Wprowadzenie
Edukacja jest podstawą opieki nad chorymi
na cukrzycę, a ustrukturyzowane szkolenie w zakresie samokontroli jest kluczem
do uzyskania dobrych wyników.[1]
Opublikowane w różnych krajach wytyczne
postępowania u dzieci i młodocianych chorych
na cukrzycę podkreślają znaczenie edukacji, ale
nie zawierają specjalnych rozdziałów poświęconych
edukacji ani jej zasadom.[2-5]
Do publikacji zawierających przydatne wskazówki
dotyczące edukacji w cukrzycy należą:
"National Standards for diabetes self-management
education (DSME)",[6] "Position statement
on structured education",[7] "Guidance on the use
of patient-education models for diabetes",[8]
"International Curriculum for Diabetes Health
Professional Education"[9] oraz ostatnio opublikowany w Niemczech opis edukacji dzieci i młodocianych
chorych na cukrzycę.[10] Szczegóły w piśmiennictwie.
Zaproponowano następującą definicję edukacji
chorych na cukrzycę:
"Jest to proces dostarczania danej osobie wiedzy i umiejętności potrzebnych do samodzielnego
leczenia cukrzycy, postępowania w ostrych powikłaniach i dokonywania zmian stylu życia, w celu
skutecznego radzenia sobie z chorobą".[11]
Edukację można postrzegać jako łącznik pomiędzy praktyką kliniczną a badaniami naukowymi. Badania naukowe w zakresie cukrzycy i metod edukacji mają ważne znaczenie dla poprawy praktyki klinicznej,[2,5,6,11,12] a odpowiedzialność za ich prowadzenie powinien ponosić każdy kraj/państwo i dla każdego kraju powinny być one sprawą nadrzędną.[7,10,13]
Programy edukacyjne muszą być dokładnie
zaplanowane, mieć określone cele i obejmować
określone zagadnienia, które mogą zostać przekazane
osobom chorym na cukrzycę, ich opiekunom i rodzinom.[8,10]
Nadal nie rozstrzygnięto, czy sama interwencja
edukacyjna ma korzystny wpływ na leczenie
cukrzycy, zwłaszcza u dzieci i młodocianych, ponieważ
"interwencje edukacyjne, psychospołeczne oraz
psychoterapeutyczne są często stosowane łącznie w celu poszerzenia wiedzy, umiejętności i świadomości w zakresie różnych aspektów samodzielnego
leczenia cukrzycy".[14]
Niemniej jednak przeglądy systematyczne
dotyczące interwencji psychologiczno-edukacyjnych
wykazały, że ich korzystny wpływ na kontrolę
glikemii jest mały lub średni[14,15] przy nieco
większym efekcie psychologicznym.[16] Rezultaty
uzyskane u dzieci są lepsze niż u dorosłych[16] i są
najbardziej efektywne, jeśli zostaną zintegrowane z rutynową opieką, zaangażowaniem rodziców,
zasadami podmiotowości pacjenta, rozwiązywaniem
problemów, ustalaniem celów i zachętą
do samodzielnego podejmowania skutecznych
działań.[10,15,17]
Badanie DCCT (Diabetes Control and Complications Trial) dostarczyło jednoznacznych dowodów, że zintensyfikowanie leczenia redukuje powikłania o charakterze mikroangiopatii oraz że intensyfikacja taka wymaga skutecznej samokontroli cukrzycy. Najważniejsze, że skuteczna samokontrola wymaga częstej edukacji na wysokim poziomie oraz stałego wsparcia.[6,10-12,18,19] Istnieją dowody, że pracownicy opieki zdrowotnej biorący udział w procesie edukacji, którzy są postrzegani przez młodych ludzi jako "motywujący", mogą lepiej zachęcać do przestrzegania reguł leczenia.[20] Ten wysoki poziom motywacji i entuzjazm w zakresie interwencji edukacyjnych prawdopodobnie poprawia wyniki biomedyczne oraz pozwala na całościową, naukową interpretację badań poświęconych zagadnieniom edukacji.[21]
