Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies.
Jestem lekarzem Jestem pacjentem

Opieka ambulatoryjna nad dziećmi i młodzieżą chorymi na cukrzycę

Opieka ambulatoryjna nad dziećmi i młodzieżą chorymi na cukrzycę Ocena:
15.07.2016
C. Pihoker, G. Forsander, B. Fantahun, A. Virmani, X. Luo, M. Hallman, J. Wolfsdorf, D. M. Maahs The delivery of ambulatory diabetes care to children and adolescents with diabetes. Pediatric Diabetes, 2014; 15 (suppl. 20): 86–101

Tłumaczył dr n. med. Dariusz Stencel
Konsultowała prof. dr hab. n. med. Przemysława Jarosz-Chobot, Klinika Diabetologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach

Skróty: CGM – ciągłe monitorowanie glikemii, HbA1c – hemoglobina glikowana A1c, SMBG – samokontrola glikemii

Podsumowanie i zalecenia

- Dziecko lub nastolatek chory na cukrzycę oraz jego rodzina od chwili rozpoznania choroby wymagają opieki wielospecjalistycznego zespołu diabetologicznego. W skład zespołu powinny wchodzić osoby wyszkolone i doświadczone w dziedzinie diabetologii i pediatrii, posiadające rozległą wiedzą w zakresie procesów rozwoju dzieci i młodzieży (E).

- Członkowie zespołu diabetologicznego powinni pamiętać, że rodzina i dziecko są jego najważniejszymi członkami. Kluczowe znaczenie ma skuteczna i stała komunikacja dotycząca edukacji i planu leczenia. W leczeniu należy wykorzystać najnowsze metody dostępne w danych warunkach, uwzględniając indywidualne potrzeby dziecka i jego rodziny (E).

- Dostęp do wielospecjalistycznego zespołu może być utrudniony na obszarach o małym zaludnieniu oraz w regionach charakteryzujących się małą liczbą zachorowań dzieci na cukrzycę. W takich przypadkach leczenie często prowadzi pediatra lub lekarz ogólny (rodzinny). Należy im zapewnić łatwy kontakt z zespołem diabetologicznym z regionalnego ośrodka specjalistycznego (C, E).1-3

- Zespół diabetologiczny powinien zapewnić: · specjalistyczną opiekę medyczną w szpitalu · specjalistyczne, kompleksowe leczenie ambulatoryjne cukrzycy i związanych z nią chorób wieku dziecięcego · wprowadzanie nowych metod leczenia oraz technologii pojawiających się wraz z postępem w leczeniu cukrzycy · specjalistyczne poradnictwo dotyczące postępowania u chorego na cukrzycę w czasie wysiłku fizycznego, podróżowania i innych szczególnych sytuacji życiowych · poradnictwo w zakresie opieki w szkole, na obozach lub w innych okolicznościach, kiedy dzieci chore na cukrzycę wymagają opieki poza domem · badania przesiewowe w kierunku chorób współistniejących, powikłań oraz ich ryzyka · telefon alarmowy lub inny rodzaj całodobowego wsparcia specjalistycznego dla chorych i ich rodzin · dodatkową opiekę, w tym ocenę sytuacji psychospołecznej i wsparcie w tym zakresie, konieczną dla dzieci z grupy dużego ryzyka, tzn. z niedostateczną kontrolą glikemii (hemoglobina A1c [HbA1c] >8,5% [64 mmol/mol]) i/lub często wymagających pilnych konsultacji oraz hospitalizowanych · poradnictwo i wsparcie dla lekarzy oraz pozostałego personelu poradni zajmujących się leczeniem cukrzycy na obszarach o małym zaludnieniu, gdzie bezpośredni dostęp do zespołu diabetologicznego jest niemożliwy (B, E).

- W procesie leczenia cukrzycy należy uwzględnić: · wizyty nie rzadziej niż co 3 miesiące w celu oceny przebiegu leczenia cukrzycy i analizy notatek dotyczących domowej samokontroli, a także w celu oceny wzrastania, rozwoju i ogólnego stanu zdrowia · coroczną wizytę dotyczącą znajomości zasad żywienia, umiejętności samodzielnego leczenia cukrzycy i zachowań chorego, potrzeb psychospołecznych, badań przesiewowych w kierunku chorób współistniejących i czynników ryzyka odległych powikłań, identyfikacji przeszkód w skutecznej opiece oraz uaktualnienia edukacji · zaplanowanie przekazania młodego chorego na cukrzycę do ośrodka zajmującego się leczeniem dorosłych, co poprawia wyniki i pomaga zapewnić ciągłość opieki w tym krytycznym okresie (B, E).4,5 Wiek, w którym chory przechodzi pod opiekę ośrodka dla dorosłych, różni się w zależności od indywidualnej sytuacji i lokalnych okoliczności. · różnice kulturowe i dostosowaną do nich komunikację, poradnictwo oraz zachęcanie do zmiany uprzedzeń lub negatywnych i niezdrowych przekonań związanych z cukrzycą6 · pomoc w uzyskaniu dostępu do leczenia.

- Opiekę ułatwia wykorzystywanie narzędzi elektronicznych lub drukowanych, takich jak karty informacyjne (E), które pozwolą monitorować postępy każdego dziecka oraz opracować odpowiednie wskaźniki umożliwiające porównanie z regionalnymi i krajowymi/ międzynarodowymi kryteriami w celu poprawy opieki (E).

Wyniki leczenia

- Zespół diabetologiczny powinien monitorować własne wyniki leczenia w całej, objętej opieką populacji chorych, aby wyznaczyć obszary wymagające zmian w zakresie organizacji i samego procesu leczenia, zmierzających do poprawy parametrów metabolicznych oraz innych wskaźników zdrowia (E). Porównanie własnych wyników z referencyjnymi kryteriami lokalnymi oraz krajowymi/międzynarodowymi przyczynia się do poprawy wyników leczenia (E).7

- Nadrzędnym celem leczenia jest stworzenie warunków umożliwiających prawidłowe wzrastanie i rozwój pacjenta, zapewniających dobrą jakość życia, a także minimalizacja ryzyka ostrych i odległych powikłań. Najlepszym sposobem osiągnięcia tych celów jest zapewnienie pomocy dzieciom i ich rodzinom w zdobywaniu umiejętności skutecznego, samodzielnego leczenia cukrzycy, utrzymanie silnej motywacji w okresie dzieciństwa i dojrzewania oraz umożliwie nie dziecku stawania się niezależnym, zdrowym dorosłym (E).

- Koszty opieki i leczenia oraz ich przełożenie na korzyści wynikające z leczenia w ciągu całego życia mają kluczowe znaczenie dla zapewnienia optymalnej opieki dzieciom chorym na cukrzycę. Zbieranie tych danych oraz przekazywanie ich instytucjom rządowym i jednostkom systemu opieki zdrowotnej powinno być jednym z priorytetowych zadań. Konieczna jest współpraca instytucji rządowych i firm ubezpieczeniowych w celu zgromadzenia odpowiednich zasobów pozwalających na objęcie chorych opieką wysokiej jakości. Stałe wsparcie International Diabetes Federation oraz innych organizacji związanych z leczeniem cukrzycy ma ogromne znaczenie dla zapewnienia stałej opieki dzieciom z krajów rozwijających się. Wysiłki organizacji wspierających oraz edukacja społeczna mogą zwiększać świadomość i ułatwiać zrozumienie istoty cukrzycy, poprawiając w ten sposób bezpieczeństwo i dobrostan dzieci chorych na cukrzycę (E).

Wprowadzenie

Niniejszy rozdział wytycznych ISPAD 2014 dotyczy organizacji opieki ambulatoryjnej nad chorymi na cukrzycę, w tym okresowej oceny klinicznych wyników leczenia, najlepszych sposobów postępowania, a także nowych sposobów postępowania w praktyce klinicznej. Ważnym elementem procesu leczenia cukrzycy są zasoby i koszty opieki medycznej. Dostępność zasobów różni się znacznie między poszczególnymi krajami, różnymi regionami danego kraju, a także różnymi populacjami chorych. Niektóre dzieci mają łatwy dostęp do najnowszych metod leczenia cukrzycy, podczas gdy inne mają ograniczony dostęp do insuliny lub innych podstawowych środków. Informacje dotyczące porównania różnych praktyk stosowanych w opiece ambulatoryjnej nad chorymi na cukrzycę oraz efektywności kosztowej opieki są znacznie ograniczone, mają one jednak duże znaczenie. W niniejszym rozdziale zwrócono też uwagę na znaczenie opieki medycznej w innych warunkach, na przykład w szkole i na zorganizowanych obozach. Szczegółowe zalecenia dotyczące wybranych aspektów opieki ambulatoryjnej nad chorymi na cukrzycę, takich jak insulinoterapia, ocena i monitorowanie kontroli glikemii, postępowanie żywieniowe, edukacja, badania przesiewowe, leczenie powikłań mikro- i makronaczyniowych, a także cukrzyca typu 2, przedstawiono w innych rozdziałach wytycznych ISPAD, które należy traktować jako uzupełnienie niniejszego rozdziału.
Leczenie cukrzycy głównie przebiega w warunkach pozaszpitalnych. Regularna, ciągła opieka ambulatoryjna oraz kontrola dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę mają podstawowe znaczenie dla utrzymania optymalnej kontroli glikemii oraz monitorowania czynników ryzyka ostrych i przewlekłych powikłań. Pojęcie opieki medycznej obejmuje jej organizację, stosowane procedury, działania medyczne i wyniki leczenia. Organizacja opieki medycznej określa sposób funkcjonowania i finansowania systemu opieki zdrowotnej, procedury dotyczące sposobu sprawowania opieki, działania medyczne obejmujące czynności wykonywane w ramach opieki nad chorym, w tym lecznicze i edukacyjne, wpływające na końcowe wyniki terapii.8 Okresowa krytyczna ocena tych składowych pozwala na ciągłą poprawę jakości opieki nad dziećmi chorymi na cukrzycę z wykorzystaniem dostępnych narzędzi i zasobów. Z uwagi na przewlekły charakter cukrzycy, wszystkie aspekty opieki nad chorymi bez wątpienia będą z czasem ulegać zmianie. Pomocny może być też przegląd wytycznych opublikowanych przez inne organizacje krajowe i międzynarodowe.9

