Wprowadzenie

Tłumaczyła lek. Iwona Rywczak
Konsultowała prof. dr hab. n. med. Przemysława Jarosz-Chobot, Klinika Diabetologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach

Niniejszy suplement czasopisma „Pediatric Diabetes” stanowi aktualizację rozdziałów wytycznych opublikowanych pierwotnie w tym czasopiśmie jako odrębne artykuły w latach 2006–2008 oraz jako kompendium wytycznych w 2009 roku. Rozdziały zmodyfikowano i uaktualniono, uwzględniając istotne postępy w wiedzy i postępowaniu klinicznym, jakie się dokonały od czasu wcześniejszego wydania. Zaktualizowane wytyczne są również dostępne na stronie internetowej International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) www.ispad.org.

Oszacowano, że w 2007 roku populacja wszystkich dzieci na świecie (w wieku 0–14 lat) liczyła 1,8 miliarda, z których 0,02% choruje na cukrzycę. Oznacza to, że na całym świecie jest niemal 497 000 dzieci chorych na cukrzycę, a każdego roku rozpoznaje się 79 000 nowych zachorowań. ¹Jednak wyniki terenowych badań epidemiologicznych sugerują, że szacunki w niektórych krajach (zwłaszcza rozwijających się) są niepewne lub niedokładne. Ta ogromna liczba dzieci potrzebuje pomocy, aby mogła przeżyć. Życie bez ograniczeń lub powikłań powodujących kalectwo zapewnią im tylko wstrzyknięcia insuliny. Chore dzieci chcą także uniknąć napiętnowania z powodu swojej choroby.

Nawet obecnie, niemal 100 lat po odkryciu insuliny, najczęstszą przyczyną śmierci dzieci chorych na cukrzycę na świecie jest brak dostępu do insuliny.² Wiele dzieci umiera jeszcze przed rozpoznaniem cukrzycy. Najważniejsze jest zatem zjednoczenie wszystkich działań w kierunku zapobiegania zgonom dzieci z powodu cukrzycy. Obiecującą inicjatywę podjęła International Diabetes Federation (IDF), działając w ramach programu Life for a Child (www.lifeforachild.org), wspólnie z ISPAD oraz innymi organizacjami. Pomoc zadeklarowało kilka największych koncernów produkujących insuliny i inne produkty związane z leczeniem cukrzycy. Dzięki temu programowi w 2014 roku dostęp do insuliny i testów paskowych oraz inną pomoc zapewniono około 13 000 dzieci i młodych osób, a liczba ta będzie się jeszcze zwiększać. Obecnie w programie uczestniczy 46 krajów. ISPAD zadeklarował też wsparcie oraz pomoc w szkoleniu pediatrów i personelu placówek służby zdrowia w zakresie postępowania w cukrzycy u dzieci i młodzieży poprzez sieć swoich przedstawicieli. Changing Diabetes in Children (CDiC) to inna inicjatywa, której celem jest udostępnienie insuliny i zapewnienie opieki chorym z Indii, Bangladeszu i niektórych państw afrykańskich. Inne inicjatywy ISPAD ukierunkowane na poprawę opieki nad dziećmi i nastolatkami chorymi na cukrzycę na całym świecie to m.in. kursy naukowe dla lekarzy i pozostałego personelu placówek służby zdrowia, szkolenia podyplomowe i program Diabetes in Practice (DIP) realizowany w różnych krajach. We współpracy z European Society for Pediatric Endocrinology (ESPE) ISPAD prowadzi szkolenia w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej w dwóch ośrodkach afrykańskich – Pediatric Endocrine and Diabetes Training Center in Africa (PETCA) w Nairobi oraz Pediatric Endocrine and Diabetes Training Center in West Africa (PETCWA) w Lagos.

W 1993 roku członkowie ISPAD sformułowali Deklarację z Kos, ogłaszając swoje zaangażowanie w „promowanie optymalnego stanu zdrowia, świadczeń socjalnych oraz jakości życia dla wszystkich dzieci chorych na cukrzycę na świecie do 2000 roku”. Chociaż nie wszystkie cele i założenia Deklaracji z Kos udało się osiągnąć do 2000 roku, odczuwa się powolną, postępującą małymi krokami poprawę opieki nad dziećmi.

Pierwsze wytyczne ISPAD opublikowano w 1995 roku,³ drugie w 2000 roku,⁴ a trzecie w 2009 roku.⁵ Od tamtej pory na świecie zwiększyła się akceptacja stosowania intensywnej insulinoterapii, także u najmłodszych dzieci. Osobiste pompy insulinowe są coraz częściej używane we wszystkich grupach wiekowych we wszystkich krajach, w których możliwe jest finansowanie tego sposobu leczenia. Intensywna insulinoterapia wymaga lepszej i bardziej kompleksowej edukacji, aby osiągnąć oczekiwane rezultaty.

