[26,27]
  • Wiek przekazania do poradni dla dorosłych różni się w zależności od indywidualnych i lokalnych okoliczności oraz zwyczajów (E).[28-30]
  • Wspólna poradnia dla młodocianych/młodych dorosłych, w której pracują zarówno specjaliści leczący cukrzycę u dzieci, jak i u dorosłych, może być najlepszym sposobem przekazania do poradni dla dorosłych (E).[31,32]


  • (Komentarz redakcji wydania polskiego: według aktualnych zaleceń PTD w Polsce przekazanie nastolatka pod opiekę lekarza diabetologa w poradni dla dorosłych odbywa się między 18. a 21. rokiem życia, w zależności od jego dojrzałości psychoemocjonalnej. Poradnie dla dorosłych powinny być rekomendowane przez poradnie dziecięce, przy czym zaleca się wydzielenie godzin/dni przeznaczonych wyłącznie dla pacjentów chorych na cukrzycę typu 1 lub organizację poradni "przejściowych")

    Leczenie dzieci z mniejszości etnicznych oraz dzieci nowo przybyłych imigrantów

    Globalizacja i migracja stanowią ogromne wyzwania dla systemów opieki zdrowotnej krajów rozwiniętych, a czasami także rozwijających się. Bariery dotyczące leczenia dzieci z mniejszości etnicznych oraz dzieci nowo przybyłych imigrantów mogą być nieznane zespołowi cukrzycowemu i mogą mieć negatywny wpływ na leczenie tych dzieci. Rozpoznanie tych barier jest niezbędne dla optymalizacji opieki, a nowatorskie sposoby przezwyciężenia tych nieznanych dotąd barier kulturowych wymagają komunikacji, współpracy oraz zbudowania zaufania pomiędzy całym zespołem i członkami rodziny. Ponadto postrzegany, a czasami faktyczny, dostęp do opieki zdrowotnej rodzin imigrantów i mniejszości może być inny niż w przypadku większości mieszkańców danego kraju. Świadomość tego postrzegania oraz różnic wymaga wrażliwości, ostrożnego zbierania informacji i wiedzy o warunkach socjalnych rodziny.

    W odniesieniu do różnic w dostępie do leczenia cukrzycy, podstawowe znaczenie ma uświadomienie sobie, że właściwa opieka nie koncentruje się wyłącznie na typowych potrzebach medycznych, ale wymaga także poświęcenia uwagi różnorodnym potrzebom w zakresie wsparcia koniecznego rodzinom imigrantów lub mniejszości, aby umożliwić im dostęp do opieki medycznej i jak najlepsze jej wykorzystanie.
  • Jeśli jest to potrzebne, zawsze należy korzystać z licencjonowanych tłumaczy. Jeśli licencjonowany tłumacz nie jest dostępny, najlepszy jest tłumacz spoza rodziny. Dziecko lub inny członek rodziny może być wykorzystywany jako tłumacz wyłącznie w przypadku braku innych możliwości.
  • Opracowane muszą zostać zestawy narzędzi uwzględniających różnice kulturowe, w tym zestawy narzędzi do komunikacji, poradnictwa oraz zachęcania do upodmiotowienia, a także do zmiany uprzedzeń lub negatywnych i niezdrowych przekonań związanych z cukrzycą.
  • Pomoc w uzyskaniu dostępu do leczenia jest podstawową częścią odpowiedniej, kompleksowej opieki nad chorym na cukrzycę.
  • Znajomość kultury i przekonań religijnych rodziny może mieć decydujące znaczenie dla leczenia. Na przykład zmniejszenie szans na zawarcie małżeństwa lub napiętnowanie z powodu przewlekłej choroby mogą powstrzymywać rodzinę przed zapewnieniem leczenia w sytuacjach nagłych lub niezbędnym codziennym leczeniem cukrzycy albo opóźniać rozpoczęcie leczenia.[33]


  • Poprawa wyników i jakości leczenia obejmująca ocenę zarówno organizacji i procedur opieki, jak i wyników biologicznych

    Dokumentacja medyczna, poprawa jakości, analiza danych i usługi informatyczne

    Coraz częściej widoczna staje się potrzeba oceny jakości usług związanych z leczeniem cukrzycy i wyników leczenia. Podstawowe znaczenie dla zdrowia dzieci chorych na cukrzycę ma ciągłe poprawianie wyników leczenia. Wyniki poddawane ocenie można podzielić na ocenę procedur opieki oraz ocenę wyników biologicznych.

    Procedury opieki
    Poprawa procedur opieki na ogół poprzedza poprawę wyników biologicznych. Wpływ zmian w zakresie organizacji leczenia na wyniki biologiczne jest mniej zbadany w cukrzycy u dzieci. Śledzenie wyników ma podstawowe znaczenie w procesie poprawy jakości. Informacje uzyskane z programów poprawy jakości wskazują, że programy te mogą poprawić stosowanie się do zalecanych procedur, takich jak częstotliwość oznaczania HbA1c oraz wstrzyknięć insuliny, jak również prowadzić do poprawy stosowania się do zaleceń w zakresie badań okulistycznych i przesiewowej oceny mikroalbuminurii.[34] Postępowanie zgodne z wytycznymi odnośnie do badań przesiewowych mikrolabuminurii prowadzi do wcześniejszego wykrywania nieprawidłowego wydalania albumin; wykazano, że leczenie inhibitorem ACE lub blokerem receptora angiotensyny powoduje odwrócenie się tego zaburzenia i przewidywane zmniejszenie ryzyka nefropatii (A).[34,35] Podobnie, wcześniejsze rozpoznanie wczesnych stadiów retinopatii umożliwia intensyfikację leczenia i poprawę kontroli glikemii, zmniejszając szybkość progresji do retinopatii proliferacyjnej (A).[37,38] Regularne badania okulistyczne mogą także wykryć osoby wymagające pilnego leczenia okulistycznego celem zapobiegania utracie wzroku. Wpływ programów poprawy jakości na stężenie HbA1c jest mniej wyraźny (B).[39] Chociaż poziom kontroli glikemii konieczny do optymalnego zmniejszenia ryzyka późnych powikłań jest powszechnie przyjmowany jako utrzymanie odsetka HbA1c na poziomie 7–8% (obecnie zalecane wartości są mniejsze, bliższe normoglikemii, i wynoszą =<6,5% – przyp. red.), to w wieloośrodkowym badaniu Hvidore wykazano, że w większości ośrodków, u większości dzieci, a zwłaszcza u młodocianych nie jest możliwe osiągnięcie średniego odsetka HbA1c na poziomie 7,5%.[40] Aby podsumować wyniki leczenia stanowiące punkt odniesienia dla oceny poprawy jakości, konieczne jest regularne zbieranie informacji w bazach danych prowadzonych w wersji drukowanej lub w (wygodniejszej) formie komputerowej. Konieczne jest przeprowadzanie analiz w odstępach 3–12-miesięcznych celem określenia poprawy albo pogorszenia wyników leczenia, co pozwala na dokonanie niezbędnych zmian w odpowiednim czasie. Dane dotyczące wyników leczenia mogą być zbierane w:
  • Rejestrze lub bazie danych zawierającej
    – przypadki nowych zachorowań
    – najczęstsze przypadki
    – wizyty w poradni
    – wizyty w szpitalnych oddziałach ratunkowych lub hospitalizacje