W przeciwieństwie do tego, u osób które nie są edukowane lub nie utrzymują kontaktu z zespołem edukacyjnym, częściej występują powikłania cukrzycy (B).[6,19,22,23] Istnieją też dowody, że rodzice i młodociani często wyrażają zadowolenie z otrzymanych usług,[5] nawet wtedy, gdy mogą występować duże braki dotyczące edukacji, wsparcia psychologicznego oraz technik samodzielnego leczenia, które są powodem niedostatecznej i zmiennej kontroli metabolicznej.[24]
Zasady ogólne
Każdy młody człowiek na prawo do kompleksowej, profesjonalnie prowadzonej edukacji, która powinna przygotować jego samego oraz jego rodzinę do przejęcia kontroli nad cukrzycą.[1,5,7]
Treść i organizacja programu edukacji
Przyjmuje się powszechnie, że leczenie cukrzycy
nie może być skuteczne bez zmiany zachowań.[25,26]
Pracownicy opieki zdrowotnej powinni rozumieć,
że zmiana zachowań poprzez samą edukację i zdobywanie wiedzy jest mało prawdopodobna,
zwłaszcza u tych osób, u których leczenie cukrzycy
jest szczególnie trudne. Istnieje zatem potrzeba
szkolenia zespołów leczących chorych na cukrzycę
nie tylko w zakresie zasad nauczania i planowej
edukacji, ale także w postępowaniu związanym
ze zmianą zachowań, w tym technik udzielania
porad.[25-27]
Znaczenie ustrukturyzowanych programów
edukacyjnych[7] jest rozpatrywane w różnych kontekstach i istnieją dowody, uzyskane głównie u dorosłych chorych na cukrzycę, że w zakresie
poprawy kontroli metabolicznej są one skuteczniejsze
od nieformalnej, nieustrukturyzowanej
edukacji.[12,14-17,28,29] W cukrzycy u dzieci ustrukturyzowane
programy edukacyjne są mniej rozpowszechnione, a z uwagi na charakter problemów
koncentrują się bardziej na interwencjach psychospołecznych.
Dowody na skuteczność tych interwencji,
niemal wszystkie pochodzące z Ameryki
Północnej, zostały szeroko omówione w różnych
publikacjach,[14-17] a niedawno opublikowano
kolejne dane.[10,30]
Istnieją cztery główne kryteria charakteryzujące
systematyczny program edukacyjny:[7]
– posiada uzgodniony, napisany plan o czytelnej
strukturze
– korzysta z wyszkolonych edukatorów
– zapewniona jest jego jakość
– podlega zewnętrznej ocenie/audytowi.
Wprowadzając program do praktyki klinicznej,
należy przestrzegać następujących zaleceń:[1-8]
– ustrukturyzowana edukacja powinna być
dostępna dla wszystkich chorych na cukrzycę w momencie postawienia rozpoznania lub w odpowiednim dla nich czasie, a następnie
kontynuowana zgodnie z wymaganiami,
na podstawie formalnej, regularnej oceny indywidualnych
potrzeb
– edukację powinien prowadzić odpowiednio
wyszkolony interdyscyplinarny zespół, rozumiejący
zasady regulujące procesy nauczania i uczenia się
– w skład interdyscyplinarnego zespołu prowadzącego
edukację powinni wchodzić przynajmniej
wyspecjalizowana pielęgniarka diabetologiczna
oraz dietetyk
– spotkania powinny odbywać się w miejscu
dostępnym dla poszczególnych osób i rodzin
albo w środowisku zamieszkania lub w szpitalu
– w programach edukacyjnych należy wykorzystywać
różnorodne techniki nauczania, w miarę
możliwości przystosowane do różnych potrzeb,
indywidualnych możliwości i sposobów uczenia
się młodych osób chorych na cukrzycę i ich
rodziców oraz do lokalnych modelów opieki.