Struktura opieki

Celem leczenia cukrzycy jest osiągnięcie wysokiej jakości życia, prawidłowego wzrastania i rozwoju oraz unikanie ciężkich, ostrych i odległych powikłań. Optymalnie schemat podawania insuliny powinien naśladować jej fizjologiczne wydzielanie, a celem jego stosowania jest przywrócenie prawidłowego metabolizmu. Insulina wpływa na metabolizm węglowodanów, białka i tłuszczu, jest też konieczna dla prawidłowego wzrastania. Głównym celem codziennego podawania insuliny jest osiągnięcie dobrej kontroli glikemii bez niekorzystnego wpływu na zdrowie psychiczne chorego i jego rodziny. Dążenie do normoglikemii, tj. utrzymania stężeń glukozy w osoczu zbliżonych do wąskiego zakresu fizjologicznego lub mieszczących się w tym zakresie, jest niezwykle wymagającym zadaniem, ale ma kluczowe znaczenie dla uzyskania optymalnych wyników leczenia. Brak odpowiedniej opieki nad chorymi na cukrzycę typu 1 może prowadzić w przyszłości do rozwoju ciężkich powikłań, które z kolei mogą istotnie skrócić życie chorego i obniżyć jego jakość.10 Powikłania cukrzycy zwiększają także koszty społeczne, a częste występowanie tej choroby sprawia, że staje się ona dużym wyzwaniem zdrowia publicznego. Poważne konsekwencje etyczne i ekonomiczne wynikają również z faktu, że cukrzyca typu 1 na ogół rozwija się we wczesnym okresie życia. Edukacja i skuteczne wspieranie samodzielnego leczenia dzieci i młodocianych chorych na cukrzycę typu 1 oraz ich opiekunów stanowi duże wyzwanie, nie tylko w odniesieniu do mniej uprzywilejowanych grup społecznych i mniejszości. Cały czas widoczne są różnice w zakresie opieki nad chorymi i wyników leczenia – dzieci z gorzej sytuowanych grup społecznych otrzymują mniej intensywne leczenie i mają gorszą kontrolę glikemii, z częstszym występowaniem cukrzycowej kwasicy ketonowej.11-14 Personel medyczny powinien dążyć do tego, aby u każdej młodej osoby ocenić postrzeganie ryzyka, wiedzę, podejście do kontroli, a także sposób postrzegania korzyści i kosztów zachowań prozdrowotnych. Zespół diabetologiczny musi stosować odpowiednie do wieku pacjenta narzędzia edukacyjne, a w leczeniu musi uwzględnić środowisko psychospołeczne, w którym ono żyje. Wymaga to powołania wielodyscyplinarnego zespołu, potrafiącego w dużej mierze uwzględnić w swoich działaniach różne aspekty kulturowe.
Najlepszą opiekę nad chorymi na cukrzycę typu 1 gwarantuje wielospecjalistyczny zespół diabetologiczny. W jego skład powinni wchodzić:
– pediatra posiadający specjalizację z diabetologii lub endokrynologii (preferowany), lub lekarz zawodowo szczególnie zainteresowany cukrzycą u dzieci i młodzieży (wyszkolony w tym zakresie)
– pielęgniarka diabetologiczna lub pielęgniarka edukacyjna – dietetyk (lub inny specjalista w zakresie żywienia) – pediatryczny pracownik socjalny przeszkolony w zakresie cukrzycy i chorób przewlekłych u dzieci i młodzieży
– psycholog specjalizujący się w dziedzinie pediatrii, posiadający wiedzę na temat cukrzycy u dzieci i chorób przewlekłych.12
Należy podkreślić, że od chwili rozpoznania cukrzycy chory i jego rodzina powinni być integralną częścią zespołu leczącego. Znaczącą rolę w opiece nad dzieckiem chorym na cukrzycę sprawują pielęgniarki szkolne, personel żłobków i przedszkoli, nauczyciele i pozostali opiekunowie. Mogą oni pośredniczyć w kontaktach pomiędzy dzieckiem a zespołem diabetologicznym.
W regionach o małej gęstości zaludnienia oraz charakteryzujących się małą liczbą zachorowań na cukrzycę u dzieci dostęp do zespołu wielospecjalistycznego może być bardzo utrudniony. W takich przypadkach opiekę często sprawuje pediatra lub lekarz ogólny (rodzinny), któremu należy zapewnić łatwy kontakt elektroniczny z zespołem diabetologicznym w regionalnym centrum specjalistycznym.13-15
• Głównym zadaniem zespołu diabetologicznego powinno być sprawowanie zindywidualizowanej opieki, która najskuteczniej odpowiada na potrzeby dziecka i jego rodziny:
– zrozumienie i wsparcie potrzeb psychospołecznych dziecka i rodziny oraz pomoc w przystosowaniu do właściwego dla wieku chorego samodzielnego leczenia cukrzycy
– opracowanie specjalistycznych zaleceń i szkolenia praktycznego
– zapewnienie ciągłej edukacji oraz szkoleń w zakresie samodzielnego leczenia cukrzycy – aktualne poradnictwo w zakresie insulinoterapii, metod samokontroli glikemii (self-monitoring of blood glucose – SMBG) i stężenia związków ketonowych oraz obserwacji w kierunku chorób współistniejących, czynników ryzyka powikłań i samych powikłań
– stałe i wyważone określanie zindywidualizowanych celów biochemicznych (docelowe wartości stężenia glukozy we krwi i wartości HbA1c). Uzgodnione z rodziną podejście do docelowych wartości glikemii wpływa na uzyskiwaną wartość HbA1c15
– kontakt z innymi chorymi dziećmi i ich rodzinami, a także z grupami wsparcia
– udzielanie chorym i lekarzom w danym regionie aktualnych informacji o doniesieniach naukowych w zakresie cukrzycy
– ciągłe dążenie do poprawy praktyki klinicznej poprzez optymalne stosowanie nowych i istniejących już technologii oraz rozwój i ocenę nowych.
Cukrzyca jest chorobą wymagającą umiejętności samodzielnego leczenia w domu i w środowisku zamieszkania. Zespół diabetologiczny powinien dysponować odpowiednimi zasobami, umożliwiającymi stworzenie silnych więzi, skutecznej komunikacji oraz współpracy z:
– dzieckiem i rodziną w domu, dalszymi członkami rodziny lub opiekunami
– chorym i/lub opiekunami w żłobku i przedszkolu, w szkole lub na studiach
– lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej
– pediatrami i innym personelem medycznym na obszarach o małym zaludnieniu lub rzadkim występowaniu cukrzycy.
Organizacja zespołu diabetologicznego, jego wielkość i lokalizacja zależą od warunków geograficznych i demograficznych. Ogólnie uważa się, że zdobycie odpowiedniego doświadczenia przez członków zespołu diabetologicznego wymaga objęcia opieką co najmniej 150 chorych. Liczba lekarzy zajmujących się cukrzycą zależy od warunków lokalnych. Sugeruje się przyjęcie następującej formuły do określenia optymalnych zasobów w przeliczeniu na 100 chorych: 1 pielęgniarka diabetologiczna, 0,75 diabetologa dziecięcego, 0,5 dietetyka i 0,3 pracownika społecznego/psychologa.16
Zespoły diabetologiczne z rejonowych lub regionalnych ośrodków często organizują wyjazdy w teren, aby umożliwić wizytę dzieciom i rodzinom z odległych obszarów. Utrzymanie takiej opieki wymaga oczywiście odpowiednich zasobów.14,15
• W niektórych rejonach w utrzymaniu komunikacji wykorzystuje się komputery i wideo, dzięki czemu lokalny personel medyczny może przeprowadzić wizytę w systemie telemedycyny, poprawiając wydajność i skuteczność opieki na odległość.13,17,18
Możliwość podłączania do komputera glukometrów, systemów ciągłego monitorowania glikemii (continuous glucose monitoring – CGM), osobistych pomp insulinowych oraz wstrzykiwaczy do insuliplastikony pozwala chorym na bezpośredni, elektroniczny kontakt z zespołem diabetologicznym pomiędzy wizytami, co poprawia wyniki leczenia.16-18
• Konieczne jest odpowiednie finansowanie działań umożliwiających sprawowanie opieki bez konieczności osobistych wizyt. Zespół diabetologiczny musi mieć pewność, że posiada odpowiednie środki na utrzymanie usług świadczonych na odległość za pomocą nowych technologii.13

Procedury opieki

Elementy ogólnie przyjętej dobrej praktyki klinicznej skutecznego leczenia dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę omówiono poniżej.

Bezpośrednio po rozpoznaniu choroby

1) Łatwy dostęp (24 h/dobę) do placówek medycznych zapewniających szybkie ustalenie rozpoznania i rozpoczęcie leczenia zgodnie z zatwierdzonymi pisemnymi protokołami postępowania w cukrzycowej kwasicy ketonowej oraz innych manifestacjach cukrzycy u dzieci.19,20
2) Po ustaleniu rozpoznania zapewnienie opieki zgodnie z wytycznymi, które określają postępowanie w praktyce, uwzględniające edukację konieczną do zapewnienia rodzinie poczucia pewności w kontynuowaniu leczenia w domu opartej na znajomości patofizjologii cukrzycy i zasad jej terapii. Bardzo duże znaczenie ma wytworzenie partnerskich stosunków między członkami diabetologicznego zespołu leczącego a dzieckiem i jego rodziną, co pozwala na wspólne podejmowanie decyzji oraz długookresową współpracę opartą na zaufaniu.
3) Wsparcie psychospołeczne dla dziecka i rodziny, obejmujące określenie i skorygowanie szkodliwych poglądów na zdrowie (np. konieczne może być zapewnienie, że cukrzyca nie jest zaraźliwa, a dziecko nie wymaga izolacji).
4) Materiały pisemne i/lub obrazkowe dostosowane do wieku, w formacie i języku umożliwiającym jak najlepsze zrozumienie przez rodzinę. Ambulatoryjne leczenie dziecka od momentu ustalenia rozpoznania jest możliwe w niektórych ośrodkach dysponujących odpowiednimi zasobami. Takie postępowanie mogą rozpoczynać wyłącznie zespoły diabetologiczne doświadczone w inicjowaniu insulinoterapii w warunkach ambulatoryjnych, a także w leczeniu i edukacji. Niezbędnym warunkiem jest także zapewnienie odpowiedniego finansowania opieki ambulatoryjnej nad chorymi na cukrzycę oraz możliwości hospitalizacji w przypadku nasilenia zaburzeń metabolicznych.
Zapewnienie „dobrego startu” w leczeniu cukrzycy z jasnym, pozytywnym przekazem, wsparciem oraz poradnictwem jest nie do przecenienia. Edukacja i aktywne inicjowanie rozmów na temat potencjalnych problemów, jakie mogą wystąpić w trakcie leczenia (np. pominięcie dawki insuliny), pozwalają ograniczyć ryzyko ich powtarzania się w przyszłości.
Leczenie cukrzycy jest bardzo drogie. Schemat insulinoterapii od chwili rozpoznawania choroby należy dostosować do możliwości finansowych i poziomu edukacji rodziny. Insuliny krótko działające i insulina NPH jak dotąd są tańsze od analogów insulin, insulina w fiolkach jest tańsza od wkładów stosowanych we wstrzykiwaczach, a glukometry wykorzystujące tańsze paski mogą być równie dobre jak te droższe i bardziej zaawansowane. Strzykawki do podawania insuliny oraz lancety do nakłuwania opuszki palca mogą być wielokrotnie używane przez tę samą osobę, jednak pod warunkiem zachowania odpowiedniej ostrożności. Rodzinom z ograniczonymi zasobami finansowymi należy doradzić stosowanie wiele różnych sposobów ograniczania kosztów leczenia.1,2
Obrazkowe materiały edukacyjne oraz proste instrukcje są bardzo ważne dla rodzin dotkniętych analfabetyzmem. Ważne jest także wyjaśnienie praktycznych aspektów dotyczących domowego leczenia cukrzycy. Osoba badająca stężenie glukozy we krwi i wstrzykująca sobie insulinę kilka razy na dobę regularnie „wytwarza” ogromną liczbę ostrych przedmiotów (igły, lancety). Należy nauczyć rodziny, w jaki sposób powinny bezpiecznie pozbywać się zużytych, ostrych przedmiotów i regularnie im o tym przypominać. Dostępne są różne metody, które należy dostosować do lokalnych warunków. Jeśli nie ma innej możliwości, można poprosić rodziców o zbieranie wszystkich ostrych przedmiotów w metalowych lub plastikowych pojemnikach o grubych ściankach (np. butelkach po szamponie) i przynoszenie ich na każdą wizytę w celu bezpiecznej utylizacji.3 Nie można narażać insuliny na działanie skrajnych temperatur. Rodzinę należy poinformować o sposobie jej transportowania i przechowywania. Przypadkowo zamrożoną insulinę należy koniecznie zutylizować. W wysokich temperaturach insulina staje się mniej aktywna: insulina przechowywana w temperaturze między 32 a 37°C traci swoją aktywność po 3 tygodniach, natomiast aktywność insuliny przechowywanej w zakresie temperatur między 25 a 26°C utrzymuje się do końca 4. tygodnia. W regionach, w których temperatura otoczenia może sięgać 45–48°C, a lodówki są niedostępne, insulinę można bezpiecznie przechowywać w tradycyjnych lokalnych urządzeniach chłodzących (ryc.) utrzymujących temperaturę w zakresie około 25–26°C.19,20 Niedostateczna kontrola glikemii może wynikać ze stosowania insuliny, która straciła swoją aktywność, o czym często się zapomina.