  • oraz
  • Standardowych arkuszach dokumentacji medycznej poradni (drukowane i komputerowe bazy danych), np. arkusz Basic Information Sheet for Children & Adolescents (zgodny z Deklaracją z St Vincent), będący przykładem arkusza do zbierania najważniejszych podstawowych danych dotyczących wyników leczenia. Arkusz ten może być stosowany w pojedynczych ośrodkach lub do gromadzenia danych wieloośrodkowych (rys.)

  • albo
  • Komputerowych bazach dokumentacji medycznej zawierających potrzebne dane dotyczące wyników leczenia, z których można uzyskać dane referencyjne.

  • W tabeli przedstawiono przykłady wskaźników oceny zarówno procesu leczenia, jak i wyników biologicznych leczenia cukrzycy ważnych z punktu widzenia świadczeń związanych z leczeniem cukrzycy u dzieci.[41] Odpowiednie opracowanie danych i możliwość przeprowadzenia analizy statystycznej są konieczne do przeanalizowania danych dotyczących wyników leczenia oraz oceny poprawy jakości.

    Tabela. Przykłady wskaźników jakości odzwierciedlających proces leczenia i wyniki leczenia, istotnych w leczeniu cukrzycy u dzieci (adaptowano na podstawie 41. pozycji piśmiennictwa)

    Cel leczeniaWskaźnik jakości
    prawidłowy wzrostodsetek chorych ze wzrostem <3. centyla
    prawidłowy rozwój fizyczny średni BMI u dzieci chorych na cukrzycę w porównaniu z dziećmi bez cukrzycy
    odsetek chorych z BMI >85. centyla
    prawidłowe dojrzewanie płcioweśredni wiek wystąpienia pierwszej miesiączki u dziewcząt chorych na cukrzycę
    mała częstość ostrych powikłańczęstość występowania ciężkich epizodów hipoglikemii u wszystkich chorych
    częstość występowania ciężkich epizodów hipoglikemii u wszystkich chorych <5. roku życia
    częstość przyjęć do szpitala z powodu cukrzycowej kwasicy ketonowej po rozpoznaniu cukrzycy
    zapobieganie powikłaniom o charakterze mikroangiopatiiodsetek chorych, u których wykonano badanie okulistyczne w poprzedzającym roku
    odsetek chorych, u których wykonano ocenę wydalania albuminy z moczem w poprzedzającym roku
    średni odsetek HbA1c u wszystkich chorych
    średni odsetek HbA1c u chorych młodocianych
    odsetek chorych z cukrzycą trwającą ponad 5 lat, u których występuje retinopatia cukrzycowa
    odsetek chorych z cukrzycą trwającą ponad 5 lat, u których występuje nefropatia cukrzycowa
    odsetek chorych z utrwaloną mikroalbuminurią, u których nie stosuje się inhibitorów ACE (lub innego leczenia mikroalbuminurii)
    zapobieganie powikłaniom sercowo-naczyniowymodsetek chorych, u których oznaczono stężenie lipidów w poprzedzającym roku
    odsetek chorych, u których dostępne są wyniki pomiarów ciśnienia tętniczego w poprzednim roku
    odsetek chorych z nadciśnieniem tętniczym
    odsetek chorych z hiperlipidemią
    odsetek chorych z nadciśnieniem tętniczym, którzy nie otrzymują leczenia hipotensyjnego
    odsetek chorych z nadciśnieniem tętniczym, którzy nie otrzymują leczenia hipolipemizującego
    średni odsetek HbA1c u wszystkich chorych
    średni odsetek HbA1c u chorych młodocianych
    optymalne psychospołeczne dostosowanie pacjentaśrednia liczba dni spędzonych w szpitalu
    średnia liczba dni nauki w szkole opuszczonych z powodu cukrzycy
    odsetek chorych leczonych wg elastycznych schematów insulinoterapii (poza fazą częściowej remisji)
    jakość życia chorych na cukrzycę
    jakość życia rodziców dzieci chorych na cukrzycę
    odsetek opuszczonych wizyt
    liczba wizyt w rokuodsetek chorych zgłaszających się corocznie na <3% zaplanowanych wizyt ambulatoryjnych
    liczba wizyt przypadających na pacjenta na rok oraz średnia i mediana liczby wizyt na pacjenta na rok
    BMI – wskaźnik masy ciała, HbA1c – hemoglobina A1c


    Wyniki dotyczące procesów leczenia: określenie prawidłowości organizacji koniecznej do zapewnienia opieki, prowadzonej edukacji oraz wyznaczniki osiągnięcia przez zespół cukrzycowy zalecanych wyników leczenia.
    Wskaźniki oceny opieki obejmują:
    – skład zespołu cukrzycowego
    – infrastrukturę dostępną dla zespołu i pacjentów, w tym zasoby i pomieszczenia, w których prowadzone są leczenie i edukacja chorych
    – prowadzenie i dokumentowanie początkowej i ciągłej edukacji zgodnie z aktualnymi wytycznymi
    – prowadzenie i dokumentowanie "referencyjnych" czynności związanych z leczeniem, z uwzględnieniem badań przesiewowych w kierunku ryzyka powikłań oraz występowania powikłań i chorób współistniejących.
    Wskaźniki oceny opieki obejmują także parametry dotyczące postępowania pacjenta, do których zalicza się:
    – średnią częstotliwość wizyt w ośrodku
    – średnią częstotliwość samokontroli glikemii.