Poniższe zasady edukacji dzieci i młodocianych
przygotowano na podstawie rozmów z nauczycielami
oraz piśmiennictwa (tab. 1).[30]
Tabela 1. Zasady i praktyki stosowane w edukacji dzieci
1. Motywacja – uczeń wykazuje potrzebę i/lub chęć do nauki
2. Kontekst – na jakim etapie wiedzy obecnie znajduje się uczeń? – na jakim etapie wiedzy chce się znaleźć później? 3. Środowisko – skoncentrowane na uczniu, komfortowe, budzące zaufanie – przyjemne/zajmujące/interesujące/"otwarte" 4. Znaczenie – znacząca, ważna, prowadzi do rozwoju lub jest z nim związana – nagroda albo korzyść 5. Pojęcia – przechodzenie od prostych do złożonych metodą małych kroków (mała rozpiętość uwagi) 6. Aktywność – nieprzerwana interakcja – praktyczna (dopasowywanie do codziennego życia) – wyznaczanie celów i rozwiązywanie problemów 7. Wzmacnianie – powtarzanie, omawianie, podsumowanie 8. Ocena, analiza, ocena zewnętrzna/audyt 9. Ciągły rozwój (nieustająca edukacja) |
Osoby prowadzące edukację chorych na cukrzycę powinny ponadto znać zasady oceny jakości edukacji (tab. 2).[30,31]
Tabela 2. Parametry jakości edukacji oceniane przez brytyjski Office for Standards in Education (OFSTED)[30,31]
|
Poniższe wytyczne[1] mogą służyć jako szablon do stworzenia odpowiedniego programu edukacyjnego dla chorych na cukrzycę możliwego do wykorzystania na dużą skalę.[2,4,5,10]
Edukacja wstępna (poziom 1)
W momencie rozpoznania: umiejętności
niezbędne do przeżycia
Sposoby prowadzenia wstępnej edukacji oraz wykorzystane w niej środki zależą od lokalnych doświadczeń oraz dostępnego wyposażenia. Początkowo jest ona zdominowana przez nauczanie indywidualne (w obrębie rodziny). Pracownicy opieki zdrowotnej powinni nauczyć się prowadzić edukację w sposób skoncentrowany na pacjencie i unikać pouczania go.[25,32,33]
Program dalszej ciągłej, zaawansowanej edukacji (poziom 2)
Program ciągły
Dane z rozmów prowadzonych w grupach młodzieży
sugerują, że edukacja wykorzystująca
nowsze technologie jest atrakcyjna, ale mało jest
dowodów naukowych, aby zalecać jej powszechne
stosowanie.[5] Z drugiej strony wykazano, że tradycyjna,
intensywna edukacja ambulatoryjna w wyspecjalizowanych poradniach w niektórych
sytuacjach prowadzi do znakomitych wyników
kontroli glikemii.[41,42]
Jeśli edukacja jest postrzegana jako ważny
czynnik w upodmiotowieniu zarówno rodziców,
jak i młodocianych chorych, powinna umożliwić
im wykorzystanie wiedzy i umiejętności praktycznych w rozwiązywaniu problemów i samokontroli,
kontrolowanie ustalania celów lepszej
opieki oraz wpływanie na własne życie poprzez
podejmowanie świadomych decyzji związanych z cukrzycą.[32,33,43,44]
Dobieranie i dostosowywanie profilu przyjmowanej
insuliny do ilości spożywanych posiłków
oraz poziomu aktywności fizycznej stało się
ważną częścią intensywnego leczenia za pomocą
wielokrotnych wstrzyknięć z użyciem dostępnych
analogów insulin i osobistych pomp insulinowych.