Pierwsze 6–12 miesięcy leczenia

1) W ciągu kilku do 12 pierwszych miesięcy po rozpoznaniu cukrzycy u dzieci dochodzi do częściowej remisji, a zapotrzebowanie na insulinę może się w tym czasie bardzo znacznie zmniejszyć. Zmieniające się zapotrzebowanie na insulinę – zwykle we wczesnej fazie cukrzycy – wymaga częstych kontaktów z zespołem diabetologicznym. Kontakty te mogą mieć charakter częstych wizyt w poradni, wizyt domowych, rozmów telefonicznych lub przyjmować inne formy komunikacji. W zależności od lokalnych uwarunkowań, skuteczna komunikacja jest często efektem połączenia wymienionych metod.
2) Nie należy przerywać leczenia insuliną, nawet jeśli zapotrzebowanie na nią jest niewielkie. Chorych należy też zachęcać do kontynuowania regularnej, codziennej SMBG.
3) Przeprowadzenie zaraz po rozpoznaniu badań przesiewowych w kierunku zaburzeń poznawczych lub psychicznych pozwala zidentyfikować osoby (dziecko lub opiekunów), u których istnieje szczególnie duże ryzyko nieprzestrzegania zaleceń dotyczących samodzielnego leczenia. U 5–10% dzieci stwierdza się zaburzenia neuropoznawcze, a u co najmniej 2% zaburzenia psychiczne. Współwystępowanie zaburzeń poznawczych lub psychicznych z cukrzycą lub rozpoznanie choroby psychicznej u rodzica/opiekuna zwiększa prawdopodobieństwo nieodpowiedniego lub nieprawidłowego prowadzenia samodzielnego leczenia. Chorzy ci wymagają szczególnej uwagi i postępowania.

Ciągłość opieki diabetologicznej

Powszechną praktyką w leczeniu dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę są kontrole ambulatoryjne przeprowadzane co 3 miesiące lub częściej, jeśli leczenie cukrzycy jest szczególnie trudne lub rozpoznanie ustalono u bardzo małego dziecka. W trakcie wizyty ambulatoryjnej, w której powinni uczestniczyć także członkowie zespołu diabetologicznego, należy:
– ocenić ogólny stan zdrowia i samopoczucie
– zmierzyć wysokość i masę ciała oraz obliczyć wskaźnik względnej masy ciała (BMI), a poszczególne wartości należy nanieść na odpowiednie siatki centylowe z zaznaczonym średnim wzrostem rodziców (mid-parental height – MPH); masa ciała jest ogólnym parametrem wskazującym na jakość kontroli glikemii, a jej zmniejszenie może sugerować zwiększenie stężenia glukozy we krwi
– zmierzyć ciśnienie tętnicze w odniesieniu do wartości prawidłowych dla wieku
– przeprowadzić badanie przedmiotowe obejmujące badanie tarczycy, serca, brzucha (w kierunku powiększenia wątroby), stóp (w kierunku odcisków, wrastających paznokci palucha i innych zmian, wraz z oceną neurologiczną, np. badanie czucia, lekkiego dotyku czy wibracji) oraz skóry, zwłaszcza miejsc wstrzykiwania insuliny, miejsca wkłucia (np. pompy insulinowej czy czujnika CGM) i miejsc pobierania krwi do samokontroli glikemii w kierunku przerostu i zaniku tkanki tłuszczowej lub objawów zakażenia; ważne jest, aby przypominać chorym o potrzebie zmiany miejsc wstrzykiwania insuliny i umiejscowienia założonego na stałe zestawu infuzyjnego
– sprawdzić, jakie rodzaje insuliny stosuje pacjent, jej dawki oraz urządzenia do wstrzykiwania/ podawania, a także sposoby przechowywania i transportu, metody wstrzykiwania i mieszania insulin, jeśli chory stosuje mieszanki
– ocenić, czy dawki insuliny są dostosowane do wartości glikemii, posiłków i aktywności fizycznej
– ocenić kontrolę glikemii, uwzględniając HbA1c oraz notatki z domowego monitorowania glikemii (odczyty wskazań glukometru, CGM, oznaczanie stężenia glukozy/związków ketonowych w moczu, nocne oddawanie moczu i objawy hipoglikemii). Dokładność informacji przekazywanych przez rodziców lub dziecko należy ocenić poprzez ich porównanie z wartościami glikemii zachowanymi w pamięci glukometru. Kontrolę w warunkach domowych i wartość HbA1c należy traktować jako uzupełnienie oceny kontroli glikemii. Należy pamiętać, że mniejsza wartość HbA1c, wynikająca z nawracającej hipoglikemii, nie oznacza lepszej kontroli glikemii! Regularne sprawdzanie domowych glukometrów w celu porównania dokładności ich pomiarów z referencyjną metodą oznaczania stężenia glukozy w osoczu stosowaną w poradni, szczególnie jeśli wyniki pomiarów glukometrem nie są zgodne z wartością HbA1c. Wartości glikemii oznaczonej za pomocą domowych glukometrów mogą się różnić od wyników badań laboratoryjnych o 10–15% lub nawet więcej
– przeprowadzić wywiad w kierunku hipoglikemii, ustalając świadomość chorego w tej kwestii, znajomość metod jej leczenia oraz dostęp do glukagonu
– ocenić współistnienie innych problemów zdrowotnych (zakażenia, moczenie nocne/konieczność oddawania moczu w nocy, stany naglące związane z cukrzycą, hospitalizacje i wizyty na oddziałach pomocy doraźnej, a także inne problemy pediatryczne oraz związane z rozwojem
– ocenić zmiany związane z rozwojem, edukacją (szczególnie absencja w szkole/problemy szkolne), sposób spędzania czasu wolnego i uprawianie sportu oraz rozwój psychospołeczny
– objawy związane z chorobami współistniejącymi, takie jak zmęczenie czy ból brzucha, które mogą wskazywać na – odpowiednio – niedoczynność tarczycy lub chorobę trzewną. Biorąc pod uwagę zwiększone ryzyko chorób autoimmunizacyjnych, wskazane są dodatkowe badania w razie obecności objawów podmiotowych lub przedmiotowych takich chorób. Zmniejszenie masy ciała, brak łaknienia, niewyjaśnione epizody hipoglikemii lub zmniejszenie zapotrzebowania na insulinę powinny skłaniać do poszukiwania przebarwień skóry (hiperpigmentacji) i przeprowadzenia badań diagnostycznych w kierunku pierwotnej niewydolności kory nadnerczy (oznaczenie stężenia kortyzolu, a w niektórych przypadkach także ACTH i przeciwciał skierowanych przeciwko 21-hydroksylazie). W przypadku wola należy rozważyć ocenę czynności tarczycy (stężenie TSH, T4 – frakcji wolnej i całkowitej – i być może przeciwciał przeciwko peroksydazie tarczycowej)
– ocenić występowanie nowych problemów zdrowotnych, uwzględniając zaburzenia odżywiania
– zapytać o wszystkie aktualnie przyjmowane leki i suplementy diety
– przekazać wiedzę na temat cukrzycy odpowiednio do wieku chorego, uwzględniając wiedzę rodziny na temat stosowanych zasad żywienia i dostosowywania dawki insuliny, postępowania w przypadku chorób towarzyszących o ostrym przebiegu, czasu i sposobu monitorowania stężenia związków ketonowych w celu unikania cukrzycowej kwasicy ketonowej i rozpoznania sytuacji zwiększających ryzyko hipoglikemii wraz ze sposobami jej zapobiegania i leczenia.

Wynikiem każdej wizyty powinno być:
– ustalenie indywidualnego planu leczenia cukrzycy, uwzględniającego szczególne potrzeby każdego dziecka/nastoletniego chorego oraz rodziny w celu optymalizacji wyników leczenia cukrzycy. Plan może obejmować uaktualnione sposoby obliczania ilości węglowodanów i insulinowrażliwości (dawki korygujące w przypadku hiperglikemii oraz docelowe wartości glikemii)
– przekazanie rodzinie pisemnej kopii planu stanowiącego podsumowanie wizyty ze zwróceniem szczególnej uwagi na wszystkie wprowadzone zmiany w zakresie leczenia cukrzycy, w tym wyniki pomiarów HbA1c (z indywidualnymi wartościami docelowymi HbA1c) oraz badania przesiewowe w kierunku chorób współistniejących
– zrozumiałe dla rodziny i dziecka motywujące omówienie celów leczenia, a także medycznych podstaw terapii (tzn. związku dobrej kontroli glikemii z mniejszym ryzykiem powikłań mikro- i makronaczyniowych). Dzieciom i młodzieży trudno zrozumieć problemy dotyczące dalekiej przyszłości, dlatego bardziej zachęcające może być wskazywanie bezpośrednich korzyści z dobrej kontroli choroby (lepszy wygląd, lepsze samopoczucie, lepsze wyniki szkolne, większe możliwości okazjonalnych modyfikacji diety).
Do dobrej praktyki klinicznej należy coroczna ocena przebiegu terapii obejmująca:
– ocenę rozwoju fizycznego i samopoczucia, ze zwróceniem szczególnej uwagi na wzrastanie i dojrzewanie płciowe, kontrolę glikemii i miejsc wstrzyknięcia insuliny i/lub okolicy stałego wkłucia u osób stosujących osobiste pompy insulinowe i CGM
– uzupełnienie wywiadu rodzinnego (nowe przypadki cukrzycy lub innych chorób gruczołów wydzielania wewnętrznego i autoimmunizacyjnych, incydenty sercowo-naczyniowe/choroby układu sercowo-naczyniowego)
– omówienie celów leczenia cukrzycy
– odpowiednią dla wieku ocenę wiedzy chorego i jego rodziny na temat cukrzycy, którą powinna przeprowadzić pielęgniarka edukacyjna – ocenę przystosowania rodziny i dziecka do cukrzycy oraz odpowiednie do wieku przeniesienie odpowiedzialności za samodzielne leczenie na starsze dziecko/nastolatka
– określenie przeszkód w skutecznym leczeniu cukrzycy, w tym lęku przed wstrzyknięciami, obaw związanych z hipoglikemią (rodziców i dziecka), błędnych przekonań dotyczących cukrzycy (np. o przenoszeniu cukrzycy przez bezpośredni kontakt), stanu finansowego, kontaktów z innymi członkami rodziny i innymi ważnymi dla chorego osobami oraz ukrywanie cukrzycy w istotnych sytuacjach (sport, kierowanie pojazdami mechanicznymi itd.)
– ustalenie, czy plan leczenia cukrzycy jest wystarczająco intensywny (z uwzględnieniem powyższych ocen)
– analizę planu żywienia oraz przestrzeganie zasad żywienia przeprowadzoną przez dietetyka – przez kilka dni przed wizytą rodzice powinni zapisywać wszystkie posiłki jakie spożywają ich dzieci, co ułatwi dietetykowi udzielenie indywidualnych wskazówek żywieniowych oraz dostosowanie dawek insuliny
– ocenę aktywności fizycznej oraz dostosowania planu leczenia do tej aktywności
– ocenę psychospołeczną (tzn. obecność jednego/ obojga rodziców, rodziny łączone, relacje z rodzeństwem, stabilność środowiska domowego, dyskryminacja w szkole lub miejscu pracy)
– edukację w zakresie regularnej opieki stomatologicznej
– zapalenie dziąseł i przyzębia częściej występuje u dorosłych chorych na cukrzycę niż w populacji ogólnej,21,22 natomiast niedostateczna kontrola glikemii u dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę wiązała się z większym stężeniem glukozy w ślinie i częstym występowaniem próchnicy23
– badania przesiewowe w kierunku depresji oraz zaburzeń odżywania
– dostosowane do wieku uzupełnienie informacji o chorobie
– w przypadku nastoletnich chorych – omówienie środków ostrożności w trakcie kierowania pojazdami mechanicznymi, niekorzystnych następstw palenia tytoniu, spożywania alkoholu, marihuany i innych substancji psychoaktywnych, rozmowa na temat aktywności seksualnej, stosowania środków antykoncepcyjnych; taką rozmowę warto przeprowadzić na osobności (nie w obecności rodziców)
– zebranie informacji na temat aktualnie przyjmowanych leków i suplementów diety, z uwzględnieniem terapii uzupełniających lub alternatywnych
– ocenę świadomości ryzyka wystąpienia powikłań oraz planu postępowania w celu jego zminimalizowania
– badania w kierunku chorób współistniejących, w tym badania przesiewowe w kierunku zaburzeń czynności tarczycy i celiakii u dzieci bez objawów klinicznych (na podstawie TSH raz na rok oraz oznaczenia przeciwciał przeciwko transglutaminazie tkankowej co 2 lata)
– badania przesiewowe w kierunku powikłań i chorób współistniejących u osób >10. roku życia chorujących na cukrzycę od ponad 2 lat – obejmują one pomiar ciśnienia tętniczego, ocenę w kierunku mikroalbuminurii i badanie okulistyczne; oznaczenie lipidogramu na początku pokwitania (12 lat), a następnie co 5 lat, jeśli ryzyko mieści się w akceptowanych granicach, lub co roku, jeśli wykracza poza takie granice (szczegółowe informacje dotyczące badań przesiewowych pod kątem powikłań – p. 16. pozycja piśmiennictwa). U dzieci z zaburzeniami lipidowymi w wywiadzie rodzinnym badania przesiewowe należy przeprowadzić 6 miesięcy po rozpoznaniu cukrzycy. Wykonanie tych badań zaraz po rozpoznaniu jest mniej przydatne, ponieważ w tym okresie zaburzenia lipidowe są bardzo częste, a wraz z normalizacją glikemii ulegają poprawie. W przypadku stwierdzenia czynników ryzyka powikłań wskazana może być dodatkowa diagnostyka i leczenie.5