    (kliknij obrazek, by powiększyć)

    (kliknij obrazek, by powiększyć)



    Rys. Karta zawierająca algorytm postępowania u dzieci i młodocianych chorych na cukrzycę typu 2 


    Biologiczne wyniki leczenia – wyniki badań laboratoryjnych oraz badania klinicznego
  • Parametry wzrastania
    – wzrost i centyl wzrostu
    – masa ciała i centyl masy ciała
    – BMI i centyl BMI
    – Odsetek chorych na cukrzycę typu 1 z BMI >85. centyla
    – Odsetek chorych na cukrzycę typu 1 z BMI >95. centyla.
  • Czynniki ryzyka późnych powikłań
    – średni odsetek HbA1c oraz wartości średnie dla wieku
    – częstość występowania mikroalbuminurii
    – częstość występowania nieprawidłowego profilu lipidowego
    – częstość występowania nieprawidłowych wyników badania okulistycznego.
  • Częstość występowania ostrych powikłań
    – częstość występowania ciężkich epizodów hipoglikemii
    – częstość występowania epizodów cukrzycowej kwasicy ketonowej
    – częstość zgłaszania się do szpitalnych oddziałów ratunkowych lub hospitalizacji.
  • Występowanie innych chorób autoimmunologicznych (chorób tarczycy, nadnerczy oraz celiakii).
  • Ocena jakości życia pacjenta i rodziny.
  • Ocena zadowolenia z opieki pacjenta i jego rodziny.


  • Porównywanie wyników z poszczególnych ośrodków – ważny element poprawy jakości

    Poszczególne ośrodki mogą porównywać swoje wyniki z:
    – opublikowanymi danymi
    – danymi z innych ośrodków diabetologii dziecięcej.
    Zespoły ośrodków diabetologicznych lub grupy badawcze zbierające i publikujące dane epidemiologiczne, takie jak Hvidore Study Group, German Diabetes Quality Control Initiative oraz amerykańska grupa badawcza SEARCH for Diabetes, udostępniły przydatne dane dotyczące wyników leczenia w wielu pediatrycznych ośrodkach diabetologicznych.
    Opublikowano także wyniki z pojedynczych ośrodków, ale spójne, wieloletnie dane z poszczególnych ośrodków są mniej dostępne niż w przypadku dużych grup badawczych.
    Na podstawie badań wieloośrodkowych opublikowano analizy niektórych procesów leczenia, które mogą wpływać na wyniki biologiczne, jakkolwiek celem pełnego określenia najlepszej praktyki klinicznej konieczne jest przeprowadzenie dalszych badań. Te zbiory danych umożliwią jednak zespołom zajmującym się leczeniem cukrzycy określenie niektórych procesów leczenia, które skutkują poprawą wyników biologicznych, co pozwoli poprawić jakość opieki nad dziećmi na całym świecie. Ostatecznym celem jest zapewnienie opieki prowadzącej do prawidłowego wzrastania i rozwoju, dobrej jakości życia oraz zmniejszenia ryzyka późnych powikłań. Najlepiej można to osiągnąć poprzez pomoc dzieciom i ich rodzinom w zdobyciu umiejętności skutecznej samokontroli, podtrzymanie motywacji do leczenia u dzieci i młodzieży oraz rozwijanie w kierunku stawania się niezależnym, zdrowym dorosłym (E).

    Opieka nad dziećmi przebywającymi w innym otoczeniu

    Dzieci chore na cukrzycę w szkole

    Dzieci spędzają 40–50% czasu swojej dziennej aktywności w szkole. Leczenie cukrzycy w szkole jest ważną częścią ich planu leczenia. Szkoła nigdy nie powinna zniechęcać do realizacji optymalnego dla dziecka planu leczenia zaleconego przez zespół cukrzycowy ani go zmieniać. Dziecko ma prawo do pomocy w leczeniu cukrzycy ze strony personelu szkoły w godzinach zajęć szkolnych, w trakcie zajęć na świeżym powietrzu, wyjazdów szkolnych oraz w razie wystąpienia w szkole typowych nagłych powikłań (E).
  • Personel szkolny musi być przeszkolony w zakresie wykonywania lub nadzorowania wszystkich czynności związanych z leczeniem cukrzycy zaleconych przez zespół cukrzycowy (E).
  • Personel szkolny musi wspierać leczenie cukrzycy i zachęcać do wykonywania czynności związanych z leczeniem podczas godzin spędzanych w szkole (E).

  • Konieczne postępowanie może obejmować:
    – podawanie insuliny w iniekcjach lub za pomocą osobistej pompy insulinowej
    – badanie glikemii u dzieci młodszych oraz u dzieci starszych z nowo rozpoznaną cukrzycą do czasu, gdy będą w stanie wykonywać to zadanie samodzielnie
    – stwierdzanie i leczenie hipoglikemii, zarówno łagodnej lub umiarkowanej, jak i ciężkiej.
    Chociaż większość nastolatków jest na ogół niezależna w zakresie wykonywania czynności związanych z cukrzycą w szkole, wszyscy chorzy na cukrzycę mogą wymagać pomocy w przypadku hipoglikemii. Z tego powodu cały personel szkoły powinien zostać przeszkolony w zakresie rozpoznawania objawów hipoglikemii, jej leczenia we wczesnym etapie oraz wzywania pomocy w odpowiednim momencie i leczenia ciężkiej hipoglikemii (E). W niedawno opublikowanym doniesieniu stwierdzono, że 75% dzieci doświadczyło w szkole epizodu hipoglikemii, który wymagał pomocy ze strony perzwiązanych sonelu szkolnego, a średnia liczba epizodów hipoglikemii w roku szkolnym wyniosła 5.[42] Większość krajowych stowarzyszeń i organizacji zrzeszających chorych na cukrzycę publikuje wytyczne opieki w szkole oraz zalecenia i programy pomocy personelowi szkół oraz rodzinom w koordynowaniu leczenia cukrzycy w szkołach.[43,44] W ramach programu ADA pt. "Bezpieczeństwo w szkole" przygotowano edukacyjne zestawy przeźroczy przeznaczone specjalnie dla personelu szkolnego, które można pobrać ze strony internetowej www.diabetes.org/schooltraining. W 2009 roku spodziewane jest także wydanie płyty DVD z podobnymi informacjami. Również International Diabetes Federation (IDF) przygotowuje materiały edukacyjne dostępne dla personelu szkolnego, a inne przykładowe materiały dla nauczycieli można znaleźć na www.diabeteskidsandteens.com.au w zakładce "teachers and schools". Doniesienia wskazują, że personel szkolny może w zadowalającym stopniu opanować złożone zagadnienia opieki medycznej wymaganej przez dzieci chore na cukrzycę.[45]