Do osiągnięcia sukcesu za pomocą tych interwencji
konieczny jest wyższy poziom edukacji i pełniejsze
zrozumienie, potrzeba również więcej czasu, umiejętności
oraz większego zaangażowania ze strony
zespołu edukacyjnego.[10,42,45,46]
Sama zmiana modelu insulinoterapii nie
poprawia kontroli metabolicznej.[12,24] Osiągnięcie
sukcesu jest natomiast bardziej prawdopodobne,
jeżeli położy się nacisk na kompleksową, ustrukturyzowaną
edukację,[6,7,14-19,28,29,47] zwłaszcza jeśli
motywacja edukatorów jest duża.[21]
Edukacja a grupa wiekowa
Należy adaptować edukację cukrzycową do wieku i dojrzałości poszczególnych osób.[1,48]
Niemowlęta i małe dzieci
Dzieci w wieku szkolnym
Stwierdzono, że dzieci w wieku szkolnym wyrażały niezadowolenie, jeśli pracownicy opieki zdrowotnej rozmawiali z rodzicami, a nie z nimi.[5] Istnieją dowody że dostosowane do wieku interwencje edukacyjne są skuteczne u dzieci i ich rodzin.[5,14-17,48,56]
Młodociani
(materiały źródłowe – patrz rozdz. "Cukrzyca w okresie dojrzewania")
Podsumowanie i zalecenia
– jasne teoretyczne podstawy psychologiczne i edukacyjne (E)[14-17]
– integracja z rutynowym postępowaniem klinicznym (np. jako uzupełnienie intensywnej insulinoterapii) (A)[14,15,17,45,46]
– uwzględnienie ciągłej odpowiedzialności rodziców i innych opiekunów w okresie młodzieńczym (B)[4,5,30,34,56]
– stosowanie poznawczych technik behawioralnych często związanych z rozwiązywaniem problemów, ustalaniem celów, komunikacją, rozwiązywaniem konfliktów w rodzinie, umiejętnością radzenia sobie z problemami i opanowywaniem stresu (A)[14-17]
– wykorzystanie nowych technologii w leczeniu cukrzycy jako jednego z czynników zwiększających motywację do leczenia (A).[14,17,36,37]
Piśmiennictwo
1. ISPAD Consensus Guidelines 2000. The management of type 1 diabetes in children and
adolescents. Ed PGF Swift. Publ Medforum, Zeist, Netherlands
2. Silverstein J., Klingensmith G., Copeland K., Plotnick L., Kaufman F., Laffel L., Deeb L.,
Grey M., Anderson B., Holzmeister L.A., Clark N.: Care of children and adolescents with
type 1 diabetes: a statement of the American Diabetes Association (ADA Statement).
Diabetes Care, 2005; 28: 186–212
3. Type 1 diabetes in children and adolescents, Canadian Diabetes Association e-guidelines:
http://www.diabetes.ca/cpg2003/chapters.aspx
4. Clinical practice guidelines: Type 1 diabetes in children and adolescents. Australian
Paediatric Endocrine Group. 2004. http://www.chw.edu.au/prof/services/ endocrinology/
apeg/apeg_handbook_final.pdf
5. Type 1 diabetes: Diagnosis and management of type 1 diabetes in children, young people
and adults. National Institute for Clinical Excellence UK (NICE). 2004. http://www.nice.
org.uk/pdf/CG015NICEguideline.pdf
6. Mensing C., Boucher J., Cypress M., et al.: National Standards for Diabetes Self-
Management Education. Diabetes Care, 2005; 28 (suppl. 1.): S72–S79
7. Structured Patient Education in Diabetes. Report from the Patient Education Working
Group. Diabetes UK and Dept of Health. 2005. www.dh.gov.uk/publications
8. Guidance on the use of patient education models. National Institute for Clinical
Excellence UK (NICE). 2003 http://www.nice.org.uk/page.aspx?o=TA060guidance
9. IDF Consultative Section on Diabetes Education (DECS) 2002. International Curriculum
for Diabetes Health Professional Education, International Diabetes Federation, Brussels.