Ocena notatek chorego prowadzonych w domu dokonywana podczas wizyty i pomiędzy wizytami

Zawsze należy chwalić chorego i jego rodzinę za pomiary glikemii, które wykonywali w domu, a notatek tych nie należy nigdy używać do krytykowania dziecka lub rodziców za nieosiągnięcie docelowych wartości glikemii. Dzienniczka należy używać jako narzędzia do określenia wzorców i tendencji, wskazywania i rozwiązywania problemów oraz poprawy umiejętności w zakresie samodzielnego leczenia cukrzycy. Rodzicom należy doradzić, aby nie krytykowali dziecka za zbyt duże lub małe wartości glikemii. Jeśli to możliwe, należy stosować glukometry z pamięcią, które pozwalają zweryfikować wartości podane przez chorego. Nierzadko rodzice lub dziecko wpisują fikcyjne wartości glikemii, dlatego należy zwrócić uwagę, aby nie dostosowywać dawki insuliny do tych danych. Członkowie diabetologicznego zespołu leczącego powinni się starać wyjaśnić, dlaczego pacjent zapisuje nieprawdziwe wyniki.
Istnieje wiele sposobów zmierzających do poprawy komunikacji w zakresie informacji o domowym monitorowaniu glikemii, dawkowaniu insuliny, żywieniu oraz wysiłku fizycznym pomiędzy dzieckiem/nastolatkiem, rodziną a zespołem diabetologicznym. Dziecku i jego rodzinie należy wyjaśnić, że dawki insuliny często wymagają modyfikacji pomiędzy wizytami. Należy zachęcać rodzinę do przeglądu i próby analizy wyników przed kontaktem z zespołem diabetologicznym.
W praktyce klinicznej przydatne są:
– osobiste, pisane ręcznie notatki, dzienniczki samokontroli
– osobiste elektroniczne zapisy danych (obecnie dostępnych jest kilka specjalnych aplikacji)
– glukometry z pamięcią (z możliwością połączenia z komputerem lub z telefonem)
– systemy CGM z pamięcią (z możliwością połączenia z komputerem).
Informacje zapisane w glukometrze, wstrzykiwaczu do insulin, osobistej pompie insulinowej oraz systemie CGM umożliwiają bieżący przegląd danych dotyczących leczenia domowego dziecka i nastolatka. Te dane często pozwalają zespołowi diabetologicznemu na określenie obszarów, w których konieczna jest modyfikacja planu leczenia cukrzycy oraz – co ważniejsze – w których młody pacjent wymaga dodatkowej pomocy lub nadzoru ze strony rodziny albo dorosłego opiekuna. Te dane mogą również być wartościowym narzędziem edukacyjnym, ilustrującym wpływ codziennych zachowań oraz czynności związanych z leczeniem cukrzycy na wartość glikemii. Mogą też służyć do zachęcania do stosowania się do określonych reguł i przynoszących korzyści zmian zachowań.
Odczyty z pamięci urządzenia mierzącego glikemię ujawniają także sfałszowane wyniki kontroli glikemii. Jest to ważny sygnał, wskazujący na potrzebę rozmowy z psychologiem. Należy podkreślić, że pamięć glukometru oraz przeglądanie danych w poradni nie zastępują regularnej analizy zapisów glikemii dokonywanych przez pacjenta i jego rodzinę w domu. Duże znaczenie ma nauczenie dzieci i nastolatków chorych na cukrzycę oraz ich rodzin, jak mogą wykorzystać pewne wzorce i tendencje, niezależnie od stosowanych przez nich narzędzi do leczenia cukrzycy.
Coraz częściej urządzenia do kontroli glikemii umożliwiają przesyłanie i analizę danych w warunkach domowych za pomocą komputera lub strony internetowej producenta. Można je też przekazywać do zespołu diabetologicznego, jeśli rodzina potrzebuje porady w zakresie leczenia. Pozwala to na częstsze kontakty rodziny z zespołem diabetologicznym drogą elektroniczną lub telefoniczną, poprawiając jednocześnie wyniki leczenia. Zespoły diabetologiczne będą musiały ocenić, czy po wprowadzeniu nowych technologii, których obsługa będzie wymagała dodatkowego czasu, nie trzeba będzie uzupełnić składu zespołu. Potrzebne też będą mechanizmy finansowania tych świadczeń z budżetu płatnika.
Młodzież niemal powszechnie korzysta z telefonów komórkowych, a większość z nich posiada nawet własne smartfony (telefony z oprogramowaniem komputerowym). Jest też coraz więcej aplikacji na smartfony ułatwiających samodzielne leczenie cukrzycy, takich jak aplikacje do przekazywania danych (np. wartości glikemii, dawki insuliny i węglowodanów), aplikacje od nauki i szkolenia (wraz z listą referencyjnych produktów spożywczych) oraz blogi społecznościowe. Mobilne aplikacje dotyczące zdrowia poprawiają opiekę nad przewlekle chorymi, poza tradycyjnymi wizytami w poradni. Jak dotąd brakuje jednak danych naukowych potwierdzających ich skuteczność kliniczną. Z drugiej strony należy podkreślić pewne ograniczenia tych systemów, na przykład brak integracji z systemem opieki zdrowotnej oraz potencjalne zagrożenia bezpieczeństwa i prywatności.21

Żywienie

Kwestie żywienia omówiono w innym rozdziale, ale zgodnie z ogólną zasadą cała rodzina powinna stosować tę samą, zbilansowaną dietę, zalecaną dla dziecka chorego na cukrzycę. W rodzinach, które stosowały zdrowe żywienie przed rozpoznaniem cukrzycy, dziecko może po prostu je kontynuować. Nie należy unikać uczestniczenia w różnych uroczystościach, a raczej przeszkolić rodzinę w zakresie spożywania posiłków w czasie wyjątkowych okazji (małe porcje kalorycznych pokarmów, zmiany dawki insuliny, zachęcanie do podejmowania aktywności fizycznej).

Aktywność fizyczna

Dzieci i nastolatków chorych na cukrzycę należy zachęcać do podejmowania pełnej aktywności fizycznej, ale wcześniej trzeba ich nauczyć, kiedy mają spożyć dodatkową przekąskę i/lub zmniejszyć dawkę insuliny na podstawie pomiaru glikemii. Jest to szczególnie ważne dla rodzin, w których nie pozwala się dziewczynkom na zbyt dużą aktywność fizyczną i w których cukrzyca postrzegana jest jako choroba jak każda inna („chore” dziecko nie powinno się „męczyć”). Występowanie hipoglikemii w czasie aktywności fizycznej może wymagać intensywnej edukacji, mającej na celu przełamanie obaw dotyczących występowania hipoglikemii w przyszłości.

Przekazanie pacjenta do poradni dla dorosłych

Okres od późnego wieku młodzieńczego do początku trzeciej dekady życia, określany jako rozpoczynająca się dorosłość, jest dla chorych na cukrzycę typu 1 szczególnie trudny i wymagający, bowiem w tym czasie zmieniają się priorytety edukacyjne, społeczne i ekonomiczne. Dla wielu młodych osób przejście z opieki pediatrycznej pod opiekę dla dorosłych jest trudne. Liczne doniesienia z ośrodków w różnych krajach, w tym ośrodków działających w ramach ubezpieczenia publicznego, wykazują, że 25–65% młodych dorosłych nie ma ciągłości opieki, tzn. mają stosunkowo długą przerwę pomiędzy pediatryczną opieką diabetologiczną a taką opieką dla dorosłych.4,22-28 W tym okresie mają oni rzadszy kontakt z personelem medycznym5,25,26,29 i są niezadowoleni z przekazania ich pod opiekę poradni dla dorosłych.25,26,30 U chorych w początkowym okresie dorosłości często obserwuje się niekorzystne wyniki leczenia cukrzycy, takie jak niedostateczna kontrola glikemii,31 częstsze hospitalizacje związane z cukrzycą po przekazaniu pod opiekę dla dorosłych,23-26,28 występowanie przewlekłych powikłań cukrzycy6,22,28,32-34 oraz przedwczesne zgony.6,33,35
W celu zachowania ciągłości opieki, przekazanie chorego z ośrodka dla dzieci do poradni diabetologicznej dla dorosłych należy wcześniej zaplanować i przemyśleć.36 Aktualne stanowisko American Diabetes Association (ADA) wskazuje jednak na brak danych naukowych, w związku z tym zalecenia oparto na opinii ekspertów, a nie na wynikach dobrze zaplanowanych badań klinicznych. 37
Wiek przekazania do poradni dla dorosłych różni się w zależności od regionu i sytemu opieki zdrowotnej, a także lokalnych praktyk i zasobów, preferencji chorych i ich rodzin oraz polityki zdrowotnej. 26,28,38
Brakuje danych naukowych na temat optymalnego wieku chorych, w którym należałoby ich przekazać do poradni dla dorosłych. Prowadzone niedawno w Stanach Zjednoczonych badanie obejmujące młodzież uczącą się w szkołach średnich wykazało, że kontrola glikemii u chorych przekazanych do poradni dla dorosłych przed ostatnim rokiem nauki w szkole średniej (tzn. we wcześniejszym wieku), oceniana rok po ukończeniu szkoły, była gorsza niż u chorych, którzy pozostali pod opieką ośrodków pediatrycznych (u których nie odnotowano pogorszenia kontroli glikemii).39 Obserwacje te sugerują, że wczesne przekazanie chorych z poradni pediatrycznych do poradni dla dorosłych może pogarszać kontrolę glikemii.39
Rozmowy na temat przekazania chorego pod opiekę innego zespołu diabetologicznego lub innej placówki świadczącej opiekę diabetologiczną w trakcie kilku wizyt przed podjęciem takich działań mogą pomóc młodym ludziom odpowiednio się do tego przygotować. Nastolatkom warto też wyjaśnić różnice dotyczące działania poradni dla dzieci i dorosłych.40
Wyniki badań pokazują, że stały kontakt z lekarzem oraz koordynacja opieki medycznej mogą pomóc w przekazywaniu chorych do poradni dla dorosłych.27,41 Oczekuje się, że formalne przekazanie pod opiekę ośrodka diabetologicznego leczącego dorosłych poprawia wyniki i pomaga w zapewnieniu ciągłości opieki,42 a zorganizowane procesy przekazywania mogą zmniejszyć odsetek chorych utraconych z obserwacji.27,43
Programy z udziałem koordynatorów lub „przewodników chorego” zapewniają bardziej płynne przekazanie chorego do poradni dla dorosłych, ułatwiają zgłoszenie się na wizytę po przekazaniu oraz zmniejszają częstość występowania cukrzycowej kwasicy ketonowej.43 Funkcję koordynatora może pełnić pielęgniarka diabetologiczna, pośrednicząca pomiędzy zespołem pediatrycznym a zespołem opiekującym się dorosłymi.44
Bardzo korzystny może być wspólny udział członków zespołu pediatrycznego oraz zespołu opiekującego się dorosłymi w ostatniej wizycie w ramach opieki pediatrycznej i pierwszej wizycie w ośrodku dla dorosłych.41,45
Innym optymalnym sposobem przekazywania chorych pod opiekę poradni dla dorosłych może być organizacja wspólnego ośrodka dla nastolatków i młodych dorosłych, w którym będą pracować specjaliści diabetologii dziecięcej oraz diabetolodzy zajmujący się dorosłymi.46,47
Opracowanie najlepszej praktyki klinicznej dotyczącej przekazywania chorych do poradni dla dorosłych wymaga dalszych badań. Najistotniejsze znaczenie dla starszych nastolatków i młodych dorosłych ma jednak nieprzerwany, regularny kontakt z zespołem diabetologicznym.