    Dzieci chore na cukrzycę na zorganizowanych obozach

    Wiele lokalnych lub krajowych organizacji chorych na cukrzycę organizuje obozy lub półkolonie dla dzieci chorych na cukrzycę. Szacuje się, że corocznie na całym świecie w obozach cukrzycowych uczestniczy 15 000–20 000 dzieci.[46] Personel obozów cukrzycowych zwykle składa się z wolontariuszy przeszkolonych w zakresie postępowania z dziećmi chorymi na cukrzycę. Obozy cukrzycowe stwarzają dzieciom i młodocianym chorym na cukrzycę okazje do czerpania radości z uprawiania turystyki w bezpiecznym otoczeniu oraz przebywania w warunkach, w których leczenie cukrzycy jest wspólnym doświadczeniem większości uczestników, także chorujących na cukrzycę. Dla wielu dzieci jest to okazja do spotkania innych dzieci chorych na cukrzycę i nauczenia się, jak prawidłowo postępować w tej chorobie.[47-51] Podczas obozów cukrzycowych wiele dzieci uczy się, jak leczyć cukrzycę w warunkach obozu i może przez to nabyć umiejętności pozwalające im na bezpieczne uczestniczenie w innych wybranych przez siebie obozach lub cieszyć się bezpiecznymi wyjazdami turystycznymi ze swoją rodziną. Certyfikowane obozy specjalizujące się w opiece nad dziećmi chorymi na cukrzycę można znaleźć w internecie. Wiele krajowych organizacji opracowało stanowiska lub wytyczne dotyczące opieki nad dziećmi chorymi na cukrzycę w warunkach obozu. Są to wartościowe wytyczne i medyczni kierownicy obozów powinni się z nimi zapoznać, aby zapewnić zgodność z krajowymi standardami.[46] Obozy przeznaczone specjalnie dla dzieci chorych na cukrzycę powinny zapewniać:
    – personel odpowiednio wyszkolony w postępowaniu z dziećmi chorymi na cukrzycę (E)
    – odpowiednią do zapotrzebowania dzieci dostępność insuliny
    – wiedzę o dostosowywaniu dawek insuliny do zwiększonej aktywności, jaka zwykle ma miejsce na obozach
    – wiedzę o dostosowywaniu ustawień osobistych pomp insulinowych, jeśli są one używane na obozie
    – możliwość wykonywania pomiarów glikemii, badania ketonurii lub ketonemii oraz odpowiednie wyposażenie do postępowania w nagłych wypadkach (E)
    – personel w całości przeszkolony w zakresie rozpoznawania hipoglikemii i jej leczenia
    – personel medyczny przeszkolony w rozpoznawaniu i leczeniu wczesnych stadiów cukrzycowej kwasicy ketonowej oraz posiadający wiedzę o tym, kiedy należy przewieźć dziecko do szpitala (E)
    – co najmniej jednego członka personelu posiadającego wiedzę na temat leczenia żywieniowego, zawartości węglowodanów w posiłkach oraz zasad dostosowywania dawek insuliny do zmieniającej się zawartości węglowodanów w posiłkach (E)
    – plan prowadzenia dzienniczka glikemii i dawek insuliny dla każdego uczestnika obozu. Zazwyczaj kopię tego dzienniczka pod koniec turnusu przekazuje się rodzicom lub opiekunom.
    Na większości obozów prowadzona jest edukacja w formie zaplanowanych, formalnych sesji albo – częściej – wykorzystująca okazję do "nauki przez działanie" lub "chwile sprzyjające nauczaniu" w formie indywidualnych lub grupowych rozmów na temat leczenia cukrzycy i jego wyników. Personel obozu powinien mieć świadomość, że najważniejszym celem obozu jest zapewnienie radosnego wypoczynku dla dzieci w bezpiecznych warunkach.

    Inne działania, które zespół cukrzycowy może prowadzić poza poradnią

    Zespół cukrzycowy może angażować się w pomoc w organizowaniu:
    – lokalnych (i krajowych) grup wsparcia
    – zaawansowanych zajęć edukacyjnych (np. zaawansowane szkolenie w zakresie obsługi osobistych pomp insulinowych)
    – materiałów informacyjnych (ulotki/książki, pomoce edukacyjne, strony internetowe itp.)
    – gier/doświadczeń/innowacji związanych z żywieniem
    – grup dyskusyjnych, dni aktywności, wizyt, wykładów, wydarzeń związanych ze świętami, obozów itp.

    Koszty opieki oraz analiza kosztów i korzyści

    Analiza kosztów opieki jest istotna dla określenia odpowiednich zaleceń dotyczących leczenia i podejmowania decyzji związanych z polityką zdrowotną.
  • Do tego celu potrzebne są dane z dużej populacji dzieci obejmujące:
    – dane dotyczące biologicznych wyników leczenia (patrz powyżej)
    – względne koszty różnych modeli insulinoterapii i odpowiednie wyniki ich stosowania; względne koszty różnych sposobów monitorowania glikemii, z uwzględnieniem częstotliwości i dokładności pomiarów oraz ich wpływu na wyniki leczenia.
    – względne koszty utrzymania specjalistycznego zespołu cukrzycowego
    – przewidywany wpływ głównych elementów opieki diabetologicznej wpływających na koszty opieki zdrowotnej, do których należą:
    – ostre powikłania powodujące wizyty w szpitalnych oddziałach ratunkowych i/lub hospitalizacje oraz
    – przewlekłe powikłania w postaci wieloletniej mikroangiopatii i makroangiopatii, jak również wynikająca z nich utrata zdolności do pracy chorych i członków ich rodzin.