http://www.idf.org
10. Lange K., Sassmann H., Von Schutz W., Kordonouri O., Danne T.: Prerequisites for ageappropriate
education in type 1 diabetes: a model programme for paediatric diabetes
education in Germany. Pediatr. Diabetes, 2007; 8 (suppl. 6): 63–71
11. Clement S.: Diabetes self-management education. Diabetes Care, 1995; 18: 1204–1214
12. Lorenz R.A., Bubb J., Davis D., et al.: Changing behavior. Practical lessons from the Diabetes
Control and Complications Trial. Diabetes Care, 1996; 19: 648–652
13. Department of Health (2003) National Framework for Diabetes: delivery strategy www.
dh.gov.uk/publication sandstatistics/fs/en
14. Murphy H.R., Rayman G., Skinner T.C.: Psychoeducational interventions for children and
young people with Type 1 diabetes. Diabetic Med., 2006; 23: 935–943
15. Hampson S.E., Skinner T.C., Hart J., et al.: Effects of educational and psychosocial interventions
for adolescents with diabetes mellitus: a systematic review. Health Technol. Assess.,
2001; 5: 1–79
16. Winkley K., Ismail K., Landau S., et al.: Psychological interventions to improve glycaemic
control in patients with type 1 diabetes: systematic review andmeta-analysis of randomised
controlled trials. BMJ, 2006; 333: 65–68
17. Northam E.A., Todd S., Cameron F.J.: Interventions to promote optimal health outcomes in
children with Type 1 diabetes – are they effective? Diabetic Med., 2006; 23: 113–121
18. Diabetes Control and Complications Research Group. Effect of intensive diabetes treatment
on the development and progression of long-term complications in adolescents
with insulin-dependent diabetes mellitus. J. Pediatr., 1994; 125: 177–188
19. Implications of the Diabetes control and Complications Trial. ADA Position Statement.
Diabetes Care, 2003; 26: S25–S27
20. Kyngas H., Hentinen M., Barlow J.H.: Adolescents' perceptions of physicians, nurses,
parents and friends: help or hindrance in compliance with diabetes self-care. J. Adv.
Nurs., 1998; 27: 760–769
21. Skinner T.C.: What does make the difference? Diabetic Med., 2006; 23: 933–934
22. Jacobson A.M., Hauser S.T., Willett J., et al.: Consequences of irregular versus continuous
medical follow-up in children and adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus.
J. Pediatr., 1997; 131: 727–733
23. Kaufman F.R., Halvorso N., Carpenter S.: Association between diabetes control and visits
to a multidisciplinary pediatric diabetes clinic. Pediatrics, 1999; 103: 948–951
24. Holl R.W., Swift P.G., Mortensen H.B., et al.: Insulin injection regimens and metabolic
control in an international survey of adolescents with type 1 diabetes over 3 years: results
from the Hvidore study group. Eur. J. Pediatr., 2003; 162: 22–29
25. Doherty Y., James P., Roberts S.: Stage Of Change Counselling. In: Snoek F.J., Skinner T.C.,
eds.: Psychology in Diabetes Care. John Wiley & Sons, LTD, Chichester, 2000: 99–139
26. Prochaska J.O., Diclemente C.C.: Towards A Comprehensive Model Of Change. In: Miller
W.R., Heather N., eds.: Treating Addictive Behaviors: Process of Change. New York:
Plenum, 1986: 1007–1030
27. Coles C.: Diabetes education: letting the patient into the picture. Practical Diabetes,
1990; 7: 110–112
28. Muhlhauser I., Bruckner I., Berger M., et al.: Evaluation of an intensified insulin treatment
and teaching programme as routine management of type 1 diabetes (insulin-dependent)
diabetes. The Bucharest- Dusseldorf study. Diabetologia, 1987; 30: 681–690
29. DAFNE Study Group. Training in flexible, intensive insulin management to enable dietary
freedom in people with type 1 diabetes: dose adjustment for normal eating (DAFNE)
randomised controlled trial. BMJ, 2002; 325: 746–749
30. Knowles J.A., Waller H., Eiser C., et al.: The development of an innovative educational
curriculum for 11–16 yr old children with type 1 diabetes (T1DM). Pediatric Diab., 2006;
7: 322–328
31. Kyriacou C.: Essential Teaching Skills. Second Ed., 1998; Nelson Thornes Ltd. UK
32. Anderson R.M., Funnell M., Carlson A., Saleh-Statin N., Cradock S., Skinner T.C.:
Facilitating self-care through empowerment. In: SNOEK F.J., SKINNER T.C., eds.:
Psychology in Diabetes Care. John Wiley & Sons, LTD, Chichester, 2000: 69–97
33. Anderson R.M., Funnell M., Butler P., Arnold M.S., Fitzgerald J.T., Feste C.: Patient empowerment:
results of a randomised control trial. Diabetes Care, 1995; 18: 943–949
34. Von Sengbusch S., Muller-Godeffroy E., Hager S., et al.: Mobile diabetes education and
care: intervention for children and young people with Type 1 diabetes in rural areas of
northern Germany. Diabet. Med., 2005; 23: 122–127
35. Forsander G.A., Sundelin J., Persson B.: Influence of the initial management regimen
and family social situation on glycemic control and medical care in children with type 1 diabetes. Acta Paediatr., 2000; 89: 1462–1468
36. Franklin V.L., Waller A., Pagliari C., Greene S.A.: A randomized controlled trial of Sweet
Talk, a text-messaging system to support young people with diabetes. Diabet. Med.,
2006; 23: 1332–1338
37. Howells L., Wilson A.C., Skinner T.C., et al.: A randomized control trial of the effect of
negotiated telephone support on glycaemic control in young people with Type 1 diabetes.