Bariery w opiece diabetologicznej

Istnieje wiele potencjalnych barier w zapewnieniu optymalnej opieki diabetologicznej. Obejmują one obciążenia finansowe, brak stabilizacji psychospołecznej (m.in. w niepełnych rodzinach), niezaakceptowanie rozpoznania, szkodliwe przekonania dotyczące choroby, a także ograniczony lub niestały dostęp do insuliny, żywności, zaopatrzenia i opieki. Poza wyzwaniami osobistymi, istnieją znaczne różnice w poziomie pediatrycznej opieki diabetologicznej, co w poszczególnych regionach świata jest uwarunkowane odmiennymi czynnikami, poczynając od znacznych różnic geograficznych, ekonomicznych i dotyczących rozwoju naukowego na dyskryminacji ze względu na płeć kończąc. Różnice te są najbardziej widoczne pomiędzy dobrze wykształconą większością społeczeństwa a gorzej wykształconymi, biedniejszymi mniejszościami rasowymi i etnicznymi.

Leczenie dzieci z mniejszości etnicznych oraz dzieci nowo przybyłych imigrantów

Globalizacja i migracja stanowią ogromne wyzwania dla systemów opieki zdrowotnej krajów rozwiniętych, a także rozwijających się. Proces urbanizacji w krajach szybko rozwijających się spowodował, że dzieci wraz z rodzicami migrują do miast lub opuszczają domy wraz z dalszą rodziną.
Zespół diabetologiczny może nie znać barier istniejących w leczeniu dzieci z mniejszości etnicznych oraz dzieci nowo przybyłych imigrantów, a mogą one negatywnie wpływać na leczenie. Identyfikacja barier jest niezbędnym warunkiem optymalizacji opieki, a nowe sposoby przezwyciężenia tych nieznanych dotąd przeszkód kulturowych wymagają nawiązania współpracy i komunikacji oraz zbudowania zaufania pomiędzy całym zespołem a członkami rodziny. Ponadto mogą istnieć pozorne, a czasami rzeczywiste różnice w dostępie do opieki zdrowotnej rodzin imigrantów i mniejszości, w porównaniu z większością obywateli danego kraju. Świadomość postrzegania różnic wymaga pewnej wrażliwości, wyważonego zbierania informacji i wiedzy na temat warunków socjalnych rodziny. Właściwa opieka powinna polegać nie tylko na zaspokajaniu typowych potrzeb medycznych, ale także zapewnieniu wsparcia koniecznego rodzinom imigrantów lub mniejszości, aby umożliwić im dostęp do opieki medycznej i jej jak najlepsze wykorzystanie.
• Jeśli jest taka potrzeba, zawsze należy korzystać z pomocy tłumaczy przysięgłych. Jeśli natomiast jest to niemożliwe, tłumaczem może być osoba spoza rodziny. Dziecko lub inny członek rodziny może być tłumaczem tylko, gdy nie ma innych możliwości.
• Odpowiednie narzędzia uwzględniające różnice kulturowe mogą pomóc w nawiązaniu komunikacji, udzielaniu porad, doradztwie dietetycznym oraz zachęcaniu do samodzielności, a także do zmiany uprzedzeń lub negatywnych i niezdrowych przekonań związanych z cukrzycą. Przykładem takich materiałów jest EthnoMed (www.ethnomed.org).
• Pomoc w uzyskaniu dostępu do leczenia jest podstawowym elementem odpowiedniej, kompleksowej opieki nad chorym na cukrzycę. Podróż do poradni może być dla dzieci ze środowisk wiejskich bardzo dużym wyzwaniem, zwłaszcza w sytuacjach nagłych. Szczególnie ważne jest zorganizowanie regionalnych ośrodków pediatrycznej opieki diabetologicznej, co umożliwi wprowadzenie do praktyki klinicznej standardów opieki diabetologicznej.
• Skuteczne poradnictwo dotyczące zasad żywienia oferowane imigrantom wymaga zrozumienia ich zwyczajów żywieniowych, które mogą się znacznie różnić. Na przykład mieszkańcy południowych regionów Azji zjadają dużo węglowodanów, a wielu Azjatów to wegetarianie. Z kolei osoby pochodzące z obszarów nadmorskich mogą być przyzwyczajone do częstego spożywania owoców morza.
• Znajomość kultury i przekonań religijnych rodziny może mieć decydujące znaczenie w terapii. Na przykład obawa przed zakażeniem, zmniejszeniem szans na zawarcie małżeństwa lub zatrudnienie, albo napiętnowaniem z powodu przewlekłej choroby mogą opóźniać lub uniemożliwiać zapewnienie przez rodzinę odpowiedniego leczenia.33 Taka stygmatyzacja może prowadzić do ukrywania cukrzycy, co z kolei uniemożliwi dziecku spożywanie posiłków i/lub przyjmowanie insuliny w odpowiednim czasie lub zmusi je do niewłaściwego odżywiania się, prowadząc do hipoglikemii lub cukrzycowej kwasicy ketonowej. Natomiast w nagłych sytuacjach, takich jak hipoglikemia, dzieci te mogą nie otrzymać odpowiedniej opieki ze strony nauczycieli, kolegów z klasy lub przyjaciół. Aby tego uniknąć, warto zachęcać rodziny do poinformowania o chorobie co najmniej kilku najważniejszych osób, na przykład nauczycieli lub najbliższego przyjaciela dziecka. W walce ze stygmatyzacją pomocne są także pogadanki organizowanie w szkołach, do których uczęszczają chore dzieci. W niektórych regionach właściwe rozpoznanie i leczenie cukrzycy u dziewcząt jest bardzo trudne z uwagi na dyskryminację ze względu na płeć.
• Cukrzyca może znacznie utrudnić zdobycie wykształcenia lub pracy. W niektórych krajach chorzy na cukrzycę nie mogą się starać o określone stanowiska rządowe. Znane są przypadki odmowy przyjęcia chorych na cukrzycę do niektórych szkół, szczególnie tych, w których nauka wiąże się z zakwaterowaniem w internacie. Sytuacje te mogą prowadzić do dalszego, utrzymującego się nawet całe życie uzależnienia od rodziny pokrywającej koszty leczenia. Szczególne znaczenie ma zachęcanie rodziny do edukacji dziecka i poprawy możliwości zarobkowych w przyszłości, aby zapewnić możliwość kontynuowania leczenia w okresie dorosłości. Zespół diabetologiczny powinien być też wyczulony na takie przejawy dyskryminacji i mieć możliwość zapobiegania im. Przeciwdziałanie dyskryminacji wymaga wsparcia społecznego i politycznego zarówno przez osoby zajmujące się zawodowo cukrzycą, jak i grupy wsparcia, a także współpracy między tymi środowiskami.

Znaczenie informacji o umiejętności czytania, pisania i liczenia (przez rodziców i dzieci)

Brak dostatecznych umiejętności czytania, pisania i liczenia może znacznie utrudnić edukację dotyczącą cukrzycy. Nawet stosunkowo proste zadania, takie jak odczytanie i zapisanie wartości glikemii i dawki insuliny, mogą być wówczas trudne. Pewnym ułatwieniem w takich sytuacjach może być opracowanie materiałów obrazkowych. Można też zastosować innowacyjne metody postępowania, takie jak nauczenie matki lub dziecka, którzy nie potrafią pisać, rysowania liczb, dostarczanie odpowiednio oznaczonych strzykawek (owiniętych kolorową taśmą oznaczającą odpowiednią dawkę) oraz stosowanie kolorowych kodów do oznaczania dawek insuliny na podstawie odczytu stężenia glukozy we krwi najbardziej zbliżonego do docelowego zakresu. Nieco podobny jest problem wynikający z wielu języków lub dialektów – materiały edukacyjne i instruktażowe w lokalnym języku mogą być niedostępne.

Jakość opieki, struktura opieki, procedury i wyniki

Ośrodki opieki diabetologicznej coraz częściej potrzebują odpowiednich metod oceny jakości świadczonych przez nich usług medycznych i wyników leczenia. Poprawa stosowanych procedur na ogół poprzedza poprawę wyników klinicznych. W dziedzinie diabetologii dziecięcej przeprowadzono niewiele badań oceniających wpływ zmian w zakresie organizacji leczenia na wyniki kliniczne.
W procesie poprawy jakości procedur podstawowe znaczenie ma ciągła analiza wyników leczenia. W Norwegii zaobserwowano istotną poprawę w tym zakresie po wprowadzeniu systemu porównania różnych metod leczenia cukrzycy, co wynikało ze zmian w sposobach postępowania i jakości badań przesiewowych. Połączenie porównywania z wzorcem oraz spotkań i dyskusji poświęconych analizie jakości doprowadziło do poprawy wyników leczenia cukrzycy (zmniejszenie wartości HbA1c i częstości występowania hipoglikemii) w całym kraju.7 Programy poprawy jakości mogą poprawić stosowanie się do zalecanych procedur dotyczących częstotliwości oznaczania HbA1c oraz badań przesiewowych okulistycznych i w kierunku mikroalbuminurii.34 Wykonywanie badań przesiewowych w kierunku mikroalbuminurii zgodnie z wytycznymi pozwala na wcześniejsze wykrycie nieprawidłowego wydalania albumin. Wykazano, że leczenie inhibitorem konwertazy angiotensyny (ACE) lub blokerem receptora angiotensyny prowadzi do ustąpienia tego zaburzenia i pozwala oczekiwać zmniejszenia ryzyka nefropatii.35,36 Podobnie też rozpoznanie wczesnych stadiów retinopatii umożliwia intensyfikację leczenia i poprawę kontroli glikemii, zmniejszając częstość progresji do retinopatii proliferacyjnej.37,38 Regularne wykonywanie przesiewowych badań okulistycznych umożliwia identyfikację chorych wymagających pilnego leczenia okulistycznego w celu zapobiegania utracie wzroku. Wpływ programów poprawy jakości na HbA1c jest mniej wyraźny. Otwarte porównanie wyników leczenia ze wszystkich pediatrycznych ośrodków diabetologicznych, co w ciągu ostatnich 10 lat zrobiono w Szwecji, pomoże wyznaczyć najlepsze praktyki spośród stosowanych w poszczególnych ośrodkach i spowoduje poprawę kontroli glikemii.39,48,49
Powszechnie przyjmuje się, że poziom kontroli glikemii konieczny do optymalnego zmniejszenia ryzyka odległych powikłań odpowiada wartości HbA1c w zakresie 7–8% (53–64 mmol/mol). W wieloośrodkowym badaniu Hvidore wykazano, że u większości dzieci, a zwłaszcza u młodocianych pacjentów, nie można osiągnąć średniej wartości HbA1c ≤7,5% (58 mmol/mol).40 Obserwacje te potwierdzono u uczestników badań SEARCH for Diabetes in Youth Study i TID Exchange Registry przeprowadzonych ostatnio w Stanach Zjednoczonych. 50,51 Mniejsze wartościHbA1c, uzyskane kosztem częstszych epizodów hipoglikemii, mogą nie być pożądane. Wartość HbA1c należy oceniać w odniesieniu do wartości SMBG. Jeśli wartości HbA1c i SMBG istotnie się różnią, a wartości SMBG są odpowiednie, należy podejrzewać hemoglobinopatię lub inne stany wpływające na wynik pomiaru HbA1c. Informacje niezbędne do analizy porównawczej należy zbierać z rejestrów papierowych lub komputerowych co 3–12 miesięcy w celu określenia poprawy albo pogorszenia wyników leczenia w czasie. Takie działania ułatwia stosowanie standaryzowanych arkuszy, rejestrów i baz danych klinicznych. Potrzebne są odpowiednie możliwości zarządzania danymi i analiz statystycznych w celu oceny wyników i poprawy jakości. W tabeli wymieniono przykładowe wskaźniki oceny jakości procedur leczenia i wyników klinicznych istotnych w diabetologii dziecięcej.41
Wskaźniki struktury opieki obejmują następujące parametry:
– skład zespołu diabetologicznego
– infrastruktura dostępna dla zespołu i chorych, w tym zasoby i przestrzeń przeznaczone na opiekę i edukację chorych
– dostęp do opieki (możliwość konsultacji telefonicznych 24 h na dobę przez 7 dni w tygodniu)
– przeprowadzenie i udokumentowanie początkowej i ciągłej edukacji zgodnie z aktualnymi wytycznymi.
Porównanie wyników poszczególnych ośrodków jest istotną częścią poprawy jakości. Poszczególne ośrodki mogą porównywać uzyskane wyniki (na podstawie raportów miesięcznych lub rocznych) z opublikowanymi wytycznymi lub wynikami innych ośrodków diabetologii dziecięcej. Konsorcja ośrodków diabetologicznych lub grupy badawcze, które wyraziły zgodę na zbieranie i opublikowanie wieloletnich danych, takie jak Hvidore Study Group, German and Austrian Diabetes Quality Control Initiative (DPV), badanie SWEET, UK Clinical Registry, grupa badawcza US SEARCH for Diabetes in Youth i TID Exchange, dostarczyły pomocnych danych z wielu dziecięcych ośrodków diabetologicznych.7,13,29,50-55
Opublikowano wprawdzie wyniki pojedynczych ośrodków diabetologicznych, jednak mniej jest dostępnych pełnych danych z długofalowych obserwacji w pojedynczych ośrodkach, niż danych gromadzonych przez grupy badawcze.
W badaniach wieloośrodkowych przeanalizowano pewne procesy leczenia, które mogą wpływać na wyniki, ale w celu pełnego określenia najlepszych praktyk klinicznych dotyczących leczenia cukrzycy konieczne są dodatkowe badania. Dostępne dane pozwolą jednak zespołowi diabetologicznemu na określenie pewnych procesów leczenia, które wpływają na poprawę wyników klinicznych poprzez podniesienie jakości opieki nad dziećmi na całym świecie.