  • Koszty schematów insulinoterapii i monitorowania glikemii

    Koszty leczenia cukrzycy ogromnie wzrosły w ciągu ostatnich dziesięciu lat wskutek wprowadzenia analogów insuliny, częstszego stosowania osobistych pomp insulinowych oraz zalecanego zwiększenia częstotliwości monitorowania glikemii. Jeśli zwiększy się wykorzystanie systemów ciągłego monitorowania glikemii, co z pewnością nastąpi, dojdzie do dalszego wzrostu kosztów codziennej opieki. Osobiste wydatki na leczenie cukrzycy różnią się w zależności od części świata, od całkowitej niedostępności opieki z powodu jej kosztu w niektórych krajach, do całkowitego pokrywania kosztów przez państwowe lub prywatne instytucje ubezpieczeniowe w innych. Niezależnie od źródła finansowania opieki, informacja o efektywności poniesionych kosztów (opłacalności) jest konieczna przy podejmowaniu decyzji związanych z opieką zdrowotną.

    Państwa i systemy opieki zdrowotnej w różny sposób przystosowują się do rosnących kosztów leczenia cukrzycy. Niektóre państwowe i prywatne instytucje ubezpieczeniowe rozważają lub już wprowadziły ograniczenia dotyczące stosowania nowych analogów insuliny i nowych technologii, wymagając od osób, które wybrały te sposoby leczenia, pokrycia do 100% kosztów.
  • Obecnie analogi insuliny (zarówno szybko działające, jak i długo działające) są od 1,3 do 4 razy droższe od rekombinowanej ludzkiej insuliny krótko działającej i insuliny NPH. Wykazano jednak, że zarówno szybko działające, jak i długo działające analogi zmniejszają częstość występowania łagodnych i umiarkowanych epizodów hipoglikemii. Należy oceniać krótkoterminowe wydatki, aby określić, czy umożliwiają one osiągnięcie odległych korzyści w postaci niższych kosztów leczenia do końca życia, biorąc pod uwagę jakość życia, późne powikłania oraz przewidywaną długość życia.
  • Nieliczne dostępne informacje umożliwiają ograniczoną ocenę wpływu aktualnego leczenia analogami insuliny z częstymi pomiarami glikemii we krwi kapilarnej w rozwiniętych społeczeństwach w przeliczeniu na przewidywany bilans kosztów i korzyści w ciągu całego życia młodocianych pacjentów.[52,53]
    – Te badania sugerują, że leczenie według schematu wielokrotnych wstrzyknięć, a ostatnio także stosowanie osobistych pomp insulinowych, prowadzą do lepszych odległych wyników z korzystnym bilansem kosztów w trakcie całego życia (porównując dożywotnie wstrzyknięcia insuliny według schematu wielokrotnych wstrzyknięć z użyciem insuliny NPH jako preparatu podstawowego z leczeniem osobistą pompą insulinową) (B).[54,55]
    – Prowadzi się badania mające na celu określenie korzyści z ciągłego monitorowania glikemii, które są wstępem do badań nad systemami zwrotnej oceny mającymi na celu poprawę wyników leczenia u młodych chorych na cukrzycę (C).[56]


  • Całościowa analiza kosztów leczenia cukrzycy i wykorzystania zasobów systemu opieki zdrowotnej

    Dobrze udokumentowano, że cukrzyca u dorosłych stanowi duże obciążenie ekonomiczne,[57] natomiast jest bardzo mało informacji na temat kosztów leczenia cukrzycy u dzieci i młodocianych, szczególnie chorych na cukrzycę typu 2. Takie informacje mają kluczowe znaczenie w ocenie obciążeń ekonomicznych związanych z chorobą oraz opłacalności programów profilaktyki i leczenia cukrzycy w tej populacji. W niedawno opublikowanym badaniu populacyjnym przeprowadzonym w Szwecji wykazano, że bezpośrednie koszty opieki medycznej nad dziećmi w wieku 0–14 lat chorymi na cukrzycę typu 1 były 7,7-krotnie większe niż w przypadku populacji niechorujących na cukrzycę. Koszty te obejmowały wydatki na podstawową opiekę zdrowotną, leczenie ambulatoryjne i szpitalne oraz zlecane leki. Dodatkowy koszt w przeliczeniu na dziecko chore na cukrzycę wyniósł 3930 euro.[58] Potrzebne są dodatkowe dane dotyczące leczenia cukrzycy typu 1 i typu 2 u dzieci oraz efek tywne pod względem kosztów planowanie leczenia. Dodatkowo brak jest danych dotyczących wpływu różnych modeli leczenia i postępowania na wyniki odległe, które są konieczne przy podejmowaniu odpowiednich decyzji w zakresie polityki zdrowotnej.