Diabet. Med., 2002; 19: 643–648
38. Rickheim P.L., Weaver T.W., Flader J.L., Kendall D.M.: Assessment of group versus individual
diabetes education: a randomized study. Diabetes Care, 2002; 25 (2): 269–274
39. Swift P.G., Waldron S.: Have diabetes, will travel. Practical Diabetes, 1990; 7 (3): 101–
104
40. Vyas S., Mullee M.A., Kinmonth A.L.: British Diabetic Association holidays – what are
they worth? Diabet. Med., 1987; 5: 89–92
41. Dorchy H.: Insulin regimens and insulin adjustments in young diabetic children, adolescents
and young adults: personal experience. Diabet. Metab. (Paris), 2000; 26:
500–507
42. Nordfeldt S., Ludviggson J.: Severe hypoglycemia in children with IDDM: a prospective
population study. Diabetes Care, 1997; 20: 497–503
43. Williams G.C., Freedman Z.R., Deci E.L.: Supporting autonomy to motivate patients with
diabetes for glucose control. Diabetes Care, 1998; 21: 1644–1651
44. Anderson R.M., Fitzgerald J.T., Funnell M., Feste C.: Diabetes Empowerment Scale (DES): a measure of psychosocial efficacy. Diabetes, 1997; 46: 269A
45. Grey M., Boland E.A.,.Davidson.M., et al.: Coping skills training for youth with diabetes
mellitus has long-lasting effects on metabolic control and quality of life. J. Pediatr.,
2000; 137: 107–113
46. Boland E.A., Grey M., Oesterle A., et al.: Continuous subcutaneous insulin infusion. A new way to lower risk of severe hypoglycemia, improve metabolic control, and enhance
coping in adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care, 1999; 22: 1779–1784
47. Deakin T.A., Cade J.E., Williams R., et al.: Structured patient education: the diabetes
X-PERT Programme makes a difference. Diabetic Med., 2006: 23: 944–954
48. Follansbee D.S.: Assuming responsibility for diabetes management: what age? What
price? Diabet. Educ., 1989; 15: 347–352
49. Wysocki T., Huxtable K., Linscheid T.R., Wayne W.: Adjustment to diabetes mellitus in
preschoolers and their mothers. Diabetes Care, 1989; 12: 524–529
50. Hatton D.L., Canam C., Thorne S., Hughes A.M.: Parents' perception of caring for an
infant or toddler with diabetes. J. Adv. Nurs., 1995; 22: 569–577
51. Eiser C.: Chronic Childhood Disease: an introduction to Psychological Theory and
Research. New York Cambridge University Press, 1990
52. Northam E., Anderson P., Adler R., Werther G., Warne G.: Psychosocial and family functioning
in children with insulin-dependent diabetes at diagnosis and one year later. J.
Pediat. Psychol., 1996; 21: 699–717
53. Kushion W., Salisbury P.J., Seitz K.W., Wilson B.E.: Issues in the care of infants and
toddlers with insulin-dependent diabetes mellitus. Diabetes Educ., 1991; 17: 107–110
54. Diabetes care in the school and day care setting. ADA Position Statement. Diabetes Care,
2004; 27 (suppl. 1): S1228
55. Gonder-Frederick L., Cox D., Kovatchev B., et al.: A biopsychobehavioral model of risk
of severe hypoglycemia. Diabetes Care, 1997; 20: 661–668
56. Laffel L.M., Vangsness L., Connell A., et al.: Impact of ambulatory, family-focused teamwork
intervention on glycemic control in youth with type 1 diabetes. J. Pediatr., 2003;
142: 409–416
Konflikt interesów
Autorzy nie zgłosili konfliktu interesów.