Wytyczne ISPAD 2000 przetłumaczono na 11 języków, co wskazuje na potrzebę stworzenia prawdziwie międzynarodowego dokumentu. W latach 2003–2005 krajowe wytyczne dotyczące cukrzycy u dzieci opublikowano w Australii (the Australian Clinical Practice Guidelines from the National Health and Medical Research Council)⁵ i w Wielkiej Brytanii (the National Institute for Clinical Excellence [NICE] Clinical Guideline).⁶ Obie te publikacje oparto na systematycznie opracowanych, wiarygodnych danych naukowych, z oceną ich wiarygodności oraz zebraniem argumentów uzasadniających każde zalecenie. W 2003 roku Canadian Diabetes Association opublikowało wytyczne częściowo poświęcone zarówno cukrzycy typu 1, jak i 2 u dzieci i młodzieży.⁷ W 2005 roku American Diabetes Association (ADA) opublikowało swoje stanowisko w sprawie opieki nad dziećmi i młodzieżą chorymi na cukrzycę typu 1.⁸ Dokument ten niedawno zaktualizowano, podając jako wartość docelową odsetka hemoglobiny A_1c (HbA_1c) u wszystkich dzieci i nastolatków <7,5%, co jest zgodne ze stanowiskiem ISPAD.⁹ ISPAD we współpracy z IDF opracowało również wytyczne „The Global IDF/ISPAD Guideline for Diabetes in Childhood and Adolescence”, w których wprowadzono trzy poziomy opieki nad chorymi: zalecana opieka, kompleksowa opieka i opieka w warunkach ograniczonych zasobów. W niniejszym wydaniu wytycznych ISPAD rozdział dotyczący postępowania w warunkach ograniczonych możliwości systemu służby zdrowia można znaleźć w „Informacjach dodatkowych”.

Czwarte wydanie wytycznych ISPAD zatytułowane „Clinical Practice Consensus Guidelines” jest znacznie obszerniejsze, zawarto w nim również wspomniane wyżej wytyczne krajowe. Wszystkie rozdziały (podobnie jak załącznik dotyczący opieki w warunkach ograniczonych możliwości systemu służby zdrowia) mają następującą strukturę: podsumowanie stanu wiedzy i zalecenia, omówienie problemu, piśmiennictwo. Tak jak w poprzednich wydaniach, autorzy wykorzystali system oceny wiarygodności danych stosowany przez ADA (p. niżej).¹¹ Tam, gdzie to było możliwe, zamieszczono odnośniki do piśmiennictwa dotyczące sformułowanych stwierdzeń lub zaleceń, ale – jak zauważy Czytelnik – większość zaleceń i propozycji sklasyfikowano na poziomie E (uzgodnione stanowisko ekspertów lub doświadczenie kliniczne).

Istotna rola wytycznych ISPAD polega na zebraniu w jednym dokumencie zaleceń dotyczących kompleksowej opieki nad chorymi na cukrzycę, które nie tylko skupiają się na dzieciach i młodzieży, ale również opierają się na najnowszych danych oraz szeroko uzgodnionych stanowiskach na temat praktyki klinicznej. Wytyczne te można stosować na całym świecie, dlatego ich wstępną wersję opracowały międzynarodowe zespoły autorów. Następnie nad treścią zaleceń pracowali eksperci z różnych dziedzin z wielu krajów, po czym za pośrednictwem strony internetowej Towarzystwa przekazali je do recenzji członkom ISPAD. W miarę możliwości wymieniono osoby, które znacząco przyczyniły się do powstania wytycznych. Redaktorzy dziękują też bardzo wielu zaangażowanym osobom, których nazwisk nie można było zamieścić w niniejszej publikacji.

Podobnie jak w poprzednich wytycznych, w aktualnym wydaniu za centralny element postępowania klinicznego uznano edukację zarówno chorych i ich najbliższych krewnych, jak też personelu służby zdrowia. Edukacja jest podstawą optymalnej samokontroli, kluczem do osiągnięcia sukcesu.

Autorzy wyrażają nadzieję, że niniejsze wytyczne zostaną poddane szerokiej dyskusji, a także:
• pomogą uświadomić władzom państwowym, personelowi publicznej służby zdrowia i całemu społeczeństwu jakie są poważne, odległe następstwa nieprawidłowo leczonej cukrzycy oraz podstawowe zasoby niezbędne do zapewnienia najlepszego możliwego leczenia,
• umożliwią poszczególnym lekarzom i innym specjalistom zapewnienie szybkiego, bezpiecznego, stałego, sprawiedliwego i standaryzowanego leczenia dzieci i nastolatków chorych na cukrzycę, zgodnie z aktualnymi zaleceniami ekspertów,
• przyczynią się do poprawy opieki nad dziećmi i młodzieżą chorymi na cukrzycę dzięki zebranym w nich zaleceniach opartych na wiarygodnych danych.

Podobnie jak w 2009 roku, niniejszych wytycznych „nie należy traktować jako ścisłego protokołu postępowania ani ostatniego słowa”. Ocena kliniczna i podejmowanie decyzji w każdym przypadku wymagają rozważenia systemu wartości rodziny oraz jej oczekiwań i wypracowania wspólnego stanowiska w celu osiągnięcia jak najlepszych wyników.

Konflikt interesów: Autorzy nie zgłosili konfliktu interesów