    Zalecenia

    Organizacja opieki nad chorymi na cukrzycę: Dziecko lub młodociany chory na cukrzycę i jego rodzina od chwili rozpoznania choroby wymaga opieki zapewnianej przez członków wyspecjalizowanego zespołu, którzy powinni być wyszkoleni, posiadać doświadczenie i rozumieć zarówno zagadnienia związane z cukrzycą, jak i pediatrią, włącznie z rozwojem dziecka i nastolatka (E). Zespół ten powinien sprawować ciągłą, bieżącą opiekę z zastosowaniem aktualnie dostępnych technologii, tak aby dopasować dostępne zasoby do indywidualnych potrzeb dziecka/rodziny (E).
    Zespół cukrzycowy powinien postrzegać rodzinę i dziecko jako integralnych członków zespołu leczącego. Znaczenie ich uczestnictwa w zespole leczącym powinno być podkreślane od dnia postawienia rozpoznania (E).
    Wielospecjalistyczny zespół bardzo rzadko jest dostępny w obszarach o małym zaludnieniu oraz tam, gdzie cukrzyca u dzieci występuje rzadko. W tych okolicznościach leczenie jest często prowadzone przez miejscowego pediatrę lub innego lekarza. Lekarze ci powinni mieć łatwy dostęp do urządzeń i porad zapewnianych przez zespoły cukrzycowe w regionalnych ośrodkach doskonalenia (C, E).[13-15]
    Zespół cukrzycowy powinien zapewnić:
    – specjalistyczną opiekę medyczną w szpitalu
    – specjalistyczne, kompleksowe leczenie ambulatoryjne cukrzycy i związanych z nią chorób wieku dziecięcego
    – przemyślane wprowadzanie nowych sposobów leczenia oraz technologii wraz z postępem w zakresie leczenia cukrzycy
    – specjalistyczne poradnictwo w zakresie zagadnień związanych z cukrzycą, takich jak wysiłek fizyczny, podróżowanie itp.
    – poradnictwo w zakresie opieki w szkole, na obozach i w innych sytuacjach, gdy dzieci chore na cukrzycę wymagają opieki poza domem
    – badania przesiewowe w kierunku powikłań, ryzyka powikłań oraz chorób współistniejących
    – telefony alarmowe lub inny rodzaj całodobowego wsparcia dla chorych i ich rodzin
    – poradnictwo i wsparcie dla lekarzy oraz pracowników opieki zdrowotnej prowadzących leczenie cukrzycy na obszarach o małym zaludnieniu, gdzie bezpośredni dostęp do zespołu cukrzycowego nie jest możliwy.
    Proces leczenia cukrzycy powinien obejmować:
    – wizyty co 3 miesiące dla oceny przebiegu leczenia cukrzycy oraz analizy notatek z domowej samokontroli
    – coroczną wizytę, podczas której poświęca się więcej uwagi postępowaniu dietetycznemu, przesiewowym badaniom laboratoryjnym, uaktualnieniu edukacji oraz potrzebom psychospołecznym, jak również badaniom przesiewowym w kierunku późnych powikłań oraz chorób współistniejących
    – zaplanowane przekazanie w odpowiednim czasie do ośrodka zajmującego się leczeniem dorosłych chorych na cukrzycę, co poprawia wyniki i pomaga zapewnić ciągłość opieki w tym krytycznym okresie (B);[26,27] wiek przekazania do ośrodka dla dorosłych różni się w zależności od indywidualnych i lokalnych okoliczności.
    – poświęcenie szczególnej uwagi dzieciom z mniejszości narodowych oraz dzieciom nowo przybyłych imigrantów dla zapewnienia:
       – wyczulonej na różnice kulturowe komunikacji, poradnictwa oraz zachęcania do zmiany uprzedzeń lub negatywnych i niezdrowych przekonań związanych z cukrzycą
       – pomocy w uzyskaniu dostępu do leczenia. Leczenie powinno być wspomagane elektronicznymi lub papierowymi narzędziami, takimi jak karty informacyjne wydawane w poradni (E), które pozwolą śledzić postępy każdego dziecka i uzyskać wskaźniki umożliwiające porównywanie z regionalnymi i narodowymi kryteriami w celu poprawy leczenia (E).

    Wyniki leczenia:
    Zespół cukrzycowy powinien monitorować wyniki leczenia w celu identyfikacji obszarów organizacji i procesu leczenia, w których potrzebne są zmiany mające na celu poprawę wyników z uwzględnieniem parametrów metabolicznych i innych parametrów zdrowotnych, np. powikłań o charakterze mikro- i makroangiopatii, zadowolenia z opieki, jakości życia oraz określenia i zniwelowania różnic w zakresie opieki zdrowotnej (E).
    W celu poprawy opieki zespół powinien porównywać swoje wyniki z referencyjnymi kryteriami narodowymi/międzynarodowymi (E).
    Najważniejszym celem jest zapewnienie opieki prowadzącej do prawidłowego wzrastania i rozwoju, wysokiej jakości życia oraz minimalizacji ryzyka wczesnych i późnych powikłań. Najlepiej można to osiągnąć poprzez pomoc dzieciom i ich rodzinom w zdobywaniu umiejętności skutecznego samodzielnego leczenia cukrzycy oraz podtrzymanie w okresie dzieciństwa i dojrzewania motywacji do stawania się niezależnym, zdrowym dorosłym (E).
    Dane dotyczące kosztów opieki i leczenia oraz ich przełożenia na korzyści związane z wynikami leczenia w ciągu całego życia dziecka mają kluczowe znaczenie dla zapewnienia optymalnej opieki dzieciom chorym na cukrzycę. Zbieranie tych danych powinno być zadaniem najwyższej wagi i należy je prowadzić we współpracy z rządami i agencjami ochrony zdrowia (E).

    (Komentarz redakcji wydania polskiego Aktualne zalecenia PTD są następujące:
    Opieka szpitalna
  • Zespół terapeutyczny: 10 łóżek pediatrycznych-diabetologicznych: 3 lekarzy (specjalista pediatra diabetolog, a w przypadku jego braku: specjalista pediatrii i endokrynologii mający doświadczenie w zakresie diabetologii potwierdzone przez konsultanta wojewódzkiego ds. diabetologii, 2 lekarzy specjalistów pediatrii lub w trakcie specjalizacji z pediatrii/diabetologii), 2 pielęgniarki zajmujące się wyłącznie edukacją diabetologiczną, dietetyk i psycholog zatrudnieni na pełnych etatach oraz pracownik socjalny (1/4 etatu).

  • Opieka ambulatoryjna
  • Zespół terapeutyczny obejmujący opieką 200–300 chorych: 1 lekarz specjalista pediatra diabetolog (w przypadku jego braku: specjalista pediatrii, specjalista endokrynolog mający doświadczenie w zakresie diabetologii potwierdzone przez konsultanta wojewódzkiego), 2 pielęgniarki, których zakres obowiązków jest ograniczony wyłącznie do opieki diabetologicznej, oraz 1 dietetyk i 1 psycholog zatrudnieni na 1/2 etatu.
  • Wizyty edukacyjne nie zawsze stanowią część porady lekarskiej i mogą być prowadzone również drogą elektroniczną.
  • Dodatkowo do zadań zespołu terapeutycznego należą: prowadzenie edukacji w placówkach oświatowych, do których uczęszcza chore dziecko, organizacja obozów/warsztatów edukacyjnych oraz przygotowywanie materiałów informacyjnych.
  • Częstość wizyt diabetologicznych nielimitowana, rekomendowana co 6–8 tygodni, nie mniej niż 4 razy w roku.)