Opieka nad dziećmi przebywającymi w innym środowisku

Szkoła

Dzieci spędzają w szkole 40–50% czasu swojej dziennej aktywności. Opieka nad dzieckiem chorym na cukrzycę w trakcie przebywania w szkole jest zatem ważną częścią planu leczenia. Szkoła powinna umożliwić dziecku przeprowadzanie pomiarów glikemii i podanie insuliny oraz zapewnić odpowiednie miejsce, gdzie można przeprowadzić te zabiegi (np. osobna klasa, gabinet lekarski itd.). Szkoła nie powinna zmieniać leczenia zaleconego przez zespół diabetologiczny, a zmiany w schemacie aktywności należy uwzględnić w planie leczenia (np. dodatkowe przekąski lub dodatkowa aktywność). Dziecko ma prawo do uczestniczenia bez ograniczeń we wszystkich aktywnościach szkolnych, w tym w zajęciach na świeżym powietrzu, wyjazdach poza szkołę oraz do wsparcia dorosłych w leczeniu cukrzycy podczas pobytu w szkole (E). Równocześnie personel szkolny nie powinien pozwolić, aby dziecko wykorzystywało cukrzycę jako usprawiedliwienie lub powód do manipulowania w różnych sytuacjach.
• Personel szkolny musi przejść szkolenie w zakresie wykonywania lub nadzorowania wszystkich czynności związanych z leczeniem cukrzycy zaleconych przez zespół diabetologiczny. Obejmuje to dostęp do pożywienia w przypadku zagrażającej hipoglikemii (np. w czasie niezaplanowanej zabawy lub aktywności fizycznej), weryfikację dawki i podanie insuliny we wstrzyknięciu lub w bolusie przy użyciu osobistej pompy insulinowej. Personel powinien wiedzieć, które czynniki wpływają na stężenie glukozy we krwi (np. spożywanie posiłków i aktywność fizyczna), a także towarzyszyć dziecku przy wyborze dawki insuliny lub posiadać plan działania dla lepszej komunikacji z rodzicami w koniecznych sytuacjach. Pracownicy szkoły powinni posiadać numery kontaktowe do rodziców i diabetologicznego zespołu leczącego na wypadek szukania pomocy w podejmowaniu decyzji terapeutycznych lub w nagłych sytuacjach.
• Personel szkolny musi wspierać leczenie cukrzycy i zachęcać do wykonywania związanych z nim czynności w trakcie pobytu w szkole.
• Personel szkolny powinien wykonywać oznaczenie glikemii u młodszych i starszych dzieci z nowo rozpoznaną cukrzycą do czasu, gdy będą one potrafiły to zrobić samodzielnie. W przypadku stosowania CGM personel szkoły powinien przejść odpowiednie szkolenie w tym zakresie, a także umieć podjąć stosowne decyzje w zależności od odczytu z czujnika i zdecydować o potrzebie pomiaru glikemii.
• Do zadań personelu należy także rozpoznanie i leczenie wszystkich stopni hipoglikemii. Większość nastolatków jest niezależna w zakresie wykonywania w szkole czynności związanych z cukrzycą, jednak mogą oni potrzebować pomocy w leczeniu umiarkowanej i ciężkiej hipoglikemii. Większość członków ISPAD uważa, że personel szkoły powinien w nagłych sytuacjach podawać glukagon (informacja ustna). Z tego powodu cały personel szkoły powinien przejść szkolenie w zakresie rozpoznawania objawów hipoglikemii, jej leczenia we wczesnym etapie, sytuacji wymagających wezwania pomocy w odpowiednim momencie oraz leczenia ciężkiej hipoglikemii. W niedawno opublikowanym badaniu wykazano, że 75% dzieci podczas pobytu w szkole wymagało pomocy personelu szkolnego w związku z wystąpieniem hipoglikemii (mediana liczby epizodów hipoglikemii w roku szkolnym wyniosła 5).42 Aktualnie trwają badania nad opracowaniem nowszych i łatwiejszych do stosowania preparatów glukagonu, które powinny ułatwić podawanie leku w domu lub szkole.
Większość krajowych stowarzyszeń i organizacji zrzeszających chorych na cukrzycę publikuje wytyczne dotyczące opieki w szkole oraz zalecenia i programy pomocy personelowi szkoły oraz rodzinom w koordynowaniu leczenia cukrzycy w szkołach. 43,44 Publikacje te są dostępne na stronach internetowych, płytach DVD lub w postaci materiałów drukowanych. Przykładem jest program ADA „Safe at school”, w ramach którego przygotowano prezentacje edukacyjne przeznaczone specjalnie dla personelu szkolnego (www.diabetes.org/ schooltraining), czy program Australian Diabetes Council „Management of diabetes in school” (www. diabeteskidsandteens.com.au/teachers_and_schools). Doniesienia wskazują, że co prawda personel szkolny może w zadowalającym stopniu opanować złożone zagadnienia dotyczące wymagań dotyczących opieki medycznej nad dziećmi chorymi na cukrzycę, jednak większość z nich obawia się rozmów na temat odpowiedzialności związanej z leczeniem cukrzycy.45,56

Tabela. Przykłady wskaźników jakości odzwierciedlających proces i wyniki leczenia istotnych w terapii cukrzycy u dziecia
Cel leczenia Wskaźnik jakości
prawidłowe wzrastanie odsetek chorych z wysokością ciała <3. centyla (w odniesieniu do średniej wysokości ciała rodziców [MPH])
prawidłowy rozwój fizyczny średni BMI u dzieci chorych na cukrzycę w porównaniu z dziećmi bez cukrzycy odsetek chorych z BMI >10. i <85. centyla
prawidłowe dojrzewanie płciowe średni wiek wystąpienia pierwszej miesiączki u dziewcząt chorych na cukrzycę
kontrola glikemii średnia wartość HbA1c u wszystkich chorych i w poszczególnych grupach wiekowych
mała częstość ostrych powikłań częstość występowania ciężkich epizodów hipoglikemii u wszystkich chorych i w poszczególnych grupach wiekowych
częstość przyjęć do szpitala z powodu cukrzycowej kwasicy ketonowej po rozpoznaniu cukrzycy
zapobieganie powikłaniom mikronaczyniowym odsetek chorych, u których wykonano badanie okulistyczne w poprzedzającym roku
odsetek chorych, u których oceniono wydalanie albuminy w moczu w poprzedzającym roku
odsetek chorych na cukrzycę od ponad 5 lat, u których występuje retinopatia cukrzycowa
odsetek chorych na cukrzycę od ponad 5 lat, u których występuje nefropatia cukrzycowa
odsetek chorych z przewlekłą mikroalbuminurią otrzymujących inhibitory ACE (lub inne leczenie mikroalbuminurii)
zapobieganie powikłaniom sercowo-naczyniowym odsetek chorych, u których oznaczono stężenie lipidów w poprzedzającym roku
odsetek chorych, u których dostępne są wyniki pomiarów ciśnienia tętniczego w poprzednim roku
odsetek chorych z nadciśnieniem tętniczym
odsetek chorych z hiperlipidemią
odsetek chorych z nadciśnieniem tętniczym otrzymujących leczenie hipotensyjne
odsetek chorych z dyslipidemią otrzymujących leczenie hipolipemizujące
intensywne leczenie odsetek chorych leczonych wg elastycznych schematów insulinoterapii
odsetek chorych stosujących osobiste pompy insulinowe
częstość monitorowania glikemii
opieka wielospecjalistyczna odsetek chorych, którzy w poprzednim roku spotkali się z dietetykiem
odsetek chorych, którzy w poprzednim roku spotkali się z edukatorem
odsetek chorych, u których w poprzednim roku dokonano oceny psychospołecznej
optymalne dostosowanie społeczne średnia liczba dni spędzonych w szpitalu
średnia liczba dni nieobecności w szkole dzieci chorych na cukrzycę w związku z jakością życia
jakość życia rodziców dzieci chorych na cukrzycę
liczba wizyt w roku odsetek opuszczonych wizyt
odsetek chorych zgłaszających się na ≥3 wizyty ambulatoryjne w ciągu roku
liczba wizyt przypadających na chorego na rok oraz średnia i mediana liczby wizyt na choregona rok
a opracowano na podstawie 41. pozycji piśmiennictwa
ACE – konwertaza angiotensyny , BMI – wskaźnik względnej masy ciała, HbA1c – hemoglobina glikowana (A1c)