  • Piśmiennictwo

    1. Bangstad H.J., Danne T., Deeb L.C., Jarosz-Chobot P., Urakami T., Hanas R.: Insulin treatment. ISPAD clinical practice consensus guidelines 2006–2007. Pediatr. Diabetes, 2007; 8: 88–102
    2. Rewers M., Pihoker C., Donaghue K., Hanas R., Swift P., Klingensmith G.J.: Assessment and monitoring of glycemic control in children and adolescents with diabetes. Pediatr. Diabetes, 2007; 8: 408–418
    3. Aslander-Van V.E., Smart C., Waldron S.: Nutritional management in childhood and adolescent diabetes. Pediatr. Diabetes, 2007; 8: 323–339
    4. Swift P.G.: Diabetes education. ISPAD clinical practice consensus guidelines 2006–2007. Pediatr. Diabetes, 2007; 8: 103–109
    5. Donaghue K.C., Chiarelli F., Trotta D., Allgrove J., Dahl-Jorgensen K.: ISPAD clinical practice consensus guidelines 2006–2007. Microvascular and macrovascular complications. Pediatr. Diabetes, 2007; 8: 163–170
    6. Donabedian A.: Criteria and standards for quality assessment and monitoring. Qual. Rev. Bull., 2008; 12: 99–108
    7. Standards of Medical Care in Diabetes – 2008. Diabetes Care, 2008; 31(Suppl. 1): S12–S54
    8. Australian Paediatric Endocrine Group. Clinical practice guidelines: type 1 diabetes in children and adolescents [article online] 2004: (available from http://www.chw.edu.au/ prof/services/endocrinology/apeg/apeg_handbook_final.pdf)
    9. Green S.: Type 1 diabetes: diagnosis and management of type 1 diabetes in children, young people and adults [article online] 2004: (available from http://www.nice.org.uk/ pdf/CG015NICE.guideline.pdf)
    10. Clinical Practice Guidelines Expert Committee. Type 1 diabetes in children and adolescents. Clinical practice guidelines for the prevention and management of diabetes in Canada. Can. J. Diabetes, 2003; 27: S84–S90
    11. Clinical Practice Guidelines Expert Committee. Clinical: type 2 diabetes in children and adolescents. Clinical practice guidelines for the prevention and management of diabetes in Canada. Can. J. Diabetes, 2003; 27: S91–S93
    12. Laron Z., Galatzer A., Amir S., Gil R., Karp M., Mimouni M.: A multidisciplinary, comprehensive, ambulatory treatment scheme for diabetes mellitus in children. Diabetes Care, 1979; 2: 342–348
    13. Smith A.C., Batch J., Lang E., Wootton R.: The use of online health techniques to assist with the delivery of specialist paediatric diabetes services in Queensland. J. Telemed. Telecare, 2003; 9 (Suppl. 2): S54–S57
    14. Jin A.J., Martin D., Maberley D., Dawson K.G., Seccombe D.W., Beattie J.: Evaluation of a mobile diabetes care telemedicine clinic serving Aboriginal communities in Northern British Columbia, Canada. Int. J. Circumpolar. Health, 2004; 63 (Suppl. 2): 124–128
    15. Maislos M., Weisman D., Sherf M.: Western Negev Mobile Diabetes Care Program: a model for interdisciplinary diabetes care in a semi-rural setting. Acta Diabetol., 2002; 39: 49–53
    16. Vanelli M., Corchia M., Iovane B., et al.: Outside-hospital assistance for children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. Acta Biomed., 2006; 77: 163–167
    17. Jansa M., Vidal M., Viaplana J., et al.: Telecare in a structured therapeutic education programme addressed to patients with type 1 diabetes and poor metabolic control. Diabetes Res. Clin. Pract., 2006; 74: 26–32
    18. Adkins J.W., Storch E.A., Lewin A.B., et al.: Home-based behavioral health intervention: Use of a telehealth model to address poor adherence to type-1 diabetes medical regimens. Telemed. J. E. Health, 2006; 12: 370–372
    19. W olfsdorf J., Craig M., Daneman D., Dunger D., Edge J., Lee W.: Diabetic ketoacidosis. Pediatr. Diabetes, 2007; 8: 28–42
    20. Dunger D.B., Sperling M.A., Acerini C.L., et al.: ESPE/LWPES consensus statement on diabetic ketoacidosis in children and adolescents. Arch. Dis. Child., 2004; 89: 188–194
    21. Tenovuo J., Alanen P., Larjava H., Viikari J., Lehtonen O.P.: Oral health of patients with insulin-dependent diabetes mellitus. Scand. J. Dent. Res., 1986; 94: 338–346
    22. Pinson M., Hoffman W.H., Garnick J.J., Litaker M.S.: Periodontal disease and type I diabetes mellitus in children and adolescents. J. Clin. Periodontol., 1995; 22: 118–123
    23. Twetman S., Johansson I., Birkhed D.,Nederfors T.: Caries incidence in young type 1 diabetes mellitus patients in relation to metabolic control and caries-associated risk factors. Caries Res., 2002; 36: 31–5
    24. Morris A.D., Boyle D.I., Mcmahon A.D., Greene S.A., Macdonald T.M., Newton R.W.: Adherence to insulin treatment, glycaemic control, and ketoacidosis in insulin-dependent diabetes mellitus. The DARTS/MEMO Collaboration. Diabetes Audit and Research in Tayside Scotland. Medicines Monitoring Unit. Lancet, 1997; 350: 1505–1510
    25. W eissberg-Benchell J., Wolpert H., Anderson B.J.: Transitioning from pediatric to adult care: a new approach to the post-adolescent young person with type 1 diabetes. Diabetes Care, 2007; 30: 2441–2446
    26. Australasian Paediatric Endocrine Group for the Department of Health and Ageing. Clinical Practice Guidelines: type 1 diabetes in children and adolescents [article online] 2005: (available from http://www.chw.edu.au/prof/services/endocrinology/apeg/apeg_handbook_final. pdf)
    27. Lundin C.S., Ohrn I., Danielson E.: From multidimensional support to decreasing visibility: a field study on care culture in paediatric and adult diabetes outpatient clinics. Int. J. Nurs. Stud., 2008; 45: 180–190
    28. Court J.M.: Issues of transition to adult care. J. Pediatr. Child. Health, 1993; 29: S53–S55
    29. Pacaud D., Yale J.F., Stephure D., Trussell R., Davies D.: Problems in transition from pediatric care to adult care for individuals with diabetes [article online] 2005: (available from http:// www.diabetes.ca/Files/Pacaud.pdf)
    30. Kipps S., Bahu T., Ong K.: Current methods of transfer of young people with type 1 diabetes to adult services. Diabet. Med., 2002; 19: 649–654
    31. Carson W.: Adolescence to adulthood: how to keep adolescents in the system. J. Diabetes Nursing, 2007; 7: 24–27
    32. Eiser C., Flynn M., Green E., et al.: Coming of age with diabetes: patients' views of a clinic for under-25 year olds. Diabet. Med., 1993; 10: 285–289
    33. Colagiuri R., Greenfield S., Williams R., Bjork S.: Dealing with differences changes the course of diabetes [article online] 2008: (available from www.probrooks.com)
    34. McClain M.R., Wennberg D.E., Sherwin R.W., Steinmann W.C., Rice J.C.: Trends in the diabetes quality improvement project measures in Maine from 1994 to 1999. Diabetes Care, 2003; 26: 597–601
    35. Strippoli G.F., Craig M., Deeks J.J., Schena F.P., Craig J.C.: Effects of angiotensin converting enzyme inhibitors and angiotensin II receptor antagonists on mortality and renal outcomes in diabetic nephropathy: systematic review. BMJ, 2004; 329: 828
    36. Ace Inhibitors in Diabetic Nephropathy Trialist Group. Should all patients with type 1 diabetes mellitus and microalbuminuria receive angiotensin-converting enzyme inhibitors? A meta-analysis of individual patient data. Ann. Intern. Med., 2001; 134: 370–379
    37. Diabetes Control and Complications Trial Research Group. Effect of intensive diabetes treatment on the development and progression of long-term complications in adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: Diabetes Control and Complications Trial. J. Pediatr., 1994; 125: 177–188
    38. The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. N. Engl. J. Med., 1993; 329: 977–986
    39. Mortensen H.B., Hougaard P.: Comparison of metabolic control in a cross-sectional study of 2,873 children and adolescents with IDDM from 18 countries. The Hvidore Study Group on Childhood Diabetes. Diabetes Care, 1997; 20 (5): 714–720. Erratum in: Diabetes Care, 1997; 20 (7): 1216
    40. De Beaufort C.E., Swift P.G., Skinner C.T., et al.: Continuing stability of center differences in pediatric diabetes care: do advances in diabetes treatment improve outcome? The Hvidore Study Group on Childhood Diabetes. Diabetes Care, 2007; 30: 2245–2250
    41. Chiarelli F., Dahl-Jorgensen K., Kiess W, eds.: Diabetes in Childhood and Adolescence. Pediatric Adolescent Medicine, Basel: Karger, 2005; 10: I–VIII
    42. Hellems M.A., Clarke W.L.: Safe at school: a Virginia experience. J. Sch. Nurs., 2007; 22: 336–344
    43. American Diabetes Association Position Statement. Diabetes care in the school and day care setting. Diabetes Care, 2008; 31: S79–S85
    44. Swedish National Agency for Education. Self care of children and pupils [article online] 2007: (available from http://www.skolverket.se/content/1/c4/64/90/self_care. pdf)
    45. Darby W.: The experiences of school nurses caring for students receiving continuous subcutaneous insulin infusion therapy. J. Sch. Nurs., 2006; 22: 336–344
    46. Diabetes care at diabetes camps. Diabetes Care, 2007; 30: S74–S76
    47. Tumini S.: Camps for children with T1DM. Acta Biomed., 2003; 74: 32–34
    48. Koplatadze K., Koplatadze M., Kacharava L., James R.: Diabetes camps: an international experience. Mo. Med. 2003; 100: 145–147
    49. Mancuso M., Caruso-Nicoletti M.: Summer camps and quality of life in children and adolescents with type 1 diabetes. Acta Biomed., 2003; 74: 35–37
    50. Semiz S., Bilgin U.O., Bundak R., Bircan I.: Summer camps for diabetic children: an experience in Antalya, Turkey. Acta Diabetol., 2000; 37: 197–200
    51. Karaguzel G., Bircan I., Erisir S., Bundak R.: Metabolic control and educational status in children with type 1 diabetes: effects of a summer camp and intensive insulin treatment. Acta Diabetol., 2005; 42: 156–161
    52. Scuffham P., Carr L.: The cost-effectiveness of continuous subcutaneous insulin infusion compared with multiple daily injections for the management of diabetes. Diabet. Med., 2003; 20: 586–593
    53. Roze S., Valentine W.J., Zakrzewska K.E., Palmer A.J.: Health-economic comparison of continuous subcutaneous insulin infusion with multiple daily injection for the treatment of type 1 diabetes in the UK. Diabet. Med., 2005; 22: 1239–1245
    54. Cohen N., Minshall M.E., Sharon-Nash L., Zakrzewska K, Valentine W.J., Palmer A.J.: Continuous subcutaneous insulin infusion versus multiple daily injections of insulin: economic comparison in adult and adolescent type 1 diabetes mellitus in Australia. Pharmacoeconomics, 2007; 25: 891–897
    55. Pickup J., Mattock M., Kerry S.: Glycaemic control with continuous subcutaneous insulin infusion compared with intensive insulin injections in patients with type 1 diabetes: metaanalysis of randomised controlled trials. BMJ, 2002; 324: 705
    56. Buckingham B., Beck R.W., Tamborlane W.V., et al.: Continuous glucose monitoring in children with type 1 diabetes. J. Pediatr., 2007; 151: 388–393
    57. American Diabetes Association. Economic costs of diabetes in the U.S. in 2007. Diabetes Care, 2008; 31: 596–615
    58. W irehn A.B., Andersson A., Ostgren C.J., Carstensen J.: Age-specific direct healthcare costs attributable to diabetes in a Swedish population: a register-based analysis. Diabet. Med., 2008; 25: 732–737

    Konflikt interesów
    Autorzy nie zgłosili konfliktu interesów.
    Wybrane treści dla pacjenta
    • Cukrzyca typu 2
    • Kwasica mleczanowa
    • Małe dziecko u dentysty
    • Cukrzyca – typy cukrzycy, badania i sposoby leczenia
    • Kwasica ketonowa
    • Zespół nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD)
    • Kłębuszkowe zapalenie nerek u dzieci
    • Zaburzenia depresyjne u dzieci i młodzieży
    • Cukrzyca typu 1 – LADA
    • Badanie ostrości wzroku u dzieci

    Napisz do nas

    Zadaj pytanie ekspertowi, przyślij ciekawy przypadek, zgłoś absurd, zaproponuj temat dziennikarzom.
    Pomóż redagować portal.
    Pomóż usprawnić system ochrony zdrowia.