Obozy/wyjazdy zorganizowane dla dzieci chorych na cukrzycę

Wiele lokalnych lub krajowych organizacji zrzeszających chorych na cukrzycę organizuje obozy lub półkolonie dla takich dzieci. Szacuje się, że corocznie na całym świecie w obozach „cukrzycowych” uczestniczy 15 000–20 000 dzieci.46 Kadrę opiekunów takich obozów zwykle tworzą specjaliści i wolontariusze przeszkoleni w zakresie postępowania z dziećmi chorymi na cukrzycę. Takie obozy stanowią dla dzieci i młodzieży okazje do czerpania radości z uprawiania turystyki w bezpiecznym otoczeniu oraz przebywania w warunkach, w których leczenie cukrzycy jest wspólnym doświadczeniem większości uczestników, także chorujących na cukrzycę. Dla wielu dzieci jest to okazja do spotkania innych dzieci chorych na cukrzycę i nauczenia się, jak prawidłowo postępować w tej chorobie.47-51 Podczas takich obozów wiele dzieci uczy się, jak leczyć cukrzycę i może przez to nabyć umiejętności pozwalające im na bezpieczne uczestniczenie w innych wybranych przez siebie obozach lub cieszyć się bezpiecznymi wyjazdami turystycznymi ze swoją rodziną. Informacje o akredytowanych obozach dla dzieci chorych na cukrzycę można znaleźć w internecie.
Wiele krajowych organizacji opracowało stanowiska lub wytyczne dotyczące opieki nad dziećmi chorymi na cukrzycę w trakcie przebywania na obozach. Są to wartościowe wytyczne, dlatego medyczni kierownicy obozów powinni się z nimi zapoznać, aby zapewnić postępowanie zgodne z krajowymi standardami.46
Organizatorzy obozów przeznaczonych dla dzieci chorych na cukrzycę powinni:
– zapewnić opiekę personelu odpowiednio wyszkolonego w postępowaniu z dziećmi chorymi na cukrzycę
– zapewnić odpowiedni do zapotrzebowania dzieci dostęp do insuliny
– dysponować wiedzą o dostosowywaniu dawek insuliny do zwiększonej aktywności, co zwykle ma miejsce na obozach
– dysponować wiedzą o dostosowywaniu ustawień osobistych pomp insulinowych, jeśli używają ich uczestnicy obozu
– umożliwić wykonywanie pomiarów glikemii, badania ketonurii lub ketonemii oraz wyposażyć obóz w sprzęt potrzebny do postępowania w nagłych przypadkach
– zapewnić opiekę personelu dokładnie przeszkolonego w zakresie rozpoznawania i leczenia hipoglikemii
– zapewnić opiekę personelu medycznego przeszkolonego w rozpoznawaniu i leczeniu wczesnych stadiów cukrzycowej kwasicy ketonowej oraz posiadającego wiedzę o tym, kiedy należy przewieźć dziecko do szpitala
– zapewnić opiekę co najmniej jednego opiekuna posiadającego wiedzę na temat żywienia, zawartości węglowodanów w posiłkach oraz zasad dostosowywania dawek insuliny do zmieniającej się zawartości węglowodanów w posiłkach
– opracować dzienniczek glikemii i dawek insuliny dla każdego uczestnika obozu (kopię tego dzienniczka zazwyczaj przekazuje się pod koniec turnusu rodzicom lub opiekunom).
Na większości obozów organizowane są edukacyjne, formalne sesje albo – częściej – poprzez wykorzystywanie okazji do „nauki przez działanie” lub „chwil sprzyjających nauczaniu” odbywają się indywidualne lub grupowe rozmowy na temat leczenia cukrzycy i jego wyników. Personel powinien mieć świadomość, że najważniejszym celem obozu jest jednak zapewnienie każdemu dziecku radosnego wypoczynku i kontaktu z innymi dziećmi w bezpiecznych warunkach.57,58
Inne działania, które zespół diabetologiczny może prowadzić poza poradnią i w które może się angażować, obejmują:
– lokalne (i krajowe) grupy wsparcia
– zaawansowane zajęcia edukacyjne (np. zaawansowane szkolenie w zakresie obsługi osobistych pomp insulinowych lub stosowania CGM)
– materiały informacyjne (ulotki/książki, pomoce edukacyjne, strony internetowe itp.)
– gry, doświadczenia, innowacje związane z żywieniem
– grupy dyskusyjne, dni aktywności, wizyty, wykłady, wydarzenia związane ze świętami, obozy itp.

Koszty opieki oraz analiza kosztów i korzyści

Analiza kosztów opieki jest istotna dla określenia odpowiednich zaleceń dotyczących leczenia i podejmowania decyzji związanych z polityką zdrowotną.59 Niewiele jest dokładnych danych, ale powinno być oczywiste, że regularne monitorowanie glikemii w warunkach domowych jest efektywne kosztowo, ponieważ koszty związane z udzieleniem pomocy na oddziale ratunkowym lub w trakcie krótkiej hospitalizacji związanej z hipoglikemią albo cukrzycową kwasicą ketonową przekraczałyby koszty kilku tygodni monitorowania stężenia glukozy i związków ketonowych we krwi w warunkach domowych.60 Większość analiz pochodzi z małych badań, nieobejmujących długookresowej efektywności kosztowej.61,62 Ponadto nie ma możliwości bezpiecznego, intensywnego leczenia cukrzycy, którego celem jest uzyskanie dowartości glikemii zbliżonych do prawidłowych, bez częstego monitorowania glikemii. Koszty opieki nad chorymi na cukrzycę dramatycznie zwiększyły się w ciągu ostatnich 10 lat wraz z wprowadzeniem analogów insulin, częstszym stosowaniem osobistych pomp insulinowych i częstszym oznaczaniem stężenia glukozy we krwi. Zwiększenie kosztów generuje również częstsze stosowanie metod z wykorzystaniem systemów CGM. Osobiste wydatki chorych związane z leczeniem cukrzycy są na całym świecie bardzo różne. W niektórych krajach opieka jest całkowicie niedostępna dla chorych z powodu wygórowanych kosztów leczenia, natomiast w innych krajach w całości pokrywają je publiczne lub prywatne firmy ubezpieczeniowe. Niezależnie od źródeł finansowania, podejmowanie decyzji w ramach systemu opieki zdrowotnej wymaga odpowiednich informacji dotyczących efektywności kosztowej.
Poszczególne kraje i systemy opieki zdrowotnej w różny sposób przystosowują się do zwiększających się kosztów leczenia cukrzycy. Niektóre kraje i systemy ubezpieczeń zdrowotnych rozważają lub już wprowadziły ograniczenia dotyczące stosowania nowszych analogów insuliny i nowszych metod, wymagając całkowitego pokrycia związanych z tym kosztów przez chorych.
• Analogi insuliny (zarówno szybko, jak i długo działające) są obecnie 1,3–8 razy droższe od rekombinowanej ludzkiej insuliny krótko działającej i insuliny NPH. Wykazano jednak, że oba rodzaje analogów zmniejszają częstość występowania epizodów łagodnej i umiarkowanej hipoglikemii. Należy oceniać krótkoterminowe wydatki, aby określić, czy umożliwiają one osiągnięcie odległych korzyści w postaci niższych kosztów leczenia do końca życia, biorąc pod uwagę jakość życia, późne powikłania oraz przewidywaną długość życia.
• Nieliczne dostępne informacje umożliwiają przeprowadzenie ograniczonej oceny wpływu aktualnego leczenia analogami insuliny z częstymi pomiarami glikemii we krwi włośniczkowej w rozwiniętych społeczeństwach w przeliczeniu na przewidywany bilans kosztów i korzyści w ciągu całego życia nastoletnich chorych.52,53
• Badania te sugerują, że leczenie według schematu wielokrotnych wstrzyknięć, a ostatnio także stosowanie osobistych pomp insulinowych, prowadzi do poprawy odległych wyników z korzystnym bilansem kosztów w trakcie całego życia (porównując dożywotnie wstrzyknięcia insuliny wg schematu wielokrotnych wstrzyknięć z użyciem insuliny NPH jako preparatu podstawowego z leczeniem osobistą pompą insulinową). 54,55
• Obecnie prowadzone są badania określające korzyści z CGM. Stanowią one wstęp do badań z wykorzystaniem systemów „zamkniętej pętli”, mających na celu poprawę wyników leczenia u młodych chorych na cukrzycę.56 Bardzo szybko zwiększa się ilość danych na temat zastosowania u dzieci pierwszych systemów „zamkniętej pętli” z możliwością zatrzymania wlewu insuliny w warunkach hipoglikemii oraz wprowadzenia do użytku systemów całkowicie zamkniętych.63,67

Całościowa analiza kosztów leczenia cukrzycy i wykorzystania zasobów systemu opieki zdrowotnej

Dobrze udokumentowano, że cukrzyca u dorosłych stanowi duże obciążenie ekonomiczne,57 natomiast jest bardzo mało informacji na temat kosztów leczenia cukrzycy u dzieci i młodzieży, szczególnie chorych na cukrzycę typu 2 (p. rozdz. „Cukrzyca typu 2 u dzieci i młodzieży”). Takie informacje mają jednak kluczowe znaczenie w ocenie obciążeń ekonomicznych związanych z chorobą oraz opłacalności programów profilaktyki i leczenia cukrzycy w tej populacji. W niedawno opublikowanym badaniu populacyjnym przeprowadzonym w Szwecji wykazano, że bezpośrednie koszty opieki medycznej nad dziećmi w wieku 0–14 lat chorymi na cukrzycę typu 1 były 7,7-krotnie większe niż w przypadku populacji dzieci niechorujących na cukrzycę. Koszty te obejmowały wydatki na podstawową opiekę zdrowotną, leczenie ambulatoryjne i szpitalne oraz przepisywane leki. Dodatkowy koszt w przeliczeniu na dziecko chore na cukrzycę wyniósł 3930 euro.58 Potrzebne są dodatkowe dane dotyczące leczenia cukrzycy typu 1 i 2 u dzieci oraz efektywne kosztowo planowanie leczenia. Dodatkowo brakuje danych dotyczących wpływu różnych modeli leczenia i postępowania na odległe wyniki. Informacje te są konieczne do podejmowania odpowiednich decyzji w zakresie polityki zdrowotnej. Podsumowując, podejmowanie interwencji mających na celu zapobieganie odległym powikłaniom cukrzycy pozwoli zmniejszyć w przyszłości wydatki na opiekę medyczną. W związku z tym w każdym możliwym przypadku należy umożliwić stosowanie u dzieci najskuteczniejszych z aktualnie dostępnych metod leczenia.

Konflikt interesów: Autorzy nie zgłosili konfliktu interesów.

Piśmiennictwo:

1. Shobhana R., Rama Rao P., Lavanya A., et al.: Costs incurred by families having type 1 diabetes in a developing country – a study from Southern India. Diabetes Res. Clin. Pract., 2002; 55: 45–48
2. Elrayah H., Eltom M., Bedri A., Belal A., Rosling H., Ostenson C.G.: Economic burden on families of childhood type 1 diabetes in urban Sudan. Diabetes Res. Clin. Pract., 2005; 70: 159–165
3. Virmani A.: Safe disposal of used sharp objects. Indian Pediatr 2008; 46: 539–540
4. Garvey KC, Wolpert HA, Rhodes ET, et al.: Health care transition in patients with type 1 diabetes: young adult experiences and relationship to glycemic control. Diabetes Care, 2012; 35: 1716–1722
5. Channon S., Smith V., Alcolado J., Gregory J.W.: Current methods of transfer of young people with type 1 diabetes to adult services. Diabet. Med., 2003; 20: 1034
6. Bryden K.S., Dunger D.B., Mayou R.A., Peveler R.C., Neil H.A.: Poor prognosis of young adults with type 1 diabetes: a longitudinal study. Diabetes Care, 2003; 26: 1052–1057
7. Margeirsdottir H.D., Larsen J.R., Kummernes S.J., Brunborg C., Dahl-Jorgensen K.: The establishment of a new national network leads to quality improvement in childhood diabetes: implementation of the ISPAD Guidelines. Pediatr. Diabetes, 2010; 11: 88–95
8. Institute of Medicine. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington, DC: The National Academies Press, 2001
9. American Diabetes Association Clinical Practice Recommendations. Diabetes Care, 2014; 37 (Suppl. 1): 50–59
10. The DCCT Research group: Diabetes Control and Complications Trial (DCCT): results of feasibility study. The DCCT Research Group. Diabetes Care, 1987; 10: 1–19
11. Valenzuela J.M., La Greca A.M., Hsin O., Taylor C., Delamater A.M.: Prescribed regimen intensity in diverse youth with type 1 diabetes: role of family and provider perceptions. Pediatr. Diabetes, 2011; 12: 696–703
12. Blackman S.M., Raghinaru D., Adi S., et al.: Insulin pump use in young children in the T1D Exchange clinic registry is associated with lower hemoglobin A1c levels than injection therapy. Pediatr. Diabetes, 2014 doi: 10.1111/pedi.12 121 [Epub ahead of print]
13. Pihoker C., Badaru A., Anderson A., et al.: Insulin regimens and clinical outcomes in a type 1 diabetes cohort, the SEARCH study. Diabetes Care, 2013; 2013; 1 
14. Icks A., Razum O., Bachle C., et al.: Lower frequency of insulin pump treatment in children of Turkish background with type 1 diabetes: analysis of 21 497 patients in Germany. Diabetes Technol. Ther., 2012; 14: 1105–1109
15. Swift P.G., Skinner T.C., de Beaufort C.E., et al.: Target setting in intensive insulin management is associated with metabolic control: the Hvidore childhood diabetes study group centre differences study 2005. Pediatr. Diabetes, 2005; 11: 271–279
16. de Beaufort C., Vazeou A., Sumnik Z., et al.: Harmonize care to optimize outcome in children and adolescents with diabetes mellitus: treatment recommendations in Europe. Pediatr. Diabetes, 2012; 13 (Suppl. 16): 15–19
17. Pinsker J.E., Nguyen C., Young S., Fredericks G.J., Chan D.: A pilot project for improving diabetes outcomes using a website: the Pediatric Diabetes education Portal. J. Telemed. Telecare, 2011; 17: 226–230
18. Izquierdo R., Morin P.C., Bratt K., Moreau Z., et al.: School-centered telemedicine for children with type 1 diabetes mellitus. J. Pediatr., 2009; 155: 374–379
19. Vimalavathini R., Gitanjali B.: Effect of temperature on the potency and pharmacological action of insulin. Indian. J. Med. Res., 2009; 130: 166–169
20. Al Shaibi K., Falata W., Sayes N., et al.: Storing insulin in a clay pot in the desert causes no loss of activity: a preliminary report. Ann. Saudi Med., 1999; 19: 547–549
21. Eng D.S., Lee J.: The promise and peril of mobile health applications for diabetes and endocrinology. Pediatr. Diabetes, 2013; 14: 231–238
22. Frank M.: Factors associated with non-compliance with a medical follow-up regimen after discharge from a pediatric diabetes clinic. Can. J. Diabetes, 1996; 20: 13–20
23. Pacaud D., McConnell B., Huot C., Aebi C., Yale J.: Transition from pediatric care to adult care for insulindependent diabetes patients. Can. J. Diabetes, 1996; 20: 14–20
24. Pacaud D., Yale J.F., Stephure D., Dele-Davies H.: Problems in transition from pediatric care to adult care for individuals with diabetes. Can. J. Diabetes, 2005; 29: 13–18
25. Kipps S., Bahu T., Ong K., et al.: Current methods of transfer of young people with type 1 diabetes to adult services. Diabet. Med., 2002; 19: 649–654
26. Busse F.P., Hiermann P., Galler A., et al.: Evaluation of patients’ opinion and metabolic control after transfer of young adults with type 1 diabetes from a pediatric diabetes clinic to adult care. Horm. Res., 2007; 67: 132–138
27. Van Walleghem N., Macdonald C.A., Dean H.J.: Evaluation of a systems navigator model for transition from pediatric to adult care for young adults with type 1 diabetes. Diabetes Care, 2008; 31: 1529–1530
28. Nakhla M., Daneman D., To T., Paradis G., Guttmann A.: Transition to adult care for youths with diabetes mellitus: findings from a Universal Health Care System. Pediatrics, 2009; 124: e1134–e1141 doi: 10.1542/peds.2009–0041 [Epub 2009 Nov 23]
29. Sparud-Lundin C., Ohrn I., Danielson E., Forsander G.: Glycaemic control and diabetes care utilization in young adults with type 1 diabetes. Diabet. Med., 2008; 25: 968–973
30. Dovey-Pearce G., Hurrell R., May C., Walker C., Doherty Y.: Young adults’ (16–25 years) suggestions for providing developmentally appropriate diabetes services: a qualitative study. Health Soc. Care Community, 2005; 13: 409–419
31. Lotstein D.S., Seid M., Klingensmith G., et al.: Transition from pediatric to adult care for youth diagnosed with type 1 diabetes in adolescence. Pediatrics, 2013; 131: e1062–e1070
32. Jacobson A.M., Hauser S.T., Willett J., Wolfsdorf J.I., Herman L.: Consequences of irregular versus continuous medical follow-up in children and adolescents with insulin-dependent diabetesmellitus. J. Pediatr., 1997; 131: 727–733
33. Bryden K.S., Peveler R.C., Stein A., Neil A., Mayou R.A., Dunger D.B.: Clinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood: a longitudinal cohort study. Diabetes Care, 2001; 24: 1536–1540
34. Wills C.J., Scott A., Swift P.G., Davies M.J., Mackie A.D., Mansell P.: Retrospective review of care and outcomes in young adults with type 1 diabetes. BMJ, 2003; 327: 260–261
35. Laing S.P., Jones M.E., Swerdlow A.J., Burden A.C., Gatling W.: Psychosocial and socioeconomic risk factors for premature death in young people with type 1 diabetes. Diabetes Care, 2005; 28: 1618–1623
36. Blum R.W., Garell D., Hodgman C.H., et al.: Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions.Aposition paper of the Society for Adolescent Medicine. J. Adolesc. Health, 1993; 14: 570–576
37. Peters A., Laffel L.: Diabetes care for emerging adults: recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care systems: a position statement of the American Diabetes Association, with representation by the American College of Osteopathic Family Physicians, the American Academy of Pediatrics, the American Association of Clinical Endocrinologists, the American Osteopathic Association, the Centers for Disease Control and Prevention, Children with Diabetes, The Endocrine Society, the International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, Juvenile Diabetes Research Foundation International, the National Diabetes Education Program, and the Pediatric Endocrine Society (formerly Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society). Diabetes Care, 2011; 34: 2477–2485
38. Pacaud D., Yale J.F.: Exploring a black hole: Transition from paediatric to adult care services for youth with diabetes. Pediatr. Child Health, 2005; 10: 31–34
39. Helgeson V.S., Reynolds K.A., Snyder P.R., et al.: Characterizing the transition from paediatric to adult care among emerging adults with type 1 diabetes. Diabet. Med., 2013; 30: 610–615
40. Weissberg-Benchell J., Wolpert H., Anderson B.J.: Transitioning from pediatric to adult care: a new approach to the post-adolescent young person with type 1 diabetes. Diabetes Care, 2007; 30: 2441–2446
41. Cadario F., Prodam F., Bellone S., et al.: Transition process of patients with type 1 diabetes (T1DM) from paediatric to the adult health care service: a hospital-based approach. Clin. Endocrinol. (Oxf.), 2009; 71: 346–350
42. Lundin C.S., Ohrn I., Danielson E.: From multidimensional support to decreasing visibility: a field study on care culture in paediatric and adult diabetes outpatient clinics. Int. J. Nurs. Stud., 2008; 45: 180–190
43. Holmes-Walker D.J., Llewellyn A.C., Farrell K.: A transition care programme which improves diabetes control and reduces hospital admission rates in young adults with type 1 diabetes aged 15–25 years. Diabet. Med., 2007; 24: 764–769
44. Jones S.E., Hamilton S.: The missing link: paediatric to adult transition in diabetes services. Br. J. Nurs., 2008; 17: 842–847
45. Vanelli M., Caronna S., Adinolfi B., Chiari G., Gugliotta M., Arsenio L.: Effectiveness of an uninterrupted procedure to transfer adolescents with type 1 diabetes from the Paediatric to the Adult Clinic held in the same hospital: eight-year experience with the Parma protocol. Diabetes Nutr. Metab., 2004; 17: 304–308
46. Eiser C., Flynn M., Green E., et al.: Coming of age with diabetes: patients’ views of a clinic for under-25 year olds. Diabet. Med., 1993; 10: 285–289
47. Carson W.: Adolescence to adulthood: how to keep adolescents in the system. J. Diabetes Nurs., 2007; 7: 24–27
48. Samuelsson U.: Data from the Swedish National Paediatric Diabetes Registry (SWEDIABKIDS). 2012
49. Hanberger L., Samuelsson U., Lindblad B., Ludvigsson J.: A1C in children and adolescents with diabetes in relation to certain clinical parameters: the Swedish Childhood Diabetes Registry SWEDIABKIDS. Diabetes Care, 2008; 31: 927–929
50. Wood J.R., Miller K.M., Maahs D.M., et al.: Most youth with type 1 diabetes in the T1D Exchange Clinic Registry do not meet American Diabetes Association or International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes clinical guidelines. Diabetes Care, 2013; 36: 2035–2037
51. Petitti D.B., Klingensmith G.J., Bell R.A., et al.: Glycemic control in youth with diabetes: the SEARCH for diabetes in Youth Study. J. Pediatr., 2009; 155: 668–672 e1-3
52. Gerstl E.M., Rabl W., Rosenbauer J., et al.: Metabolic control as reflected by HbA1c in children, adolescents and young adults with type-1 diabetes mellitus: combined longitudinal analysis including 27,035 patients from 207 centers in Germany and Austria during the last decade. Eur. J. Pediatr., 2008; 167: 447–453
53. Craig M.E., Twigg S.M., Donaghue K.C., et al.: Technical Report: Guidelines for Type 1 Diabetes. Australian Government Department of Health and Ageing: Canberra, 2011
54. Mortensen H.B., Hougaard P.: International perspectives in childhood and adolescent diabetes: a review. The Hvidore Study Group on Childhood Diabetes. J. Pediatr. Endocrinol. Metab., 1997; 10: 261–264
55. Mortensen H.B., Robertson K.J., Aanstoot H.J., et al.: Insulin management and metabolic control of type 1 diabetes mellitus in childhood and adolescence in 18 countries. Hvidore Study Group on Childhood Diabetes. Diabet. Med., 1998; 15: 752–759
56. Abdel Gawwad E.S.: Teachers and management practices about diabetes care in Riyadh’s schools. J. Egypt Public Health Assoc., 2008; 83: 206–222
57. Maslow G.R., Lobato D.: Diabetes summer camps: history, safety and outcomes. Pediatr. Diabetes, 2009; 10: 278–288
58. Viklund G.E., Rudberg S., Wikblad K.F.: Teenagers with diabetes: self-management education and training on a big schooner. Int. J. Nurs. Pract., 2007; 13: 385–392
59. Lee J.M., Ruedy K., O’Grady M.J., et al.: Health utilities for children and adults with type 1 diabetes. Med. Care, 2011; 49: 924–931
60. Petkova E., Petkova V., Konstantinova M., Petrova G.: Economic evaluation of continuous subcutaneous insulin infusion for children with diabetes – a pilot study: CSII application for children – economic evaluation. BMC Pediatr., 2013; 13
61. Huang E.S., O’Grady M., Basu A., et al.: The costeffectiveness of continuous glucose monitoring in type 1 diabetes. Diabetes Care, 2010; 33: 1269–1274
62. Pickup J.C.: The evidence base for diabetes technology: appropriate and inappropriatemeta-analysis. J. Diabetes Sci. Technol., 2013; 7: 1567–1574
63. Danne T., Kordonouri O., Holder M., et al.: Prevention of hypoglycemia by using low glucose suspend function in sensor-augmented pump therapy. Diabetes Technol. Ther., 2011; 13: 1129–1134
64. Phillip M., Danne T., Shalitin S., et al.: Use of continuous glucose monitoring in children and adolescents. Pediatr. Diabetes, 2012; 13: 215–228
65. Phillip M., Battelino T., Atlas E., et al.: Nocturnal glucose control with an artificial pancreas at a diabetes camp. N. Engl. J. Med., 2013; 368: 824–833
66. Tamborlane W.V.: Closed-loop insulin delivery: we’re „virtually” there. Diabetes Technol. Ther., 2012; 14: 203–204
67. Mauseth R., Hirsch I.B., Bollyky J., et al.: Use of a „fuzzy logic” controller in a closed-loop artificial pancreas. Diabetes Technol. Ther., 2013; 15: 628–633
68. Ministry of Health. Health and Health Related Indicators. 2011. 12
69. Virmani A., Ushabala P., Rao P.V.: Diabetes mortality in a tertiary referral hospital in India. Lancet, 1990; 2: 1341
70. Bereket F.E.G.: Prevalence of diabetic ketoacidosis in newly diagnosed diabetes mellitus pediatrics patients in Tikur Anbessa Specialized Hospital. Ethiop. J. Pediatr. Child Health, 2008; 4: 5–8
71. Ethiopia Demography and Health Survey. Education Attainment. 26–30

Czytaj następny: Ocena i monitorowanie kontroli glikemii u dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę

Powrót do: Rozpoznawanie i leczenie cukrzycy u dzieci i młodzieży

Udostępnij:

Dodaj swoją opinię

Dodawanie komentarzy tylko dla zalogowanych osób zawodowo związanych z ochroną zdrowia i uprawnionych do wystawiania recept lub osób prowadzących obrót produktami leczniczymi oraz studentów medycyny.

Rozpoznawanie i leczenie cukrzycy u dzieci i młodzieży

Aktualne (2014) wytyczne International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD)
Medycyna Praktyczna Pediatria, Wydanie Specjalne 5/2015

Drogowskaz dla lekarza

Jak rozpoznawać i leczyć stan przedcukrzycowy i cukrzycę typu 2?

Zadaj pytanie ekspertowi

Masz wątpliwości w zakresie diabetologii? Nie wiesz jak postąpić? Wyślij pytanie, dostaniesz indywidualną odpowiedź eksperta!